他の子よりも「転びやすい」5歳の時に抱いた違和感…その後、30歳となった今、自身の体と向き合いながら夢を追う理由に迫る
みなさんは筋ジストロフィーという病気をご存じですか? 筋ジストロフィーとは筋肉が徐々に弱っていく病気で、国が指定する難病の一つです。 【実際の写真10枚】現在の畠山さんの様子(畠山駿也さんから提供) 筋ジストロフィーでは、筋肉の形成・維持に必要な遺伝子に変異があります。 そのため、筋肉の中で必要なタンパク質が作られなくなったり、うまく機能しなくなったりして、筋肉が徐々に弱っていく病です。 今回取材した30歳の畠山駿也さんは、デュシェンヌ型筋ジストロフィーという病を抱えています。 しかし、病と闘いながらもチャレンジを続ける畠山さん。 そんな彼に、自身の病気や活動について話を聞きました。
幼少期の気づきと受け入れ
畠山さんは幼い頃から、他の子どもたちと自分は何かが違うと感じていました。 5歳の頃から筋力が他の子どもたちよりも弱く、転びやすい、重いものを持ちにくいといった症状が現れ、筋ジストロフィーという病気だと理解したのは小学校4、5年生の頃でした。 それでも、そのときは「少し筋力が弱いだけ」という認識で過ごしていたといいます。具体的に病名を知ったことで、漠然とした不安が少しずつ現実のものとして形を取り始めました。 しかし、まだ子どもだった畠山さんは「小さい頃は、それが大きな問題だとは思っていませんでした。むしろ、周りのサポートがあったので、普通に生活できていると思っていました」と深刻には受け止めていなかったと話します。
症状の進行と車いす生活の始まり
その後、畠山さんの症状は少しずつ進行していきました。小学校2年生の頃には、自力で立って歩くことが難しくなり、車いすでの生活が始まります。最初は車いすに対する抵抗感もありましたが、家族や友人の支えもあり、新しい生活に少しずつ適応していった畠山さん。その頃から「自分にできること」と「できないこと」を明確に意識するようになったといいます。
高校時代とゲームとの出会い
畠山さんの生活に大きな変化が訪れたのは、高校時代のことでした。車いす生活にも慣れ、日常生活は安定していましたが、手の筋力は徐々に低下。それでも、前向きに過ごしていた畠山さんは格闘ゲームに出会います。初めてゲームに触れたのは幼少期でしたが、本格的に対戦ゲームへめり込んだのは高校生のとき。ゲームの中で自分の能力を試し、競い合うことに夢中になりました。 「ゲームは僕にとって、新しい世界への入り口でした。体の制約があっても、ゲームの中では自由に動き回ることができたのです。特に格闘ゲームは、一対一で戦うので、自分の腕前を試すのに最適でした」と畠山さんは語ります。