「入所施設がなければ長男を殺していたかも」18歳の知的障害者を襲う「法律の壁と親へのしわ寄せ」
家族全員がギリギリの状態 障害児家庭の現状
’20年７月、京都市で母親が17歳の重度知的障害児を殺害した事件があった。ひとり親で頼る相手もおらず、うつ病に自身の親の介護と困窮を極め、心中を考え息子を殺害した。息子の高校卒業が迫る中、条件に合う就労支援施設がなく、インターネットで一時受け入れ施設を探すも見つからない。その夜、息子が服を破いたり暴れたりしたことで、将来への絶望感が増し犯行に至ったとみられる。 気持ちが荒れたときに見られる竹口さん長男の自傷・他害行為 日本では現在も入所施設で暮らす人が12万人を超える。昨夏には国連の障害者権利委員会から「施設収容の廃止」が強く勧告され、「脱施設」は喫緊の課題だという。では実際、家庭での生活はどのように支えられているのか。 息子さんが京都市の事件の被害者が通っていた支援学校の同級生という竹口宏樹さんに話を聞いた。 「私たちは望んで子供を施設に入れたわけではなく、苦渋の決断でした。現在、国は地域移行を進めていますが、現場で疲弊している家族のことをどれだけ社会は理解しているのでしょうか？子供の同級生が亡くなった事件ですが、母親を100％責めることはできない、母親のSOSをなぜ救いあげることができなかったのか。どれほど重い障害があっても地域で暮らす社会を目指すのであれば、追い込まれ、私たちが苦渋の決断で長男を施設に入れた経緯を知ってもらわなければいけません」 昨年20歳になった竹口さんの長男は、生後すぐに指定難病である「結節性硬化症」と診断された。病気に伴う最重度の難治てんかん、全身に良性腫瘍、右麻痺があり、右手はほとんど使えない。知的障害も最重度の判定で、発話は二語文ほど。竹口さんは医療機器の企業で働きながら、家族会や結節性硬化症学会にも通い、長男のケアを模索し続けてきた。しかし、’20年１月、自宅での生活が限界に。夫婦ともに疲弊し、家族全員がギリギリの状態に陥ったため、長男は施設に入ることになった。 長男は人懐こい性格で人との関わりが大好きだが、衝動的に気持ちが荒れ、自傷・他害行為に至ることもしばしば。「自宅内には常に緊張感」があったそうだ。 「私たち夫婦にとっては初めての子供でしたので、障害があり、体が不自由でも、言葉が話せなくても、我が子に変わりはなく、大事に大事に育ててきました」 長男は常に誰か（特に父である竹口さん）を独占していないと荒れる傾向にあり、他のきょうだいとのかかわり方にも気を使う。 「きょうだい児にも負担を強いました。我が家は長男が中心の生活で回っており、長男が起きている間は、ほとんど長男にかかりっきりでした。ですので、朝５時から娘と２人でジョギングをしたこともあります。学校や放課後等デイサービスのない年末年始には、私は長男につきっきり。下の子供たちと初詣に行くこともできませんでした」 仕事と長男の世話で過ぎていく毎日。長男が家にいるときは、就寝時を含めて、常に神経を尖らせた緊張状態にあった。 「仕事から帰宅する前や、長男が放課後デイサービスから帰宅する前など、これから長男のケアをしないといけない、と思うと、気が重く、私は朝までの長男との長い戦いに備えて、深呼吸をしないと持ちこたえられませんでした」
