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- 「おねがい わらって」我が子の笑顔が失われていく 世界でも症例の少ない難病と闘う女の子とその家族の今…の思いが届きますように。 【引用】 難病情報センター『ウエスト症候群 指定難病145』『ACTH療法』:https://www.nanbyou.or.…ほ・とせなNEWSライフ総合
- 他人の便を移植して治療―潰瘍性大腸炎~ドナーの募集スタート~…来製剤を複数回投与した患者の94%に治療効果があった。 石川医師は、指定難病である潰瘍性大腸炎の治療への活用に踏み出す。新薬開発で症状の改善が進む一…時事通信科学
- 【超RIZIN.3】ベアナックルの2試合追加「ドッドソンvs.征矢貴」/女子マッチも決定…手にした。 対する征矢は13年に修斗バンタム級新人王&MVPを獲得。指定難病のクローン病の治療を続けながら戦い続けて19年6月からRIZINに参戦し…オリコンエンタメ総合
- 【RIZIN】「超3」追加対戦カード発表 征矢貴がBKFCフライ級王者ドッドソンと激突…7年5月の修斗での清水清隆戦を最後に体調不良により実戦から離脱すると、指定難病のクローン病の診断を受けて治療に専念した。 19年6月、約2年ぶりの復…日刊スポーツ格闘技
- 【超RIZIN】ドッドソンがBKFCフライ級王者として参戦、ベアナックルで征矢貴と激突!=7月28日(日)『超RIZIN.3』…強打を武器に修斗では、2013年にバンタム級新人王とMVPを獲得する。指定難病のクローン病の診断を受けてから治療に専念。2019年6月、約2年振りの復…ゴング格闘技格闘技
- 難病の父「医療費払えない」2500円→80万円に 生活困窮外国人に医療相談会 在留資格打ち切り「氷山の一角」…は病院で治療を受けてきた。 その費用は自己負担なら月に80万円だが、指定難病で国保も利用し所得も考慮された結果、自己負担分は月2500円だったという。埼玉新聞埼玉
- 身長123cmの保育学生 「なんで小さいの?」子どもたちから向けられた疑問から得た気づき モデルとしても活躍する彼女について迫る…じています」 多方面での星来さんの活躍が期待されます。 【引用】 『「指定難病を目指した2型コラーゲン異常症の疾患概念と診断基準の確立」に関する研究』…ほ・とせなNEWSライフ総合
- アマVも果たした逸材 平塚新夢が逃げ切りで初制覇「優勝はずっと意識していた」…アー「静ヒルズレディース 森ビルカップ」でアマチュア優勝。その後は国の指定難病にもなっている全身性の炎症疾患、成人スチル病で結果を残せない日々が続いた…ゴルフ総合サイト ALBA Netゴルフ
- 高3で下部ツアーを制している平塚新夢が初V「率直にうれしいです」【マイナビ ネクストヒロインツアー】…テスト合格に向けて励んでいる。そんな平塚は10万人に1人が発症し、国の指定難病に認定されている成人スチル病という持病を抱えている。 一時は治療のために…ゴルフ総合サイト ALBA Netゴルフ
- 旭化成、スウェーデン製薬カリディタスを買収へ-約1750億円で…の周辺疾患領域に注力しており、グローバルで事業を拡大する方針を掲げる。指定難病である原発性IgA腎症の病状の進行を防ぐ医薬品を手掛けるカリディタスの買…Bloomberg経済総合
- 「娘の体重が増えない」生後2ヶ月、両親が感じた不安 数ヶ月後…「娘は小学生になれないかも」 世界で”60症例”の難病と向き合う家族の思い…顔の花が咲きますように。 【引用】 難病情報センター『脊髄性筋萎縮症(指定難病3)』:https://www.nanbyou.or.jp/entry/285…ほ・とせなNEWSライフ総合
- 1歳の息子が指定難病に「早く気づけたら」と自分を責めた蒼川愛「肌が白すぎるけど大丈夫?」スーパーでのひと言が病気を知るきっかけだった…注目を浴びた蒼川愛さん。シングルマザーになって間もない頃、ひとり息子が指定難病であることが発覚。病気がわかるまでや治療での苦労、現在の状況を伺いました…CHANTO WEBエンタメ総合
