闘病中の息子さん（chimny.illustさんより提供）

難病を患い、1年7ヶ月でお空へ旅立った息子についてInstagramで発信しているちむにー（@chimny.illust）さん。闘病時の出来事や自身の気持ちをイラストにして投稿しています。 【写真6枚】ちむにーさんの息子との記録（chimny.illustさんより提供） なぜ息子さんについて投稿していこうと思ったのでしょうか。ちむにーさんに話を聞きました。

忘れないよ

ちむにーさんは、息子さんがお空のお星様になってから、親としての自分の気持ちや息子さんと過ごした日々で思ったことなどをイラストを通じて発信しています。 「息子と過ごした日々は1年7ヶ月と、世間的には短いものだと思います。しかし、私たち家族にとってはとてもかけがえのない日々でした。この期間を通して息子が教えてくれた気づきを周りに伝えていくことが、亡くなった息子のためにできる数少ないことなのかなと思っています」 ちむにーさんは投稿を見ている人に「1人じゃないんだ」「こんな世界があるんだな」と感じてもらい、今自分が持っている日常の幸せを見つめてほしいと思って日々イラストを描いているそう。

息子に限ってそんなことは

ちむにーさんの息子さんが患ったのは『拡張型心筋症』でいくつかの種類がありますが、正確な病名は『特発性拡張型心筋症』。心臓の筋肉の収縮する能力が低下し、左心室が拡張してしまう病気で、指定難病の1つ。 息子さんは症状が重く、発覚時のレントゲンでは心臓が目に見えて分かるほど大きくなっていました。収縮するはずの心臓が、ただ揺れているような様子だったといいます。 治療法は薬などの内科的治療ですが、根本的な治療法は心臓移植。息子さんは内科的治療が効かず、小児用の補助人工心臓を装着後、移植待機をしていました。 生後2ヶ月半のときに病気が判明した息子さん。生まれてから判明するまでは健康そのものだったそうです。病気が判明する1週間ほど前から、少しずつミルクの飲みにムラが出てくるようになり、ミルクを飲む途中で寝落ちしてしまうように。救急にかかったその前日も、通常の半分ほどの量で寝落ちしてしまいました。そのあとも何度かミルクを与えても少ししか進まず、飲んだと思ったものを全部吐き出したのだそうです。「こんなにミルクを飲まないのはおかしい、その上呼吸も荒く顔色も悪い」ちむにーさんは救急にかかることを決めました。 「いや、うちの子に限って大事にはならないかな」「何もなければそれが1番いいから念のため…」という軽い気持ちで救急へ向かったちむにーさん。医師から「心臓に問題があるかも」と告げられたときは、本当に頭が真っ白になり全身の力が抜けたと言います。 その後、医師たちの計らいで心臓特化の病院に搬送・処置をされた息子さん。搬送中もいつ心拍が止まるかわからない状況で、同乗した救急車のなかでちむにーさんはただ祈ることしかできませんでした。 「拡張型心筋症」と病名がわかったとき、ちむにーさんはピンときていなかったようですが、ちむにーさんの旦那さんは医療ドラマなどでその名前をよく見聞きしていたそうです。すぐに「いつかは心臓移植なのかな」と思ったのだとか。 医師からは「根本的な治療法は心臓移植です。10年前はただ見守っているしかなかった病気ですが、今は内科的治療が進歩しています。投薬で改善し日常生活に戻ることができる可能性もあります」という話がありました。 今まで息子という存在が当たり前にいると感じていたちむにーさん。たくさんの管に繋がれた息子とのギャップに、胸が苦しくなり涙が止まりませんでした。 「これから始まる闘病生活、頑張っているのは息子自身なのだから！」となんとか自分を鼓舞したことを今も覚えているそうです。