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シングル女性の老後の家問題。フリーライター、両親の介護で「開店休業」に。会社員より離職は簡単で、仕事復帰は困難。介護離職はしちゃいけない…を受けていました。健康診断で要精密検査と出たためです。検査の場で、腸の希少疾患が分かり、ポリープが見つかって組織検査に回しました。その結果がこの日の「…婦人公論.jpライフ総合
遺伝性血管性浮腫(HAE)の最新治療と患者QOL - 世界のガイドラインから読み解く…スの構築と、ガイドラインの整備が今後の課題として挙げられます。HAEは希少疾患ゆえ、エビデンスが十分でない領域も多く残されています。医療者と患者さんが…大塚篤司ヘルス
世界初の創薬に挑む熊大発ベンチャー 事業拡大へ独自開発した「Staple核酸」と呼ばれる世界初の仕組みを用いて「希少疾患」や「指定難病」と呼ばれる、治療法のない病などの薬の開発に挑んでいます。KAB熊本朝日放送熊本
「カニの研究」で推薦合格した東大生の素顔 1浪して2回目の推薦入試に挑んで薬学部へ…つ謎同様、世の中の難病やいまだ治療法が確立していない分野に関心を持ち、希少疾患や難病について研究を進めていこうと考えています」と語る山田さん。 薬を作…東洋経済education×ICT社会
新薬候補の「大型導出」迫るペルセウス、何がすごいのか…2021年に東証グロース市場に上場したペルセウスプロテオミクス（4882）は、独自の抗体技術を駆使した新しい抗体医薬品の開発を目指す創薬ベンチャーだ。会社四季報オンライン経済総合
［寄稿］１万２千人に振り回される韓国、専攻医を「怪物」に育てた…遅いなと感じます」。患者団体の代表も付け加える。「重症患者、がん患者や希少疾患の患者は、ほとんどが研修医や専攻医が治療しますよね。でも眠い目をしている…ハンギョレ新聞韓国・北朝鮮
「正しいことをしたはずなのに」内部通報・厚労省への公益通報で4年間続く仕事干し…MRの涙の訴え…会社の不正に気づき上司に報告・相談、「内部通報」⇒パワハラを受け、退職勧奨される正しいことをした人が報われる世の中であってほしい――そう多くの人が思…FRIDAY社会
新薬が手に入らない「ドラッグ・ラグ」解消は、極言すれば役人たちの仕事ではない…遺伝子免疫療法）、遺伝子治療、細胞治療などの個別化医療へと移った。癌や希少疾患、先天疾患などを対象としているため、承認のハードルは低く、大規模な臨床試…新潮社 フォーサイト社会
AIを暮らしに役立てる 韓国で官民協議会発足＝今年800億円投資…引き上げを目指す。 具体的に、国民の健康増進への取り組みとして小児の希少疾患を診断・治療・管理するAIソフトウエア、重大疾病の診断を補助するAI医療…聯合ニュース国際総合
国内患者は３００人の超希少疾患「採算取れない薬」の開発を実現させた患者の思い 診断から２０年、「遠位型ミオパチー」の治療薬が世界で初めて承認…開始されれば世界で初めて薬が登場することになる。 青木教授は「他の希少疾患のモデルケースになる」と評価する。精神・神経医療研究センターの西野部長は…47NEWS社会
超希少疾患と診断されたわが子 孤独と不安を乗り越えるため自ら患者会を作った母親の思い…する 「同じ病気の人と連絡を取りたい」。希少疾患の患者や家族に共通する願いであり、悩みだ。難病や希少疾患の患者会でつくる「日本難病・疾病団体協議会」…47NEWS社会
Rare Disease Day 2024 シンポジウム「希少遺伝性疾患における理解促進」テーマに専門家と患者家族が意見交換…ありがたいです。 ◇希少遺伝性疾患の患者家族ができること西村さん： 希少疾患では患者数そのものが少なく、専門医も限られています。患者さんやご家族はど…Medical Note科学
症状入力で「希少疾患」情報検索 京大やIBMの研究チーム京都大や日本IBMなどの研究チームが、症状を入力するだけで、患者数が少ない「希少・難治性疾患」の情報を検索できるサービスをインターネット上に公開し…共同通信社会
「ママ…バイバイ」 6歳で話せなくなる「子供の認知症」患者の米少女と母の会話…反響呼んだ動画に託す思い…定義は、1983年に制定されたオーファンドラッグ法で定められた。 全米希少疾患患者協議会（NORD）によると、ライソゾーム病は、酵素の欠損によって、分…ニューズウィーク日本版国際総合
韓国・小学校でクラス分けの案内文に生徒の個人情報…「学習不振」「分離不安」など敏感な内容も…不振」「数学不振」などの項目別の評価が書かれ、「多文化」「分離不安」「希少疾患名」などのセンシティブな情報もあった。 事態をふまえ、チェ・ギョジン世宗…KOREA WAVE韓国・北朝鮮
