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幼い頃泣けなかった私 「母は’お兄ちゃんのお母さん’で、私のお母さんではない」 障がい者のきょうだいに生まれて…大阪府から参加した涌本祐子さん（52）は、知的障がいと進行性の難病・デュシェンヌ型筋ジストロフィーを抱える2歳年上の兄・哲（あきら）さんと育った。 涌本祐子さん「生ま…RKB毎日放送福岡
10年後、ほとんどのがんは治癒可能になる？ ALS、SMAなどの「神経難病」にも有効なアプローチが続々の未来とは…脊髄の神経細胞の障害によって手足の筋力低下や筋萎縮が進む病気です。筋ジストロフィー症やパーキンソン病のように、神経細胞が変化して起きる遺伝性の希少疾患です。集英社オンライン科学
生活保護受給で自家用車の使用制限…障害のある息子の送迎以外認めず 筋ジストロフィーなどの障害持つ女性が「指導の根拠がない」として江別市に処分の取り消しなど求め提訴 北海道江別市…めて提訴しましました。 提訴したのは江別市に住む40代の女性で、筋ジストロフィーなどの重い障害などを理由に2019年から生活保護を受給しています。 …北海道ニュースUHB北海道
障害ある生活保護受給者、車の使用制限で市を提訴 「生活に不可欠」…じめではないか」と訴えている。提訴は4日付。 訴状などによると、筋ジストロフィーによる身体障害がある江別市の女性は、同じ障害のある20代の息子と2人…朝日新聞デジタル社会
バリアフリーeスポーツを体験！ JリーグのスタジアムでePARAの選手たちと「スト6」で対戦する「川崎フロンターレ×ePARA共創イベント」レポート…だいたが、どちらもあっけなくKOされてしまった。 Jeni選手は筋ジストロフィーのため、スティックやレバーの代わりにアゴで操作する特殊デバイスを使用…GAME Watchエンタメ総合
【闘病】「怠けているわけではない」 “筋ジストロフィー”で失われる体力との向き合い方…肢帯型筋ジストロフィー」と診断されました。 編集部： どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？ 土屋さん： 「筋ジストロフィーは進行性…Medical DOCライフ総合
「一人っ子がよかった」親ときょうだい児との関係はとても重要で、とても繊細なもの。家族みんなが笑顔でいられるために【福山型筋ジストロフィー体験談】…加藤真心（まこ）さん（14歳）は、生後9カ月のとき福山型先天性筋ジストロフィー（福山型）と診断されました。母親のさくらさんは、福山型の子どもを育てる…たまひよONLINEライフ総合
「立つことも歩くこともできない」と宣告された二女。一人でできないことが増える中、大好きなテーマパークでの行動に感激も【福山型筋ジストロフィー体験談】…、生後9カ月のとき、現代医学では治療法がないとされる、福山型先天性筋ジストロフィー（福山型）と診断されました。深い苦しみや悲しみを乗り越え、真心さんの…たまひよONLINEライフ総合
難病「筋ジストロフィー」の新たな治療法へ ヒトの病気を正確に再現できるマイクロミニブタ開発 世界初の成果=静岡県など…治療方法の開発に役立つことが期待されます。 筋ジストロフィーの病型の1つ、デュシェンヌ型筋ジストロフィーは、遺伝子の変異によって引き起こされる遺伝性の…静岡放送（SBS）静岡
F1、シューマッハの腕時計コレクションが合計6.9億円で高額落札…札を受け付けることができなくなったにもかかわらず、クリスティーズは筋ジストロフィー研究支援を目的とする「Only Watch（オンリー・ウォッチ）」の…Forbes JAPANライフ総合
遺伝性の“ふくやまっこ”と診断された二女。生後3カ月ごろから成長に違和感も… 自分を責める日々【福山型先天性筋ジストロフィー体験談】…）さんの2人の娘がいます。真心さんは生後9カ月のときに福山型先天性筋ジストロフィー（福山型）と確定診断をされました。 生後3カ月のころから「長女と比べ…たまひよONLINEライフ総合
