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- トイレやエレベーターの場所をアプリで確認!車いすでも安心して出掛けられるバリアフリーマップ「WheeLog!」…産した。 患者会を発足し、治療薬の開発を国に求めるなど様々な活動を続けていた。 この世界初となる「遠位型ミオパチー」の治療薬は、15年に渡る活動が実り…FNNプライムオンラインライフ総合
- 1:10筋力弱る難病「遠位型ミオパチー」世界初の治療薬を薬事承認 患者自ら研究者ら説得…究者らを説得し、開発された世界初の治療薬が、薬事承認されました。 28日会見したのは、国の指定難病「遠位型ミオパチー」の患者会の代表、織田友理子さんら…日テレNEWS NNN社会
- 難病「遠位型ミオパチー」薬承認 世界初、筋力低下の進行抑える厚生労働省は26日、手足の先から徐々に筋力が低下する難病「遠位型ミオパチー」の進行を抑える治療薬「アセノベル」の製造販売を承認した。製薬企業ノーベルファー…共同通信社会
- 国内患者は300人の超希少疾患「採算取れない薬」の開発を実現させた患者の思い 診断から20年、「遠位型ミオパチー」の治療薬が世界で初めて承認手足など体の末端の筋力がだんだん落ちてくる難病「遠位型ミオパチー」。織田友理子さん(43)は22歳の学生のころ、筋疾患の中でも患者数が極めて少ない…47NEWS社会
- 【闘病】まさか「皮膚筋炎」になるなんて。副作用で「ステロイドミオパチー」になっても前だけを向く…編集部: ステロイドの副作用があったと聞きました。 森川さん: ステロイドミオパチーという病気を患いました。薬の副作用で手指が震えたり、つったりするように…Medical DOCライフ総合
- 難病・遠位型ミオパチー薬承認へ 世界初、筋力低下の進行抑制期待…会は29日、手足の先からだんだん筋力が低下していく指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬アセノベルについて、製造販売の承認を了承した。製薬会社ノーベルフ…共同通信社会
- 【闘病】「遠位型ミオパチー」 筋肉が萎縮していく治療法のない病 姉に続いて発症……市在住。2011年11月、姉と同じ「遠位型ミオパチー」と診断される。診断時の職業はメイクや着付けなど。治療法がないため、筋力が落ちないよう気をつけなが…Medical DOCライフ総合
- 【闘病】遠位型ミオパチーで自分では何も出来なくなるも「むしろ楽になった」と語るワケ…で、早期発見にも繋がったのかなと思います。 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーは、治療法のない遺伝性疾患ではありますが、早い段階でそれから先のイメージを…Medical DOCライフ総合
- 1:18難病「遠位型ミオパチー」ついに治療薬 患者自ら研究者を訪ね歩いて15年…徐々に筋肉の力がなくなる難病、遠位型ミオパチーの患者会は、会の設立からおよそ15年間、研究者や製薬会社などに要請し続けた結果、ついに治療薬が開発され、薬事承認にむ…日テレNEWS社会
- 恐ろしい新型コロナの後遺症「私たち世代のポリオ」「重篤化すると全身に血栓塞栓症広がる」…TSD)といった情動障害・重症疾患多発ニューロパチーや重症疾患ミオパチーなどの集中治療後症候群・その他の神経学的影響、脳症、脳卒中、脳低酸素症・少なく…木村正人社会
- 「アイスバケツチャレンジ」:え?! どうして悪いの?:寄付もチャリティーも普通になる日はいつだろう…ズム)。もちろん、寄付を必要としている難病の人はたくさんいます。遠位型ミオパチーの人も、アイザックス症候群の人も困っています。支援を求めています。でも…碓井真史社会
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スポーツ報知