「施設がないなら自分でつくる!」事故で寝たきりの息子を介護する、母の挑戦【親なき後を生きる】
「先日の記事『交通事故で息子が寝たきりに――介護を続ける親の苦悩と、「親なき後」への不安(Yahoo!ニュース オリジナル 特集)』を読み、我が家だけが特別ではないこと、そして、日本中、同じ思いをしている方が大勢おられるということを改めて知りました。『親なき後』の問題は当事者にとって非常に深刻です。それだけに、弊社の事業は、何がなんでも継続していかなければならないという強い使命も感じました」
そう語るのは、群馬県高崎市で重度障害者専用のアパート&シェアハウスを経営する山田和美さん(52)です。
■19歳の息子が、無保険車の暴走事故被害で重度の脳障害に……
長男の良さん(32)は、2008年2月10日の交通事故で脳を損傷し、遷延性意識障害となりました。以来、ずっと寝たきりで、現在も言葉を発してコミュニケーションをとることはできません。全介護の生活を送っています。
山田さんは経営者として、また、わが子を介護する母親として、極めて多忙な日々を過ごしていますが、事故当時の衝撃は、13年経った今も昨日のことのように鮮明に思い出すといいます。
「息子はその日、知人の父親の運転する車に同乗していました。車は片側2車線の道で、かなりの速度を出した後、道路わきの街路樹に激突したようです。意識不明で生死をさまよう息子に対面したとき、心が一瞬にして壊れ、医師から言われた言葉、目に見えるものすべてが、夢なのか、現実なのかわからなくなり、受け止めるにはかなりの時間がかかりました」
運転していた男性は任意保険に加入しておらず、山田さんは自身の自動車保険や祖父が加入していた保険、障害年金などで、良さんの治療費や介護費をまかなわざるをえませんでした。
シングルマザーだったため、さまざまな苦難をすべて一人で受け止め、障害を負った良さんと、長女を育ててきたのです。
■在宅介護スタートも、ぬぐえぬ「親なき後」への不安
良さんが1年2カ月入院している間に、山田さんは「退院後は自宅で自分が看る」ことを決意しました。介護しやすい機能的な自宅を新築し、福祉用具等をそろえ、そして、相談支援専門員に相談しながら、主治医のほか、訪問看護、訪問介護、訪問入浴、訪問リハビリ、デイサービスなどの協力を得て、在宅介護をスタートさせたのです。
「在宅介護をはじめて1カ月たつ頃には、良の体の筋緊張も緩み、1年以上閉じたままだった右目も開くようになりました。私はそんな息子の息遣いを傍らに感じながら、家族一緒に生活できることの幸せを心の底から感じました」
一方で、山田さんの心の中には、いつも拭い去れぬ不安があったといいます。それは「親なき後」のことでした。
「いつの日か私がいなくなったら、この子はどうなるのだろう? 私と同じ思いで世話をしてくれるところはあるのだろうか……、そんな焦りを感じるようになっていました。県内にあるいくつかの施設を見学してみたのですが、家での生活とはかけ離れており、どうしてもお任せする気にはなれません。でも、このままいけば、最後には入れたくない施設にお願いするしかないのだということを、現実として突き付けられたのです」
■「群馬になければ創ればいい!」母は立ち上がった
2012年の春、山田さんはNASVA(自動車事故対策機構)の交流会に参加したことをきっかけに、横浜にある「タンポポの花」というグループホームを見学する機会がありました。そして、同ホームの代表の話を聞いて目の前が開けたというのです。
「その方はおっしゃいました。『群馬になければ、創ればいい!』と。それまでは自分で始めるなんて一度も考えたことがありませんでした。もちろん、こうした事業の苦労は並大抵のことではないことも理解していました。でも、『息子さんのことを一番に考えていれば絶対に失敗はしない』という一言に背中を押され、親なき後の問題がわずかでも解消できればという希望をもって、事故から4年後の2012年9月に法人を立ち上げました。そして、2019年10月、重度身体障がい者も暮らせるアパート&シェアハウス『LIEBE HAUS(リーベハウゼ)~愛のある家』のオープンにこぎつけたのです」
■めざすのは重度障害者が一人でも普通の暮らしができる家
『リーベハウゼ』は、JR高崎駅から車で6分の静かな住宅街にあります。その名の通り、ドイツ風のお洒落で落ち着いた雰囲気の2階建ての住宅です。
入口のドアを開けると、目の前に広がる明るいフロアはすべてバリアフリーに。1階には重度身体障害者専用の居室が8室、それぞれにエアコン、洗面台、移乗用リフトなどが設えられています。
テレビの置かれたダイニングキッチンとリビングは共用。ランドリースペースには入居者一人一人用に洗濯機が設置され、特殊浴室も完備されています。
2階のシェアハウスフロアには6つの部屋が用意され、こちらには、エアコン、ダイニングキッチン、シャワールーム、トイレ、洗面台、ランドリースペース、バルコニーが設置されています。
介護スタッフは24時間常駐。入居者それぞれの障害に合わせたケアプランを作成して福祉サービスを選び、一人でもごく普通の暮らしが実現できるよう工夫されているのです。
交通事故死者の減少が伝えられる一方、脳やせき髄を損傷し、要介護の重度後遺障害を負う被害者は、毎年コンスタントに1600~1700人生まれています。しかし、こうした被害者を長期にわたって受け入れることのできる病院や施設は少なく、結果的にその介護は家族がぎりぎりのマンパワーで担っているのが現状です。
こうした中、アットホームな雰囲気で24時間介護を受けながら暮らせるシェアハウスは大変貴重な存在です。
『リーベハウゼ』のような、脳損傷で重度障害者となったかた用のアパート&シェアハウスは、全国でも珍しく、山田さんの元には遠方からも問い合わせが相次いでいるといいます。
■初めて朝までぐっすり眠ることができた
2年前、オープンと同時に『リーベハウゼ』への入居を決めたのは、2004年3月、26歳で交通事故に遭って遷延性意識障害になった新潟県の男性と70代の母親でした。男性は今、1階の重度身体障害者専用の居室に、母親は2階のシェアハウスフロアの居室で暮らしています。
長年にわたって、たった一人で寝たきりの息子の介護を続けてきたこの女性は、『リーベハウゼ』へ越してきて初めて、「朝までぐっすり眠ることのできる生活」を取り戻したといいます。また、月に1~2度は新潟の自宅の管理のために帰宅し、仲間に会ったり、美容院に行ったりすることもできるようになりました。これまでは、自分が風邪をひいて寝込むことすらできなかったのです。
何より「親なき後」への不安がなくなったことは、どれほど心にゆとりを生んだことでしょうか。
山田さんはこう語ります。
「事故にさえ遭わなければ……、その悔しさはいつも頭の中に浮かんできます。やるせない気持ちでいっぱいになります。でも、その思いはブラックボックスの中に閉じ込めて、『これも自分の人生なんだ』と、よい意味で開き直り、ほんのわずかなことでも幸せを感じるようにしています。日々の介護に追われ、その先のことまで考えて不安になり、心身ともに疲弊してしまうのでは、せっかくの『今』を親子で楽しむことができません。このような住宅が全国各地にあれば、先のことを心配せず、家族としての時間を過ごせるのではないでしょうか。私自身、いつまで一緒にいられるかわかりませんが、これからも前向きに、息子とともに生きていこうと思います」