小学4年のとき、強い眠気に襲われ… 自身の異変に気づき、その後判明した病 周囲に理解されない苦しみと向き合う男性に迫る
ナルコレプシーという病気を知っていますか? ナルコレプシーは居眠り症とも言われ、日中に過度の眠気に襲われたり、通常起きている時間帯に自分では制御できない眠気が繰り返し起こるのが特徴の病気です。 川崎さんが施術をする様子(川崎さんより提供) この病気を患っている、川崎俊(かわさき すぐる)さんに、日常生活や仕事についてなどの話を聞きました。
起きていたくても起きていられない「ナルコレプシー」
川崎さんに最初の症状が出たのは小学校4年生のときでした。授業中に寝てしまうことから始まり、移動教室のときにも寝てしまい、起きたときには誰もおらず教室に一人だった…ということがあったといいます。そうしたことから、だんだんとおかしいな…と思うようになり、ご両親へ相談してみることに。ご両親がインターネットで調べたところ、ナルコレプシーという病気があることを知りました。 その当時の川崎さんは、授業中に寝てしまうことについて「悪いことをしているみたい」という気持ちを抱いていました。 その後、中学校に上がるタイミングで専門の医療機関を受診し、ナルコレプシーと診断されます。 中学校では、授業中に起きていたくても起きていられないことがあり「先生の目につく生徒になってしまっていたんじゃないかな」と話します。また学生だったこともあり、勉強についていくことが大変でした。先生たちへ症状の説明もしており理解を得ていたのですが、わざと寝ているのか、病気で寝ているのかの違いが外から見たら分からなかったと振り返ります。だからこそ、川崎さんが寝ている状況に「先生は困っていたし、お手を煩わせていたんじゃないかな…」といいます。 診断された当時「寝てしまうのが病気のせいで、怠けているからではないということが証明されたようで内心ホッとした…」という心境だったと話す川崎さん。一方、医者から病名を伝えられたことで病人、障がい者としてカテゴライズされてしまうことに対する不安もありました。安心と不安が混ざった、複雑な感じだったといいます。 川崎さんはナルコレプシー1型で、日常的に睡眠発作と情動脱力発作が症状としてあります。睡眠発作は数時間に1回で、気がついたら眠ってしまっているといいます。また、気分が高まったときに体の力が抜けてしまい、ひどいときには立っていられなくなるのが情動脱力発作の症状です。どちらの症状も毎日見られると話します。 ※ナルコレプシーには1型と2型があり、情動脱力発作を伴う場合を1型、伴わない場合を2型といいます。