#話題のタグ
検索結果
25件
10年後、ほとんどのがんは治癒可能になる？ ALS、SMAなどの「神経難病」にも有効なアプローチが続々の未来とは…かっている病気はがん以外にもあります。筋萎縮性側索硬化症（ALS）や脊髄性筋萎縮症（SMA）といった「神経難病」と総称される病気も治せる可能性が出てきているのです。集英社オンライン科学
「娘の体重が増えない」生後2ヶ月、両親が感じた不安 数ヶ月後…「娘は小学生になれないかも」 世界で”60症例”の難病と向き合う家族の思い…桜ちゃんは生後6ヶ月のときに【呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮症Ⅰ型（SMARD1）】と診断されました。桜ちゃんの病気は脊髄性筋萎縮症のなかでも稀な病気であり、治療法や…ほ・とせなNEWSライフ総合
【挑戦】”誰もが暮らしやすい社会”へ…静岡・掛川市の女子高生が企画！バリアフリー考えるイベント…校受験での体験があります。 夢果さんは2歳半ごろ、手足の力が弱くなる脊髄性筋萎縮症という進行性の難病と診断され、小学1年生のころから車いすの生活を送っ…Daiichi-TV（静岡第一テレビ）静岡
同じ病気だった兄の死を乗り越え「脊髄性筋萎縮症」と生きる日常を発信 重度障害者が自立できる社会へ…たかやさんの挑戦…がよりよい方向へ向かうことを願っている。 「脊髄性筋萎縮症」を受け入れられなかった幼少期脊髄性筋萎縮症は、必ず遺伝する病気ではない。両親がSMN1遺…まいどなニュースライフ総合
“指先しか動かない夫”と一緒にいることで「以前よりも自分のことが好きになれた」 車椅子ユーザーの夫と息子の3人の生活を発信する思いを妻に聞いた…脊髄性筋萎縮症は、筋肉を動かす運動神経細胞が変化し、手や足などの筋肉が弱くなっていく病気です。 瞳（＠hrtekuwaku）さんの旦那さんは脊髄性筋…ほ・とせなNEWSライフ総合
人工呼吸器を付けほぼ寝たきり…「脊髄性筋萎縮症」25歳男性が始めた「ひとり暮らし」 病気があっても「生きたいように生きる」挑戦…脊髄前角にある運動神経細胞の変性により、筋力低下や筋萎縮が見られる「脊髄性筋萎縮症」。ほぼ寝たきりで、人工呼吸器を装着しながら生活している。 動かせる…まいどなニュースライフ総合
超希少疾患と診断されたわが子 孤独と不安を乗り越えるため自ら患者会を作った母親の思い…や脳のＭＲＩといったさまざまな検査をした。筋力低下を引き起こす難病「脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）」に関わる遺伝子も調べたが、いずれも異常は見つからず、経過…47NEWS社会
「青春に文科省も厚労省も関係ないのに……」車椅子での高校生活から見えてきた学校での介助をめぐる問題…だろうか。 当事者へのインタビュー調査を担当した、京都大学大学院生で脊髄性筋萎縮症（SMA）Ⅱ型という難病の当事者である油田優衣さん（26）によると、…Yahoo!ニュース オリジナル THE PAGE社会
寝たきり社長が “利用者主体” のヘルパー事業所を設立 目と唯一動かせる左の親指を使って申請書類も作成 「与える側になりたい」…りに入力できません。 佐藤社長は幼い頃から、全身の筋肉が衰える難病「脊髄性筋萎縮症」と闘っています。特別支援学校を卒業しましたが、就職できませんでした。CBCテレビ社会
“インクルーシブイベント”熊本で開催 「みんないっしょに音楽を」…合志市で暮らす、自称・お笑い界初の寝たきり芸人あそどっぐさん。 全身の筋力が低下する脊髄性筋萎縮症で左手の親指しか自力で動かせないものの、お笑いライブの出演やユーチュ…日テレNEWS NNN社会
芥川賞・市川沙央さんの衝撃の告発にペンクラブなどが取り組み！11月20日に桐野夏生会長と公開トーク…てきた。今回の市川さんのユーモア精神あふれる雰囲気から思い出したのは脊髄性筋萎縮症で人工呼吸器ユーザーだった海老原宏美さんだが（実は『ハンチバック』に…篠田博之社会
