バイスキーに挑戦した9歳のとき。真心さんは終始怖がり、滑り終わった後も「やらなーい」と言っていたそう。

加藤さくらさん（43歳）、悠太さん（46歳）夫婦の二女、真心（まこ）さんは、生後9カ月のとき、現代医学では治療法がないとされる、福山型先天性筋ジストロフィー（福山型）と診断されました。深い苦しみや悲しみを乗り越え、真心さんの病気を受け入れたさくらさんは、仕事に復帰して“普通の生活”を送ることを決断します。 全3回のインタビューの2回目です。 【画像】車いすを手に入れた真心が最初にしたことは”いたずら“でした

真心の瞳がキラキラ輝くような生活をしたい。1歳で保育園入園を決める

３歳のとき、りんご病に感染して入院。退院までに約２週間かかりました。

真心さんが福山型先天性筋ジストロフィーと診断された生後9カ月のとき、さくらさんは先生から、「感染症にかかると命にかかわることがあるから集団生活はさせないでください」と言われました。 「福山型の子は高熱を出したあと『横紋筋融解症（おうもんきんゆうかいしょう）』という横紋筋が壊れる症状になることがあり、手足が動かせなくなり、時には呼吸ができなくなることもあるというのです。ものを飲み込む力が低下して誤えんしたり、最悪は死に至ったりすることもあると説明を受けました。だから私は仕事を辞めて、真心の介護を中心にした生活を送ろうと決めていたんです」（さくらさん） ところが、福山型の子ども（愛称：ふくやまっこ）がいる家族のコミュニティーの人々と出会ったことで、その考えがガラリと変わります。 「保育園や幼稚園に通っているふくやまっこがいるし、共働き家庭もたくさんありました。たしかに家にずっといたら感染症などのリスクは減らせるでしょう。でも、真心と2人で家にこもっている生活を思い浮かべたら、2人とも笑顔が消え、とっても不健全な暮らしになっている姿が見えちゃったんです」（さくらさん） 外に出ていくことを決めるにあたり、「真心たちふくやまっこのキラキラした瞳に勇気をもらった」ともさくらさんは言います。 「福山型の解説の中に『目はさわやかに輝いている』という一文があるんです。そして本当に、ふくやまっこはみんな、瞳がキラキラ輝いていてます。 当時、福山型の寿命は10代と言われていました。真心は人と一緒にいるのが大好きだから、保育園での生活は絶対に楽しいはず。お友だちとともに過ごす時間は、真心の人生を豊かにしてくれる。真心の瞳をもっとキラキラ輝かせてくれるに違いない。夫婦でそう話し合って、1歳で保育園に入れ、私は仕事に復帰することを決意しました。 幸運なことに姉妹一緒に第1希望の保育園に入園でき、真心は健常な子どもたちと一緒に、保育園生活を送ることになりました」（さくらさん）