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7歳息子が3度目の心臓手術「これが最後であってほしい」 米人気司会者の切実な願いに共感続々…、ビリーは2017年生まれの末っ子です。 心臓超音波検査で、日本でも指定難病とされる先天性心疾患の「ファロー四徴症」と診断されたビリーは、生後3日で…ねとらぼエンタメ総合
難病ALS公表「ニャンちゅう」声優・津久井教生 病気の進行を報告「体が動かない」応援受け前向きな思いNHK Eテレに登場する人気キャラクター「ニャンちゅう」などの声を務め、指定難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を公表している声優でミュージシャンの津久…スポニチアネックスエンタメ総合
旭化成、北欧の製薬企業買収 収益拡大へ1700億円投資…長分野と位置付けるヘルスケア事業の収益拡大を目指す。 カリディタスは指定難病の慢性腎臓病「IgA腎症」の治療薬が主力製品で、米国では既に承認・販売さ…時事通信経済総合
旭化成、スウェーデン製薬カリディタスを買収へ－約1750億円で…の周辺疾患領域に注力しており、グローバルで事業を拡大する方針を掲げる。指定難病である原発性ＩｇＡ腎症の病状の進行を防ぐ医薬品を手掛けるカリディタスの買…Bloomberg経済総合
難病経験の42歳 リハビリ特化のデイサービス開設 元気取り戻して脊髄（せきずい）に空洞ができてしびれなどが起きる国指定難病「脊髄空洞症」を経験した浦川春樹さん（４２）が５月、自立生活を目指す人のリハビリなどに特…毎日新聞社会
「娘の体重が増えない」生後2ヶ月、両親が感じた不安 数ヶ月後…「娘は小学生になれないかも」 世界で”60症例”の難病と向き合う家族の思い…顔の花が咲きますように。 【引用】 難病情報センター『脊髄性筋萎縮症（指定難病３）』：https://www.nanbyou.or.jp/entry/285…ほ・とせなNEWSライフ総合
5月23日は難病の日 「早期診断と治療を」改正難病法施行で広がる医療費助成、特発性肺線維症は診断基準緩和…いる。高齢化の進展とともに患者数が増えている間質性肺炎の中でも難治性の指定難病「特発性肺線維症」では法改正を受けて今年４月、助成に必要な重症度認定が受…産経新聞ヘルス
1歳の息子が指定難病に「早く気づけたら」と自分を責めた蒼川愛「肌が白すぎるけど大丈夫？」スーパーでのひと言が病気を知るきっかけだった…注目を浴びた蒼川愛さん。シングルマザーになって間もない頃、ひとり息子が指定難病であることが発覚。病気がわかるまでや治療での苦労、現在の状況を伺いました…CHANTO WEBエンタメ総合
「1日にトイレ30回、全部下痢」「20代で大腸全摘」…“潰瘍性大腸炎”の闘病生活描いたギャクマンガ家の壮絶すぎる“痛みとの戦い”と“救い”…ね」 「潰瘍性大腸炎」。大腸の粘膜にびらんや潰瘍ができる、原因不明の指定難病だ。安倍元総理も苦しんだことでも知られるこの病気の主な症状は、下痢や血便…ABEMA TIMES社会
パリ懸け世界選手権へ 「ハッピー届けたい」 やり投げ選手の政成晴輝さん／兵庫・丹波篠山市…野球団、中学硬式野球「ベースボール・ネットワーク」出身。篠山中3年時に指定難病「レーベル病」を発症。強豪校の鳥取城北高で硬式野球部に入り、視力が落ちる…丹波新聞兵庫
難病「筋ジストロフィー」の新たな治療法へ ヒトの病気を正確に再現できるマイクロミニブタ開発 世界初の成果=静岡県など…静岡県は2024年5月、指定難病・筋ジストロフィーのモデルブタの開発に成功したと発表しました。 開発したのは、静岡県の畜産技術研究所中小家畜研究セン…静岡放送（SBS）静岡
全盲ミュージシャン・木下航志 難病「副腎白質ジストロフィー」から復活ライブ「本当にうれしい」…る木下は昨年、長女の新生児定期検診の際に、自身も検査を受け、まさかの国指定難病の副腎白質ジストロフィーと診断された。昨年、骨髄移植手術を行い、リハビリ…デイリースポーツエンタメ総合
