健常者の長男、ダウン症の次男、指定難病の三男を育てる父の想い「障がいあっても子育ては楽しめる」
健常者の長男、ダウン症と自閉症スペクトラム障害がある次男、100万人に1人という小児交互性片麻痺で車椅子生活の三男、そんな三兄弟の日々を、Instagramやブログで綴っている父・masaさん。「子どもが笑っている時は、気持ちが安らぐ」というお父さんに、息子さんたちの日常と子育てについて聞いた。 【写真】外出先で長男が次男を世話する様子も…仲良くお昼寝する三兄弟の姿が愛おしい！ ◆医師よりダウン症の可能性を指摘され、不安で寝付けなかった ――Instagramやブログでは、日々の様子を綴っていますが、始めたきっかけを教えてください。 「最初は情報収集のうちのひとつでした。同じように障がいのある子どもの投稿を見て、楽しいことや可愛いところ、そして大変なこともたくさん投稿されていました。それを見てなんとなく“自分も投稿してみようかな”くらいの気持ちで始めて、気付いたら数年経っていました」 ――12歳の次男・侑万（ゆま）さんはダウン症と自閉症スペクトラム障害があります。ダウン症がわかった時の状況を教えてください。 「侑万が生まれて落ち着いた頃に、医師よりダウン症の可能性を指摘されました。その後すぐに近くの県立病院へ転院することになりました。あの日の夜は、“将来どうなるんだろう”という不安もあり、スマホでダウン症についていろいろ調べていたのでなかなか寝付けませんでした」 ――3年前には、自閉症スペクトラム障害であることも発覚しました。当時の状況を教えてください。 「自閉症であるとは、思いもしなかったです。比較的軽めだったので、わかりにくかったのだと思います。学校やデイサービスの方たちも同じように驚かれていました。振り返れば、妙なこだわりやたまにかんしゃくを起こしたりと思い当たるところがあります。ただそれ以上に面倒見が良く、率先してお手伝いをしていたので、とても自閉症とは思えませんでした」 ――侑万さんは、どんなお子さんなのでしょうか？ 「とても明るく、人懐っこい性格です。面倒見が良いようで、学校やデイサービスでも誰かを気遣っているようです。ただ押しが強いことがあるので、迷惑がられることもあります。お風呂掃除や洗濯物を畳んだり、ご飯を作るのを手伝おうとしたり、普段から積極的に家事を手伝ってくれます」 ――最近、侑万さんの成長を感じた出来事を教えてください。 「小さい時からよくお手伝いをしてくれていました。最初はタオルから始めましたが、いまは服も畳むようになりました。ほかにも掃除やごみ捨てを自発的にやりたいと言います。1人では難しいこともあるので、誰かが付き添う必要はありますが、むしろ“一緒にできる””もっとやりたい”とお手伝いは楽しいことだと理解しているようです」 ――学校などでも面倒見の良い侑万さんですが、お兄ちゃんだなと感じる一面を教えてください。 「侑万は、弟の友波に愛情いっぱいで世話をしたがります。お風呂上がりに友波を迎えに行ったり、オムツ交換をしたがったり、出掛けた時は友波が乗っているカートを押したりと、自分がお世話係だと思っているようです」