患者数増加傾向の溶連菌感染を抑制する分子の塊を発見 神戸大など、治療薬開発へ期待…っていなかった。 研究グループの池田准教授や青井教授らは福山型筋ジストロフィー（FCMD）の患者由来のiPS細胞を作成し、これを用いて大脳組織を再…Science Portal科学
「分子の塊」溶連菌を抑制 劇症型治療薬開発に期待…とする白血球の働きを妨げることで病状が急速に進行する。 チームは筋ジストロフィーの治療研究にも使われる「Mannan007」という化合物が水中で塊に…共同通信社会
ドレスは最低3,000万円以上!? ダイアナ元妃の遺品が「過去最大規模」オークションへ…ンズ・オークションズのウェブサイトからも参加が可能。収益の一部は、筋ジストロフィーの患者を支援するイギリスの団体に寄付されます。 また、競売にかけられ…25ans（ヴァンサンカン）ライフ総合
入院患者への性的虐待「大牟田病院は私たちにとって最後のとりで」患者と同じ難病の男性は憤り 福岡…する人もいます。 ■日本筋ジストロフィー協会 福岡県支部長・溝口伸之さん 「ショックが大きかった。大牟田病院は筋ジストロフィーをはじめ神経筋難病の専門…FBS福岡放送福岡
トップ研究者が集結、「幹細胞治療のOpenAI」を目指すSomite.ai…ョナル・サイエンティストを2名採用している。Somite.aiは、筋ジストロフィーや肥満、糖尿病など、細胞集団の損失や欠乏を伴う幅広い疾患の治療法をタ…Forbes JAPAN経済総合
【入院患者11人に虐待の疑い】「スキンシップの一環」「虐待と思っていなかった」目撃した職員は報告せず 福岡・大牟田病院…行為を繰り返していたことが分かりました。 中には、国指定の難病、「筋ジストロフィー」で体を動かしにくい患者もいました。 ■川崎院長 「非常に重大な身体…FBS福岡放送福岡
患者に性的虐待、院長が謝罪 福岡の国立大牟田病院…再発防止策などを検討している。 被害者の中には筋肉が衰える難病「筋ジストロフィー」の患者も含まれる。共同通信社会
【冒頭ノーカット】病院職員5人が入院患者11人に性的虐待が疑われる行為 大牟田病院が会見で謝罪 福岡…については調査中だということです。 被害者のなかには国指定の難病、筋ジストロフィーで体が動かしにくい患者もいたということです。 大牟田病院は患者と家…FBS福岡放送福岡
〝寿命は10代〟生後10カ月で難病がわかった息子 「医学は進歩している」医師に励まされた女性の挑戦…32）もその一人。4歳の長男は、生後10カ月のときに「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断されました。 多くの赤ちゃんは生後3～4カ月ごろに首がすわる…withnewsライフ総合
進行性難病筋ジストロフィーの女性 いじめ、結婚、出産…経験談語る 高校で人権教育講演 大分…さん夫妻が外部講師として招かれました。 実幸さんは、進行性の難病の筋ジストロフィーと診断されていて、命の危機を伴いながら出産を経験。現在は6歳の娘を育てています。OBS大分放送大分
大牟田病院で職員5人が入院患者11人に体を触るなど性的虐待が疑われる行為 自治体に通報→6人への虐待を認定 福岡…りしたということです。 11人は何らかの障害があり、国指定の難病、筋ジストロフィーで体が動かしにくい患者もいたということです。 大牟田病院は患者と家族…FBS福岡放送福岡
難病格闘ゲーマー・Jeni選手、「EVO2024」のアメリカ遠征に向けたクラファンが開始わずか20分で目標金額を達成。4月4日夜8時からはNHK「バリバラ」に出演し、プロゲーマー・どぐら選手とも対決…ている。 Jeni選手は全身の筋肉が次第に衰えていくデュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病を抱えた格闘ゲームのプレイヤー。日常生活に多大な影響を受け…電ファミニコゲーマーゲーム
「パンダ鉛筆」新1年生に…正しい持ち方覚えられる鉛筆、建設業者が飯能市に寄贈 市立小の新入学児童に配布…絵柄に指を合わせることで、正しい鉛筆の持ち方を覚えられる筆記具。県筋ジストロフィー協会（金杉和秋理事長）が販売し、売り上げは患者や家族の支援に役立てられている。埼玉新聞埼玉
