人工呼吸器を付けほぼ寝たきり…「脊髄性筋萎縮症」25歳男性が始めた「ひとり暮らし」 病気があっても「生きたいように生きる」挑戦
1度きりの人生を、思いっきり楽しみたい。それは障害の有無に関係なく、誰もが抱く尊い願望だ。愛媛県在住のウッディさん（25）も、そのひとり。ウッディさんは脊髄前角にある運動神経細胞の変性により、筋力低下や筋萎縮が見られる「脊髄性筋萎縮症」。ほぼ寝たきりで、人工呼吸器を装着しながら生活している。 【写真】幼少期、小学生、高校生のころのウッディさん…学校生活も満喫しました 動かせるのは右手の指先のみ。だが、その指先を使って、ウッディさんはネットの世界で人と繋がりを増やし、人生をより豊かにしようと奮闘中だ。
1歳を過ぎた頃に「脊髄性筋萎縮症」が判明
1歳を過ぎた頃、つかまり立ちはするものの、なかなか歩こうとしなかったため、両親はウッディさんを連れ、病院へ。すると、専門病院を紹介され、脊髄性筋萎縮症であることが判明した。 小学校3年生までは地元の普通学校に通っていたが、体調を崩したことから、隣県の病院に入院。小4からは病院の隣にある養護学校へ車椅子で通学し始めた。 成長期である中高生の時期は一番骨が曲がりやすかったが、ウッディさんは積極的に学校生活を満喫。中学校では生徒会役員になり、高校では生徒会長を務めた。 体が曲がった状態で車椅子に乗ると、頭の重みが腰や背中にかかり、痛みが生じる。そんな日常の中でもウッディさんは前向きだった。 「自分が気になることだけ考えればいい、曲がってきたら、その時に考えればいいと思っていました」 脊髄性筋萎縮症は現在の医学では根治が難しく、薬やリハビリで病気の進行を遅らせる治療法が一般的。しかし、その一方で、近年では新薬が3種類も承認されるなど、明るいニュースも多い。 ウッディさんはリハビリ治療を選択し、筋力の低下を抑えている。 「高校生の頃に新薬が登場しましたが、それを使っても歩けるようになるわけではないと思ったし、治療のためには入院が必要だったので、僕はそこに時間を使うよりも、その時の自分がやりたいことに時間を使いたかったので、リハビリ治療を続けました」
