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2021年の東京オリンピック開催時には、パラリンピックのNHK障害者キャスター・リポーターを務めた千葉絵里菜さん（29）。2歳で脳性まひと診断されてから、車椅子での生活を送ってきました。（全3回中の1回） 【写真】「珍しい！」ピンクの打掛が目をひく車椅子の花嫁（全16枚）

■生後1か月で難病が発覚し、普段泣かない父が車の中で号泣 ── 1994年11月、北海道帯広市生まれの千葉さん。生まれてからすぐに難病が発覚したそうですね。 千葉さん：生後1か月で、胆道閉鎖症にかかっていることがわかったそうです。胆汁の通り道が詰まっているため、放っておくと肝臓の組織が破壊され命に関わると。1万人に1人くらいの割合でしか発症しない難病です。「助かるには生体肝移植しかない」と北海道の病院で言われましたが、当時、道内には難病の子どもの生体肝移植ができる病院がなく…。京都大学医学部附属病院を紹介してもらい、母の肝臓を私に移植する手術を受けました。

── 当時のご両親のお気持ちを聞かれたことはありますか？ 千葉さん：胆道閉鎖症と診断されて自宅に帰るとき、普段は泣かない父が「ちょっと待って」と言って、車の中で号泣したと聞きました。 ──「胆道閉鎖症かもしれない」と、ご家族が気づいたのは何か症状があったのでしょうか？ 千葉さん：うんちの色が白っぽかったそうです。現在の母子手帳には、胆道閉鎖症などの病気を早期発見するためにうんちの色が何色かチェックする欄がありますが、当時は胆道閉鎖症がすごく珍しい病気だったこともあり、母子手帳にはそういった記載がなかったそうです。でも、白っぽいうんちはさすがにおかしいと母が感じ、すぐに病院へ連れていったと聞きました。

※母子手帳の「便色チャート」は、2012年から母子健康手帳に掲載することが義務づけられています。

■脳性まひで2歳から車椅子生活に ── その後、脳性まひであることもわかったのですか？ 千葉さん：はい。手術によって胆道閉鎖症は治療できたものの、2歳のころに発達の遅さが気になった母が病院へ行き、脳性まひと診断されたそうです。2歳でも歩けなくて、手術の影響があるとしてもちょっとおかしいかな、という感じだったのではないでしょうか。当時はバギーと呼ばれる小児用の車椅子に乗って移動していました。周囲にバギーに乗っている子どもがいなかったので、散歩や買い物のときは、じろじろ見られたそうです。