和製スティーヴィー・ワンダー木下航志 難病乗り越え２年ぶりのバンドライブ…なる6枚目の同アルバムを発売。その背景には壮大な物語があった。23年に指定難病「副腎白質ジストロフィー」と診断され、唯一の治療法として骨髄移植手術を告…日刊スポーツエンタメ総合
「トイレ、求む」 IBD認知向上へ JR九州主要駅にポスター…消化管で炎症が起きる「クローン病」などの指定難病が知られている。厚生労働省の衛生行政報告例によると、指定難病の医療費助成を受けられる「特定医療費受給者…毎日新聞社会
４、５ミリのポリープも取っていい／東京女子医科大学病院消化器内科・野中康一教授…腸、小腸に炎症が起きて潰瘍を引き起こす病気。潰瘍性大腸炎もクローン病も指定難病です。しっかり治療をしていかねばなりません。今日では、内視鏡検査は定期的…日刊スポーツヘルス
4年で別れた元夫は金欠で根なし草。難病まで抱えた彼を見捨てられず、手を貸し続けて早16年…にしてしまったのだ。病名は「特発性大腿骨頭壊死症」。 これもまた、国の指定難病である。彼は、「俺、ふたつの難病持ちになった」と笑ったけれど、まったく自慢にならない。婦人公論.jpライフ総合
「この野球マンガがすごい！ 2024」BEST3。快挙を達成した『ダイヤモンドの功罪』が独走状態に…ツクイ クロマツ先生といえば、3月に発売された『ベー革』5巻で、先天性の指定難病である「もやもや病」の手術を行っていたことを明かされていました。オグマさ…週刊SPA!エンタメ総合
「パーキンソン病」予防に“コーヒー”が効果的! カフェインとの関連性を報告 蘭研究…ン病について教えてください。 中路先生： パーキンソン病は厚生労働省の指定難病で、神経難病の中で最も患者数が多い疾患です。 人口10万人あたり100～…Medical DOCライフ総合
「心細い人もつながれる」患者や家族の体験を共有 5月23日は「難病の日」 那覇市の会場とオンラインで同時開催 申し込み5月13日正午まで…基に困った時に役立つリーフレット「難病のしおり」作成を目指す。 国の指定難病は341疾患あり、県内の患者は今年3月末現在で1万2359人いる。 ア…沖縄タイムス沖縄
諦めたことがもう一度できる喜びを 「どん底」乗り越え 長崎にデイサービス施設開所 浦川春樹さん…が滞ることによって脊髄内に空洞ができ、多様な神経症状や全身症状が現れる指定難病だった。治療のため職場を一時、離れた。 発症の翌年、８時間に及ぶ手術を…長崎新聞長崎
【闘病】体重25kg増の爆発的な食欲の正体は「クッシング病」だった…っていますか？ 名前が似ている「クッシング症候群」とは異なり、こちらは指定難病です。大学生のときにクッシング病と診断された小笠原妃奈子さんに、聞き慣れ…Medical DOCライフ総合
勇気ある声（５月３日）…しいと明かすスポーツ選手や芸能人が増えた。同じ患者が元気づけられる▼国指定難病の潰瘍性大腸炎を患う人は国内に約２０万人いるとされる。安倍晋三元首相が公…福島民報福島
「高速道路で渋滞中のトイレ事情」間に合わず漏らした経験は６割弱 IBD、IBSを患う人に聞いた…施した。 国内では「潰瘍性大腸炎」（指定難病）の患者数は２２万人。同じような病気である「クローン病」（指定難病）は７万人、「過敏性腸症候群」は推定１…よろず～ニュースライフ総合
【独自】紀子さまの「胃腸の不調」が心配されるなか…宮内庁が「潰瘍性大腸炎の薬」を大量購入していた…膜が炎症を起こす指定難病で、症状は腹痛や血便、下痢といったもの。安倍晋三元首相が患っていたことでも知られる。クローン病も同じく指定難病だが、潰瘍性大腸…現代ビジネス社会
【闘病】“後縦靭帯骨化症”と告知。「病気と闘う気力は残っていない」と思いながらも続けた闘病生活…に向かわれることを心よりお祈りしております。 編集部まとめ今回は国の指定難病にも入っている「後縦靭帯骨化症」を患いながらも、懸命に日々を生きているm…Medical DOCライフ総合