- 「1日にトイレ30回、全部下痢」「20代で大腸全摘」…“潰瘍性大腸炎”の闘病生活描いたギャクマンガ家の壮絶すぎる“痛みとの戦い”と“救い”…ね」 「潰瘍性大腸炎」。大腸の粘膜にびらんや潰瘍ができる、原因不明の指定難病だ。安倍元総理も苦しんだことでも知られるこの病気の主な症状は、下痢や血便…ABEMA TIMES社会
- パリ懸け世界選手権へ 「ハッピー届けたい」 やり投げ選手の政成晴輝さん/兵庫・丹波篠山市…野球団、中学硬式野球「ベースボール・ネットワーク」出身。篠山中3年時に指定難病「レーベル病」を発症。強豪校の鳥取城北高で硬式野球部に入り、視力が落ちる…丹波新聞兵庫
- 難病「筋ジストロフィー」の新たな治療法へ ヒトの病気を正確に再現できるマイクロミニブタ開発 世界初の成果=静岡県など…静岡県は2024年5月、指定難病・筋ジストロフィーのモデルブタの開発に成功したと発表しました。 開発したのは、静岡県の畜産技術研究所中小家畜研究セン…静岡放送(SBS)静岡
- 全盲ミュージシャン・木下航志 難病「副腎白質ジストロフィー」から復活ライブ「本当にうれしい」…る木下は昨年、長女の新生児定期検診の際に、自身も検査を受け、まさかの国指定難病の副腎白質ジストロフィーと診断された。昨年、骨髄移植手術を行い、リハビリ…デイリースポーツエンタメ総合
- 4年で別れた元夫は金欠で根なし草。難病まで抱えた彼を見捨てられず、手を貸し続けて早16年…にしてしまったのだ。病名は「特発性大腿骨頭壊死症」。 これもまた、国の指定難病である。彼は、「俺、ふたつの難病持ちになった」と笑ったけれど、まったく自慢にならない。婦人公論.jpライフ総合
- 「この野球マンガがすごい! 2024」BEST3。快挙を達成した『ダイヤモンドの功罪』が独走状態に…ツクイ クロマツ先生といえば、3月に発売された『ベー革』5巻で、先天性の指定難病である「もやもや病」の手術を行っていたことを明かされていました。オグマさ…週刊SPA!エンタメ総合
- 「パーキンソン病」予防に“コーヒー”が効果的! カフェインとの関連性を報告 蘭研究…ン病について教えてください。 中路先生: パーキンソン病は厚生労働省の指定難病で、神経難病の中で最も患者数が多い疾患です。 人口10万人あたり100~…Medical DOCライフ総合
- 「心細い人もつながれる」患者や家族の体験を共有 5月23日は「難病の日」 那覇市の会場とオンラインで同時開催 申し込み5月13日正午まで…基に困った時に役立つリーフレット「難病のしおり」作成を目指す。 国の指定難病は341疾患あり、県内の患者は今年3月末現在で1万2359人いる。 ア…沖縄タイムス沖縄
- 【闘病】体重25kg増の爆発的な食欲の正体は「クッシング病」だった…っていますか? 名前が似ている「クッシング症候群」とは異なり、こちらは指定難病です。大学生のときにクッシング病と診断された小笠原妃奈子さんに、聞き慣れ…Medical DOCライフ総合
- 勇気ある声(5月3日)…しいと明かすスポーツ選手や芸能人が増えた。同じ患者が元気づけられる▼国指定難病の潰瘍性大腸炎を患う人は国内に約20万人いるとされる。安倍晋三元首相が公…福島民報福島
- 「高速道路で渋滞中のトイレ事情」間に合わず漏らした経験は6割弱 IBD、IBSを患う人に聞いた…施した。 国内では「潰瘍性大腸炎」(指定難病)の患者数は22万人。同じような病気である「クローン病」(指定難病)は7万人、「過敏性腸症候群」は推定1…よろず~ニュースライフ総合
- 【闘病】“後縦靭帯骨化症”と告知。「病気と闘う気力は残っていない」と思いながらも続けた闘病生活…に向かわれることを心よりお祈りしております。 編集部まとめ今回は国の指定難病にも入っている「後縦靭帯骨化症」を患いながらも、懸命に日々を生きているm…Medical DOCライフ総合
- 〝寿命は10代〟生後10カ月で難病がわかった息子 「医学は進歩している」医師に励まされた女性の挑戦…筋力のピークは5~6歳で、時間の経過とともに筋力が衰え、平均寿命は10代とされる指定難病です。 家族会の知見を得て感じた課題病気が分かりショックを受けた鈴木さ…withnewsライフ総合
