「母子手帳を見るのがつらかった」医療的ケア児である息子の育児経験から生まれた、1冊の育児ノートに込めた思い【体験談】
山崎絵美さんは、長男（19歳）、長女（15歳）、二男（9歳）、パパの5人家族。二男の生翔（いくと）くんは、小頭症（重度脳性まひ）という障害を抱えています。 【画像】700gで生まれた生翔くん、生まれた直後の写真。 山崎さんは地元企業のポスターやチラシのデザイン・印刷などを手がける会社で働きながら、“心を笑顔に”というコンセプトで、障害児や医療的ケア児の家族の声をかたちにするブランド「cocoe（ココエ）」を立ち上げました。今回は「cocoe」の立ち上げのきっかけと活動への思い、現在小学4年生になった生翔くんのお話を聞きました。全2回のインタビューの後編です。
ボランティア訪問がきっかけに。家族の気持ちに寄り添う商品開発
現在、山崎さんは医療的ケア児と家族のための福祉ブランド「cocoe」の商品開発に携わっています。同ブランドを立ち上げたのはコロナ下の2020年。そのきっかけになったのは、ご自身が勤める会社のスタッフ全員で生翔くんの通う療育施設へボランティア訪問したことだったそう。 「ある年のクリスマス、会社のスタッフ全員で二男が通う療育施設にボランティア訪問をしたんです。スタッフたちはそれまで私の息子以外の重症心身障害児と触れ合ったことがなく、そのとき初めてほかの医療的ケアが必要な子どもたちやそのご家族たちと対面したんですね。 私たちの会社はデザインや印刷の仕事をしているので、その日は大きな紙芝居をつくって見せたり、ハンドベルの演奏をしたりしたんですが、そこに参加してくれたママたちが涙を流しながら聴いてくれたんです。看護師さんたちも子どもたちと一緒に楽しそうにしてくれて。その姿にスタッフ全員が心打たれました。 その後コロナ下に入ったこともあり、あらためて自分たちの仕事について考える時間が増えました。そのときに社長が『いっくん（生翔くん）を育てる中で、何か困ったことはない？ 』と聞いてくれて。そこで初めて『息子が幼いころ、母子手帳を見るのがつらかった』という話をしました」（山崎さん）
「全然マルをつけられない」母子手帳を見るのがつらかった
出産時わずか700グラムという超低出生体重児だった生翔くんの成長は、母子手帳に書いてある項目や目安となる成長グラフには当てはまらなかったそう。 「成長記録の“はい”に全然マルをつけられないんです。これも“いいえ”、あれも“いいえ”…。母子手帳はできないことを証明する手帳のように感じていました。そんな話を社長にすると『なるほど、それはそうだよね』と私の気持ちをすごく理解してくれたんです。それはきっと、その前のボランティア訪問があったからだと思います。 『じゃあ、あなたと同じように悲しい思いをしたママやパパは、たぶんほかにもいっぱいいるよね』という話になり、そこからcocoeの構想が生まれました。医療的ケア児当事者のための商品はいろいろあるけど、私は自分の経験を通して“家族の気持ちに寄り添った商品”をつくりたいと思ったんです。 cocoeというブランド名になったのも、そのボランティア訪問がきっかけです。子どもたちが紙芝居を見たり音楽を聴きながらニコニコとした表情をこちらに向けてくれる。そんな姿を見て、『たとえ意思疎通ができなくても、言葉や表情で表せなくても、心で笑ってくれているんじゃないかな』って社長がふと言ったんです。だからまわりの人たちも、それから当事者の心も笑顔にしたいという思いを込めて、“心を笑顔に”というコンセプトでcocoe（ココエ）と名付けました」（山崎さん）