目の遺伝子薬4900万円 2番目に高額、保険適用へ…国内初となる目の病気の遺伝子治療薬。厚労省によると、国内では、難病「脊髄性筋萎縮症」の遺伝子治療薬「ゾルゲンスマ」の約1億6700万円に次いで2番目に高額となる。共同通信社会
ただ１人のための薬を作りたい…「希少疾患」に最新の医療技術で挑む 多くは遺伝子の異常、重い症状に苦しむ家族や患者にどう応えるか…り止めたりできるかもしれない。 筋肉の萎縮や呼吸困難が起きる難病「脊髄性筋萎縮症」の治療薬「スピンラザ」など１７製品が既に日本や欧米で承認されている…47NEWS社会
「生きてます。辛うじてｗ」海老原宏美さんの命の格闘と、その死に思うこと…る人の間では有名人だが、ネットにあがっているプロフィールはこうだ。《脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）と診断され、３歳までの命と告げられる。車いすを使いながら小…篠田博之社会
3千万円、1億円超の高額な新薬 問われる費用対効果と医師の悩み…の治療薬「キムリア」は投与が1回で済むが約3349万円、2020年の脊髄性筋萎縮症に対する遺伝子治療薬「ゾルゲンスマ」も同じく約1億6708万円だった。Yahoo!ニュース オリジナル 特集社会
感染で重症化の恐れも〜電動車椅子サッカー、コロナ禍でW杯出場に挑む葛藤…たが、コロナ禍で活動はストップした。W杯も1年延期が決定。永岡真理は脊髄性筋萎縮症で、感染すると重症化するリスクが高い。ヘルパーの人員不足など、日常生…中村和彦人
「ゴルフ」のチカラで命をつなげ。白いリボンとJ・ニーマンの願い…りの従弟（いとこ）、生後1か月のラフィータくんは、生まれて間もなく、脊髄性筋萎縮症という1万に数人の難病と診断され、そのままだと「長くても2年ぐらいし…舩越園子ゴルフ
機密メモが語る山中iPS細胞事業の危機一髪！…ではない。山中教授の研究は難病に苦しむ人の希望になっている。たとえば脊髄性筋萎縮症の薬はアメリカで2億3000万円だが、日本で実用化できれば、安い価格…安積明子政治
「障害者をもっと“当たり前”の存在に」 寝たきり芸人あそどっぐさんが「やまゆり園事件」で考えたこと…け取れる。「事件直後はあまりのショックに芸人を辞めようかと悩んだ」。脊髄性筋萎縮症の障害を持ち「寝たきり芸人」としてテレビ番組やYouTubeで活躍す…田中森士社会
脳へ薬剤を送りこめ〜「脳関門」をどう突破するか…法の成功は世界初という。将来的には、アルツハイマー病を含めた認知症や脊髄性筋萎縮症などの神経関連の難病の根本治療も可能となるかもしれない。※1-1：Yuma…石田雅彦科学
寝たきり社長の働き方改革（2）人工呼吸器が与えてくれた人生の“延長戦”筆者が患っている「脊髄性筋萎縮症（SMA）」 という病気は、10万人に1人の難病だと言われている。筋肉がどんどん萎縮してしまい、いずれ介助が必要に…THE PAGE社会
寝たきり社長の働き方改革（1）重度障がい者でも総活躍できるんですか？…1991年に生まれてほどなく脊髄性筋萎縮症と診断され、以来、寝たきりの生活を送っている佐藤仙務さん。高校卒業後、「雇ってもらえなければ会社を起こそう…THE PAGE社会
雇われるだけじゃない。寝たきり社長が語る「障がい者が起業できる社会」…さむ）さんと初めてお会いしたのは2015年11月だった。佐藤さんは、脊髄性筋萎縮症(SMA)という、筋肉が萎縮してしまう進行性の病気を患っている。その…THE PAGE社会
2017年 20億円で人類初の頭部移植、3人の遺伝子を持つ赤ちゃん誕生へ AIへの投資は300%増…アの神経科学者であるセルジオ・カナベーロ教授と中国のチーム。患者は、脊髄性筋萎縮症（ウェルドニッヒ・ホフマン病）を患うロシア人のワレリー・スピリドノフ…木村正人社会
上場目指す“寝たきり社長”24歳、「体が動かなければ、頭を働かす」…っと寝たきりの生活をしているらしいことが分かった。SMAというのは、脊髄性筋萎縮症のことで、筋肉を動かす神経に問題があり、体を動かせず、筋肉が萎縮して…THE PAGE社会