- 【闘病】頭痛・肩こり・倦怠感が難病「IgG4関連疾患」によるものだったとは……行動することが大切だと思います。 編集部まとめIgG4関連疾患は国の指定難病にも入っており、2020年時点で国内の推定患者数は約8000~1万500…Medical DOCライフ総合
- 生後9ヶ月で高熱が続き、その後痙攣が…「これ以上病気で苦しむ人やお子さんが少なくなってほしい」後遺症が残るなかで4歳となった息子への母の思いとは…りますね。 【出典】 難病情報センター「痙攣重積型(二相性)急性脳症(指定難病129)」 https://www.nanbyou.or.jp/entry/4513…ほ・とせなNEWSライフ総合
- 「入所施設がなければ長男を殺していたかも」18歳の知的障害者を襲う「法律の壁と親へのしわ寄せ」…わなければいけません」 昨年20歳になった竹口さんの長男は、生後すぐに指定難病である「結節性硬化症」と診断された。病気に伴う最重度の難治てんかん、全身…FRIDAY社会
- 健常者の長男、ダウン症の次男、指定難病の三男を育てる父の想い「障がいあっても子育ては楽しめる」…がお世話係だと思っているようです」 ◆三男は“100万人に1人”という指定難病が発覚、当初は実感がわかなかった――9歳の三男・友波(ゆは)さんは、1…エルザライフ総合
- 難病の医療費助成、患者の半数が法改正知らず―制度周知に課題…「自分からは紹介しない」が9%だった。 ◇指定難病の基準など見直し「知らない」患者が約7割一部の指定難病については概要や診断基準などの見直しが進めら…Medical Note科学
- “奇才”にもほどがある! 「東京藝大→医大」「3浪→3浪」の研修医が描く“病の絵”とは?…ている。 「先天性胆道拡張症という指定難病候補の病気がある。自分が描いてSNSにアップしたところで指定難病になるわけではないが、辛い思いをしている…ABEMA TIMES社会
- 脊髄難病の胎児手術成功、阪大 母親の子宮切開で日本初…ムは15日、腰や尻付近の皮膚などが正常に閉じずに、脊髄がむき出しになる指定難病「脊髄髄膜瘤」の胎児に対し、妊娠中の母親の子宮を切開し、患部の皮膚などを…共同通信社会
- 子宮切開で胎児の難病手術成功と大阪大大阪大は15日、脊髄がむき出しになる指定難病「脊髄髄膜瘤」の胎児に対し、母体の子宮を切開し、患部の皮膚などを縫合する手術に成功したと発表した。この…共同通信社会
- 2歳の息子は希少難病「クリーフストラ症候群」 情報少なく国内の患者数も不明…認知と理解求めて、当事者家族が“家族会”を立ち上げるまで…てきてはいるものの、病気の扱われ方に疑問を抱くことはまだ多い。例えば、指定難病としての捉えられ方。現在、クリーフストラ症候群は「先天異常症候群」の中の…まいどなニュースライフ総合
- 「息子がミルクを飲まない」その後難病と判明 1歳7ヶ月で亡くなり…「1人じゃないことを忘れないで」発信を続ける天使ママに話を聞いた…症』。心臓の筋肉の収縮する能力が低下し、左心室が拡張してしまう病気で、指定難病の1つ。 息子さんは症状が重く、発覚時のレントゲンでは心臓が目に見えて分…ほ・とせなNEWSライフ総合
- サプリ健康被害と対応に大きな違い「命の差別しないで」 ワクチン後遺症患者が厚労省に徹底調査を要請…ジが代読された。 田村さんは、2021年10月にコロナワクチン接種後、指定難病の「IgA腎症」を発症。23年11月、厚労大臣からワクチンによる健康被害…楊井人文政治
- 足の“攣(つ)り”が全身に広がり、その後病気が判明 「自宅は買って半年、車は4ヶ月。この先どうすれば…」発病時の思いと心境の変化について患者に聞いた…患者会である「スティッフパーソンみんなの会」は、SPSの認知度向上と、指定難病化を目的に活動をしています。患者交流会では各自の現状報告や治療の内容、自…ほ・とせなNEWSライフ総合
- 関根りさ、指定難病で入院中の2歳息子にコットンパック ガーゼには手描きの「ロエベ」でオシャレ…日、Instagramのストーリーズを更新。「本日は美容Dayです」と指定難病を患う2歳の息子に、コットンパックをしている様子を公開した。 2022…ABEMA TIMESエンタメ総合
- 暗闇に光を届ける―希少難病の支援団体 検査・診断支援するサイトセミナー開催…サイトの情報は、専門家や学会・研究チームの指導を得て作成し、許可を得て掲載している。指定難病・小児慢性特定疾病に指定されていない疾患の情報も、専門家の判断と検討委員…Medical Note科学