〝寿命は10代〟生後10カ月で難病がわかった息子 「医学は進歩している」医師に励まされた女性の挑戦…筋力のピークは5～6歳で、時間の経過とともに筋力が衰え、平均寿命は10代とされる指定難病です。 家族会の知見を得て感じた課題病気が分かりショックを受けた鈴木さ…withnewsライフ総合
【闘病】頭痛・肩こり・倦怠感が難病「IgG4関連疾患」によるものだったとは……行動することが大切だと思います。 編集部まとめIgG4関連疾患は国の指定難病にも入っており、2020年時点で国内の推定患者数は約8000～1万500…Medical DOCライフ総合
生後9ヶ月で高熱が続き、その後痙攣が…「これ以上病気で苦しむ人やお子さんが少なくなってほしい」後遺症が残るなかで4歳となった息子への母の思いとは…りますね。 【出典】 難病情報センター「痙攣重積型（二相性）急性脳症（指定難病１２９）」 https://www.nanbyou.or.jp/entry/4513…ほ・とせなNEWSライフ総合
「入所施設がなければ長男を殺していたかも」18歳の知的障害者を襲う「法律の壁と親へのしわ寄せ」…わなければいけません」 昨年20歳になった竹口さんの長男は、生後すぐに指定難病である「結節性硬化症」と診断された。病気に伴う最重度の難治てんかん、全身…FRIDAY社会
患者母、「脳脊髄液減少症」の治療充実を 茨城県内議会に請願 自治体支援求め奔走…いる病院を1カ所確保するよう県に求める▽難治性患者の診断基準を確立して指定難病に追加するよう国に求める意見書を提出する-の2点について、市町村議会に請…茨城新聞クロスアイ茨城
健常者の長男、ダウン症の次男、指定難病の三男を育てる父の想い「障がいあっても子育ては楽しめる」…がお世話係だと思っているようです」 ◆三男は“100万人に1人”という指定難病が発覚、当初は実感がわかなかった――9歳の三男・友波（ゆは）さんは、1…エルザライフ総合
難病の医療費助成、患者の半数が法改正知らず―制度周知に課題…「自分からは紹介しない」が9％だった。 ◇指定難病の基準など見直し「知らない」患者が約7割一部の指定難病については概要や診断基準などの見直しが進めら…Medical Note科学
“奇才”にもほどがある！ 「東京藝大→医大」「3浪→3浪」の研修医が描く“病の絵”とは？…ている。 「先天性胆道拡張症という指定難病候補の病気がある。自分が描いてSNSにアップしたところで指定難病になるわけではないが、辛い思いをしている…ABEMA TIMES社会
脊髄難病の胎児手術成功、阪大 母親の子宮切開で日本初…ムは15日、腰や尻付近の皮膚などが正常に閉じずに、脊髄がむき出しになる指定難病「脊髄髄膜瘤」の胎児に対し、妊娠中の母親の子宮を切開し、患部の皮膚などを…共同通信社会- 子宮切開で胎児の難病手術成功と大阪大大阪大は15日、脊髄がむき出しになる指定難病「脊髄髄膜瘤」の胎児に対し、母体の子宮を切開し、患部の皮膚などを縫合する手術に成功したと発表した。この…共同通信社会
2歳の息子は希少難病「クリーフストラ症候群」 情報少なく国内の患者数も不明…認知と理解求めて、当事者家族が“家族会”を立ち上げるまで…てきてはいるものの、病気の扱われ方に疑問を抱くことはまだ多い。例えば、指定難病としての捉えられ方。現在、クリーフストラ症候群は「先天異常症候群」の中の…まいどなニュースライフ総合
「息子がミルクを飲まない」その後難病と判明 1歳7ヶ月で亡くなり…「1人じゃないことを忘れないで」発信を続ける天使ママに話を聞いた…症』。心臓の筋肉の収縮する能力が低下し、左心室が拡張してしまう病気で、指定難病の1つ。 息子さんは症状が重く、発覚時のレントゲンでは心臓が目に見えて分…ほ・とせなNEWSライフ総合
サプリ健康被害と対応に大きな違い｢命の差別しないで｣ ワクチン後遺症患者が厚労省に徹底調査を要請…ジが代読された。 田村さんは、2021年10月にコロナワクチン接種後、指定難病の「IgA腎症」を発症。23年11月、厚労大臣からワクチンによる健康被害…楊井人文政治
