【闘病】予定通りの手術後「まさか」の寝たきり 手のしびれは難病の始まりだった《後縦靭帯骨化症》

「しびれ」は、病気があってもなくても、誰にでも起こりうる症状です。その「しびれ」が、実は「指定難病」の症状で、「手術が必要」と言われたら、あなたはどうしますか？ 闘病者のtsukimiさん（仮称）は、そんな「しびれ」から難病「後縦靭帯骨化症」の診断を受け、3度の手術を経験しました。発症から手術、リハビリの経験や、車椅子ユーザーのリアルな恋愛事情を聞きました。 ※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年10月取材。 ［この記事は、Medical DOC医療アドバイザーにより医療情報の信憑性について確認後に公開しております］

「治すには手術しかない」と言われた手術の後、寝たきりに…

編集部： 最初に不調や違和感を覚えたのはいつですか？ どういった状況だったのでしょうか？ tsukimiさん： 2017年の11月くらいから、朝起きると手がピリピリしびれていることがよくありました。「寝違えたのかな？」という程度にしか思わず放っておいたのですが、2018年1月には両手が常にしびれる状態になりました。 いま思えば2017年6月ごろの仕事の帰りに、足の力が入らなくなり、自転車から何度も転倒してしまったことがありました。それも予兆だったのだと思います。 編集部： 受診から、診断に至るまでの経緯を教えてください。 tsukimiさん： 常にしびれているのはおかしいと思い、会社近くの整形外科に行きました。レントゲンやMRIを撮りましたが原因はわからず、紹介状を書いてもらって少し大きい病院に行った結果「脊柱管狭窄症」と診断されました。 「手術が必要だけど、この病院ではできない」と言われ、自宅近くのA病院に行きました。そこで、ただの狭窄症ではないと言われて、CTを撮った結果、「後縦靭帯骨化症」と診断されました。 編集部： 後縦靭帯骨化症とはどんな病気なのでしょうか？ tsukimiさん： 脊椎、いわゆる背骨の中にある靭帯が骨化してしまい、近くにある神経を圧迫する病気で、指定難病です。神経が圧迫されるので、手や足のしびれや感覚麻痺、脱力などが起こります。私の場合は、脊椎全体に渡って何箇所も、靭帯の骨化が認められると言われました。 編集部： どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？ tsukimiさん： 「手術しかない」とのことでした。神経を圧迫している部分を切除するしか方法がないと。 編集部： そのときの心境について教えてください。 tsukimiさん： 診断がついたのが5月だったのですが、8月には歩けないほど病状が進んでいて、会社にも行けなくなりました。失禁もするようになりました。治すなら手術しかないと聞いていたので、とにかく早く手術してほしいと思いながら生活していました。 編集部： 実際、手術をしていかがでしたか？ tsukimiさん： 9月に手術をしました。その頃にはもう自力で日常生活を送るのが困難になっていたので、手術前日の入院予定でしたが、2週間前に入院させてもらい、尿管を入れて過ごしていました。 手術は予定通り終了したと言われましたが、その後、全く動けず、寝たきりになりました。顔と肩が少し動くくらいで、指さえ動かせませんでした。ご飯も歯磨きも、全てに介助が必要でした。 尿意も便意もなく、体の感覚もありませんでした。なのに痛みだけはすごくて、自分でさすることも出来ないのでとても辛かったです。リハビリも始まったのですが、体を動かすどころではありませんでした。 編集部： そこからどうやって回復したのですか？ tsukimiさん： 術後2ヶ月たった頃、リハビリ病院に転院し、少しずつ動けるようになりました。車椅子に一人で乗れるようになったのが術後4ヶ月経った頃です。 そこから更に半年間リハビリし、車椅子で生活できるようになった時点で、退院しました。術後10ヶ月が経っていました。ただ、このリハビリ期間中に「再手術が必要」と言われていました。