- 関根りさ、指定難病を患う2歳息子のために“ハイブランドガーゼ”を手作り 「カジュアルもいくじゃん」指定難病を患う2歳の息子がいるYouTuberの関根りさ(35)が、Instagramのストーリーズを更新。新作の手書きロゴ入りガーゼをした息子の…ABEMA TIMESエンタメ総合
- 「ハイブランド2歳児」関根りさ、指定難病の息子に“手書きのロゴ”でオシャレ「本日ヴィトンきてました」YouTuberの関根りさ(35)がInstagramのストーリーズを更新。指定難病を患う2歳の息子が手書きの「ルイ・ヴィトン」や「ディオール」のロゴ入りガ…ABEMA TIMESエンタメ総合
- 【闘病】予定通りの手術後「まさか」の寝たきり 手のしびれは難病の始まりだった《後縦靭帯骨化症》…あってもなくても、誰にでも起こりうる症状です。その「しびれ」が、実は「指定難病」の症状で、「手術が必要」と言われたら、あなたはどうしますか? 闘病者の…Medical DOCライフ総合
- 関根りさ、指定難病の息子と面会中の2ショット公開「パック作って遊んでいました」YouTuberの関根りさ(35)が2日、Instagramを更新。指定難病を患う2歳の息子の面会に行ったことを報告し、その時に撮影した親子の2ショットを公開した。ABEMA TIMESエンタメ総合
- 32歳自閉症の息子を抱えるシングルマザーが「障害者手帳を取ったら人生負け」の考えを改めたワケ…氏もそうだったように、仕事に支障をきたす人もいる。 潰瘍性大腸炎は、指定難病のひとつで、大腸及び小腸の粘膜に慢性の炎症または潰瘍をひきおこす原因不明…週刊SPA!ライフ総合
- 難病eスポーツプレイヤー「Jeni」選手、世界最大の格闘ゲーム大会「EVO2024」へ挑戦。参加実現のため、クラウドファンディングを開始…遺伝子の異常により全身の筋肉が次第に衰えていく難病。2015年から国の指定難病となっている。遺伝性と突然変異の2パターンがあり、Jeni選手は突然変異…電ファミニコゲーマーゲーム
- 1:10筋力弱る難病「遠位型ミオパチー」世界初の治療薬を薬事承認 患者自ら研究者ら説得…された世界初の治療薬が、薬事承認されました。 28日会見したのは、国の指定難病「遠位型ミオパチー」の患者会の代表、織田友理子さんらと新薬開発チームの東…日テレNEWS NNN社会
- 研ナオコ、“同期”八代亜紀さんとの別れに涙 1歳下の高見沢俊彦と決意新た「八代さんの分までがんばらないと」所属事務所・ミリオン企画によると、八代さんは2023年9月に膠原病の一種であり指定難病である抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎を発症し、療養を続…オリコンエンタメ総合
- 八代亜紀さん、お別れの会は公演形式 ナレーションは八代さんの声をAIで“再現”…の声が流れた。 八代さんは2023年9月、膠原(こうげん)病の一種で指定難病の抗 MDA5 抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎を発症。療養を続け…オリコンエンタメ総合
- 山本譲二、八代亜紀さん“最後のステージ”に賛辞「すばらしかった、感動した」所属事務所・ミリオン企画によると、八代さんは2023年9月に膠原病の一種であり指定難病である抗 MDA5 抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎を発症し、療養…オリコンエンタメ総合
- 八代亜紀さん『お別れの会』“最期”のあいさつにファン感涙「八代亜紀は幸せでしたよ」 生前の肉声をもとにAI生成【コメント全文】所属事務所・ミリオン企画によると、八代さんは2023年9月に膠原病の一種であり指定難病である抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎を発症し、療養を続…オリコンエンタメ総合
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