足の“攣（つ）り”が全身に広がり、その後病気が判明 「自宅は買って半年、車は4ヶ月。この先どうすれば…」発病時の思いと心境の変化について患者に聞いた…患者会である「スティッフパーソンみんなの会」は、SPSの認知度向上と、指定難病化を目的に活動をしています。患者交流会では各自の現状報告や治療の内容、自…ほ・とせなNEWSライフ総合
関根りさ、指定難病で入院中の2歳息子にコットンパック ガーゼには手描きの「ロエベ」でオシャレ…日、Instagramのストーリーズを更新。「本日は美容Dayです」と指定難病を患う2歳の息子に、コットンパックをしている様子を公開した。 2022…ABEMA TIMESエンタメ総合
暗闇に光を届ける―希少難病の支援団体 検査・診断支援するサイトセミナー開催…サイトの情報は、専門家や学会・研究チームの指導を得て作成し、許可を得て掲載している。指定難病・小児慢性特定疾病に指定されていない疾患の情報も、専門家の判断と検討委員…Medical Note科学
関根りさ、指定難病を患う2歳息子のために“ハイブランドガーゼ”を手作り 「カジュアルもいくじゃん」指定難病を患う2歳の息子がいるYouTuberの関根りさ（35）が、Instagramのストーリーズを更新。新作の手書きロゴ入りガーゼをした息子の…ABEMA TIMESエンタメ総合
「ハイブランド2歳児」関根りさ、指定難病の息子に“手書きのロゴ”でオシャレ「本日ヴィトンきてました」YouTuberの関根りさ（35）がInstagramのストーリーズを更新。指定難病を患う2歳の息子が手書きの「ルイ・ヴィトン」や「ディオール」のロゴ入りガ…ABEMA TIMESエンタメ総合
【闘病】予定通りの手術後「まさか」の寝たきり 手のしびれは難病の始まりだった《後縦靭帯骨化症》…あってもなくても、誰にでも起こりうる症状です。その「しびれ」が、実は「指定難病」の症状で、「手術が必要」と言われたら、あなたはどうしますか？ 闘病者の…Medical DOCライフ総合
関根りさ、指定難病の息子と面会中の2ショット公開「パック作って遊んでいました」YouTuberの関根りさ（35）が2日、Instagramを更新。指定難病を患う2歳の息子の面会に行ったことを報告し、その時に撮影した親子の2ショットを公開した。ABEMA TIMESエンタメ総合
32歳自閉症の息子を抱えるシングルマザーが「障害者手帳を取ったら人生負け」の考えを改めたワケ…氏もそうだったように、仕事に支障をきたす人もいる。 潰瘍性大腸炎は、指定難病のひとつで、大腸及び小腸の粘膜に慢性の炎症または潰瘍をひきおこす原因不明…週刊SPA!ライフ総合
難病eスポーツプレイヤー「Jeni」選手、世界最大の格闘ゲーム大会「EVO2024」へ挑戦。参加実現のため、クラウドファンディングを開始…遺伝子の異常により全身の筋肉が次第に衰えていく難病。2015年から国の指定難病となっている。遺伝性と突然変異の2パターンがあり、Jeni選手は突然変異…電ファミニコゲーマーゲーム
筋力弱る難病「遠位型ミオパチー」世界初の治療薬を薬事承認 患者自ら研究者ら説得…された世界初の治療薬が、薬事承認されました。 28日会見したのは、国の指定難病「遠位型ミオパチー」の患者会の代表、織田友理子さんらと新薬開発チームの東…日テレNEWS NNN社会
研ナオコ、“同期”八代亜紀さんとの別れに涙 1歳下の高見沢俊彦と決意新た「八代さんの分までがんばらないと」所属事務所・ミリオン企画によると、八代さんは2023年9月に膠原病の一種であり指定難病である抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎を発症し、療養を続…オリコンエンタメ総合
八代亜紀さん、お別れの会は公演形式 ナレーションは八代さんの声をAIで“再現”…の声が流れた。 八代さんは2023年9月、膠原（こうげん）病の一種で指定難病の抗 MDA5 抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎を発症。療養を続け…オリコンエンタメ総合