難病eスポーツプレイヤー「Jeni」選手、世界最大の格闘ゲーム大会「EVO2024」へ挑戦。参加実現のため、クラウドファンディングを開始デュシェンヌ型筋ジストロフィー症の格闘ゲーマー畠山駿也が米国で開催されるEVOへの参加を目指します デュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病を抱え、…電ファミニコゲーマーゲーム
難病eスポーツプレイヤーが“夢”のEVO参加を目指し、クラウドファンディングをスタートへデュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病を抱え、日常生活に多大な影響を受けながらも、その限界を超えてeスポーツの世界で活躍し続けるJeniこと畠山…リアルサウンドエンタメ総合
“顎で操作するコントローラー”で戦う難病格ゲーマー「EVO 2024」参加の夢を叶えるためのクラウドファンディングを開始…「過去の夢に、今の自分で挑戦する」…国が指定する難病のひとつ「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」の格闘ゲームプレイヤー、「Jeni」こと畠山駿也氏は、格闘ゲームの祭典「EVO」へ挑戦する…インサイドゲーム
難病の格闘ゲーマー・Jeni選手、世界最高峰の大舞台「EVO2024」参加のためのクラウドファンディングを実施。全身の筋肉が衰えていく症状の中、特殊なコントローラーを駆使し活躍してきたプレイヤーデュシェンヌ型筋ジストロフィー症の格闘ゲーマー畠山駿也が米国で開催されるEVOへの参加を目指します デュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病を抱え、…電ファミニコゲーマーゲーム
寝たきり社長が “利用者主体” のヘルパー事業所を設立 目と唯一動かせる左の親指を使って申請書類も作成 「与える側になりたい」…ん（45歳）の自宅を訪れました。本田さんは、筋力が衰えていく難病、筋ジストロフィーと向き合っています。利用者の要望を聞き取り、移動介護の確認なども行い…CBCテレビ社会
「“障がい者”ということだけで…」企業就労が難しい当事者たち 現状を知った女性が『障がい者専門の芸能事務所』設立に込めた思いとは…ークショーや講演などの仕事が増えていったという。 現在事務所には、筋ジストロフィーなどの車椅子ユーザー、聴覚、視覚、発達、知的、四肢欠損、高次脳機能障…ほ・とせなNEWSライフ総合
TWICE、難病患者の願いを叶える…特別なプレゼントも「一生懸命に活動する姿で恩返しする」…い出を作った。 キム・スンファンくん（満19歳）は、デュシェンヌ型筋ジストロフィー（Duchenne muscular dystrophy：DMD）を…Kstyleアジア・韓流
闘病生活の苦しみを詩に…筋ジストロフィーの男性が出版した詩集 小学校に寄贈 大分…難病の筋ジストロフィーと闘いながら詩を作り続け、去年亡くなった男性の詩集が、大分県臼杵市の小学生に贈られました。 3歳で筋ジストロフィーを発症した芦…OBS大分放送大分
無戸籍で生きる「市子」の半生から見える、“存在しない”ことにされてきた人々の境遇と法律の不完全さ…た不可解な人生が浮かび上がっていきます。 市子の家には、難病である筋ジストロフィーで寝たきりの妹・月子がいました。市子は母・なつみ（中村ゆり）がスナッ…webマガジン mi-molletエンタメ総合
【富士市】1月26日～28日のイベント情報。安田大サーカス団長と電車の旅、迫力ある水行に節分会あり！…松木風太展」 タリーズコーヒー富士中央公園店：富士市蓼原1822チラシ筋ジストロフィーとアスペルガー症候群の障害を持ちながら色彩豊かな絵画を描くアーティス…あけぽん静岡
ウクライナの将来に暗い影を落とす…手足失った若者ら4万人どう支援？…の大資さんです。 大資さんは4歳の時に筋肉が徐々に衰えていく難病「筋ジストロフィー」と判明。小学校1年生の頃から車椅子生活となり、今回寄付した車椅子は…日テレNEWS NNN国際総合