待ち望んだ新薬、しかし日本では未承認…「待っていられない」と独自に輸入する道を選んだ男性の奮闘と願い…。現状では患者が救われない」。日本での早期承認を強く願う男性の活動と、希少疾患の薬をめぐる課題を取材した。（共同通信＝岩村賢人、川澄裕生） ▽始まりは足の違和感…47NEWS社会
EXO ディオの誕生日に…子供たちの治療費のためにファンが約120万円を寄付…いる。 「D.O.ギョンスダウム」が寄付した後援金は小児がん、白血病、希少疾患で苦しんでいる子供たちの治療費として使われる予定だ。韓国小児がん財団の手…Kstyleアジア・韓流
キム・チョンハ、子供たちの医療費支援のため約550万円を寄付「少しでも力になりたい」…27歳の誕生日を記念してファンクラブビョルハランの名前で耳の再建手術、希少疾患、激しい皮膚疾患など高額の治療費が必要な低所得児童を支援。そして今年、再…Kstyleアジア・韓流
「浪漫ドクター キム・サブ」出演シン・ドンウク、生涯初の手術を報告…ベトナムで過ごした近況も…務中にCRPSの診断を受けて闘病中だ。CRPSはひどい痛みや浮腫を伴う希少疾患で、治療のために6年間の空白期を過ごしていた彼は当時、「長い漂流をした。Kstyleアジア・韓流
中国、2024年に輸出入関税の調整実施へ…製剤などの部品の輸入関税の引き下げが含まれる。中国は、特定の抗がん剤、希少疾患治療薬、原材料にゼロ関税を課す。さらにスイートコーン、コリアンダー、ゴボ…東方新報中国・台湾
希少疾患「ドラッグロス」拡大 欧米ベンチャーと連携不足…認された希少疾患薬249製品を分析。うち日本未承認なのは120製品、開発すらされていなかったのは86製品だった。 米国で承認された希少疾患新薬で日本…共同通信社会
予想落札価格は約15億円!? メッシがカタールW杯で着用したユニフォームがオークションに出品…ウ・バルセロナ小児病院が主導する「ウニカス・プロジェクト」に寄付され、希少疾患に苦しむ子どもたちのために役立てられる予定だという。SPOTV newsサッカー
ただ１人のための薬を作りたい…「希少疾患」に最新の医療技術で挑む 多くは遺伝子の異常、重い症状に苦しむ家族や患者にどう応えるか…以外の国からも希少疾患の患者を募り、個別に作った薬を提供する活動をしている。 ミラちゃんの母親、ジュリア・ビタレロさんは、希少疾患の患者に個別化…47NEWS社会
米、筋ジス初の遺伝子治療薬 迅速承認、効果は今後立証【ワシントン共同】米食品医薬品局（FDA）は22日、筋力が低下していく遺伝性の希少疾患「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」に対する初の遺伝子治療薬を承認した。治…共同通信社会
聞き取れないほどの「がらがら声」が元通りに！？声帯を再生させる「魔法」のタンパク質 彗星のごとく現れるか、日本発創薬ベンチャー…、声帯が硬く変化して声が出にくくなる「声帯瘢痕（はんこん）」と呼ばれる希少疾患だ。そんな困難な病気に苦しむ人々を治療する薬が、彗星のごとく日本から現れ…47NEWS経済総合
株価低迷のラクオリア創薬が狙う「非連続な成長」の全貌…2021年3月、個人株主による株主提案が可決され、社長を含めた経営陣が刷新されたラクオリア創薬（4579）。あれから2年、同社の改革はどのように進んで…会社四季報オンライン経済総合
アンジェス、上場以来初の「黒字化」への必須条件は何か…新型コロナワクチンの臨床試験に失敗し国内開発を中止に追い込まれた、大阪大学発ベンチャーのアンジェス（4563）。山田英社長の インタビュー前編 では、…会社四季報オンライン経済総合
自殺幇助で亡くなったゴダール監督とフランスの尊厳死・安楽死法の行方…たいものであっても、末期患者でなくては当てはまらない。例えば、35年間希少疾患で苦しみ、「ここ2年、ガチョウのようにチューブで食料供給されて生き延びて…プラド夏樹国際総合
39歳。東京在住の医師。仕事は好きだけどオンとオフを大事にしたい～オネット会員その72～大宮冬洋社会
『会社四季報プロ500』が厳選した夏号「本命50銘柄」④…年4回の『会社四季報』と併せて、東洋経済では、より個別の銘柄情報に軸足を置いた『会社四季報プロ500』も同時発売している。同誌のウリは、毎回設定する「…会社四季報オンライン経済総合
あなたもうんちマンになりたくなる。世界を笑顔と誠意で練り上げろ？…お話します。多様な人が一体になる社会。子供や老若男女はもちろん、難病や希少疾患の方、うつ病の患者さん、養護施設の少年たちや介護人の方など様々な方たち。佐多直厚社会
