「難病の日」に開催するイベントをＰＲする県難病相談支援センター「アンビシャス」の滝美佳さん（左）と伊佐真一郎さん＝７日、沖縄タイムス社

　沖縄県難病相談支援センター「アンビシャス」（那覇市）は5月23日の「難病の日」に患者や家族、支援者が体験を共有し合うイベントを開く。那覇市の県総合福祉センター401研修室とオンラインの「Zoom（ズーム）」の同時開催で、午後2時から。集まった意見を基に困った時に役立つリーフレット「難病のしおり」作成を目指す。 【写真】沖縄で初めての海水浴を体験した、難病「アイカルディ症候群」を患う子 　国の指定難病は341疾患あり、県内の患者は今年3月末現在で1万2359人いる。 　アンビシャスは「世界希少・難治性疾患の日（RDD）」に合わせて、3月2日にイベントを開催。100人以上が参加した。相談員で看護師の滝美佳さんは「イベントで芽吹いた出会いを大切に、より成長させていきたい」と説明する。 　膠原（こうげん）病やパーキンソン病など13団体の患者会があるが、患者会がない疾患も数多くある。滝さんは「一人で心細い人もつながれるイベントになれば」と呼びかけた。 　申し込みは13日正午まで、フォーム（https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScDSp5M8_KlXPBuJgqx56QxdyKFYU7KtK8jDogHClDQQKcjaA/viewform？　usp=send_form）から。問い合わせはアンビシャス、電話098（951）0567（平日午前10時～午後4時）。（社会部・吉田伸）