周りからは「かわいそうな子」だと思われていた 車いすモデルとして活躍する高校生の思いに迫る…ろうか。 車いすの日常生活玉置さんが持つ障がい「筋ジストロフィーウルリッヒ型」は筋ジストロフィーの一つ。Ⅵ型コラーゲン遺伝子の変異によって引き起こさ…ほ・とせなNEWSライフ総合
【医療用大麻がついに解禁】今さら聞けない、大麻と医療用大麻は何が違う？薬剤師が解説…●パーキンソン病 ●トゥレット障害 ●ALS（筋萎縮性側索硬化症） ●筋ジストロフィー ●自閉症スペクトラム障害（ASD） ●PTSD（心的外傷後ストレス障害）…ヨガジャーナルオンラインヘルス
「心眼」の使い手は実在した！ 視覚障害を持つeスポーツ選手が「スト6」でスゴ腕を披露…、本機能はカプコンから依頼を受けた、他ならぬePARA所属の全盲や筋ジストロフィー症の障害を持つ選手たちが協力したうえで完成させたものだ。団体戦の解説…鴫原盛之ゲーム
「知的障害があっても良い親になれる」と政府が明言するイギリス 公的医療サービスが支援する先進地で見た日本との違い…、『障害があるから子育てはできない』と短期間で判断してしまう」 筋ジストロフィーの娘（２１）を持つジョアンヌさん（４４）は、自身も軽い知的障害がある…47NEWS社会
米、筋ジス初の遺伝子治療薬 迅速承認、効果は今後立証…DA）は22日、筋力が低下していく遺伝性の希少疾患「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」に対する初の遺伝子治療薬を承認した。治療法が限られる深刻な病気の患…共同通信社会
“ゲノム編集ベビー”の賀建奎氏、再び研究の場へ…「デシュンヌ型筋ジストロフィーの治療費は高価です。誰にでも手が届くような金額でのゲノム編集による治療法を開発したい」──これが賀建奎氏の新たな目標だ…詫摩雅子科学
ハードル高まる新薬開発戦略で「挫折」を教訓にする3銘柄…製薬各社の 2022年3月期決算が出そろった。 製薬会社の決算説明会では、業績に加えて、新薬の開発動向が注目を集める。それは、製薬会社の株価は足元の…会社四季報オンライン経済総合
自分を楽しもうよ！～パラリンピアン富田宇宙と閉会式パフォーマー・小澤綾子がトークライブを開催～…だ。小澤綾子 小澤は千葉県出身。10歳のとき進行性の難病といわれる筋ジストロフィーを発症したが、原因不明のまま徐々に身体活動がしづらくなっていった。体…佐々木延江スポーツ総合
コロナ禍で注目集まるフードドライブ 米国では郵便配達員が食品回収、なぜ？ SDGs世界レポ（56）井出留美経済総合
感染で重症化の恐れも〜電動車椅子サッカー、コロナ禍でW杯出場に挑む葛藤…4人対4人でゴールを競い合うのが電動車椅子サッカーだ。SMAの他、筋ジストロフィー、脳性麻痺、脊髄損傷など、重い障害を持つ者がプレーできる数少ないスポ…中村和彦人
新型コロナで花見自粛も来年まで待てない高齢者に「今年の桜」映像を無料配信「室内でも花見気分を楽しんで」春山社長の父親は創業者の満さん。全身の運動機能が低下する進行性筋ジストロフィーを20代で発症し、介護や医療が立ち遅れている現実と直面。自身の過酷な…THE PAGE社会
新型コロナ対策で新作映画を異例のネット配信 障害者の自立を描くドキュメンタリー…ゃなくて自分たちも“こうしたいんだ”っていう夢を持ってなあかん」と筋ジストロフィーの当事者で、アメリカ留学を決めたララさんが語る言葉はどこまでも力強い…小川たまか社会
究極のサッカー人生を伝える、映画「蹴る」…に率先して貢献した。しかし、多くの電動車椅子サッカー選手にみられる筋ジストロフィーという進行性の障害で、選手としてのピークを悲願の日本代表として迎えら…佐々木延江スポーツ総合
新年早々、米ゴルフ界からの朗報に「とてもラッキー」と感じられる理由…たマスターズに初出場も果たした。 しかし、2016年11月に難病の筋ジストロフィーと診断され、1年後の2017年12月、自ら病気を公表。そのときホフマ…舩越園子ゴルフ
米ゴルフは「スケールが大きい」の意味を考える舩越園子ゴルフ
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