【闘病】まさか「皮膚筋炎」になるなんて。副作用で「ステロイドミオパチー」になっても前だけを向く

母の看病・介護をする立場にありながら、皮膚筋炎、間質性肺炎などを発症。そのほかにも沢山の既往歴があるというシンガー・ソングライターの森川さんに、これまでの闘病生活や生活の中での不自由などについて話を聞きました。 ※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2023年2月取材。 ［この記事は、Medical DOC医療アドバイザーにより医療情報の信憑性について確認後に公開しております］

皮膚筋炎、間質性肺炎の症状の始まり

編集部： 皮膚筋炎では身体には最初にどんな症状・違和感があったのでしょうか？ 森川さん： 日に当たると、顔・腕・手指・足が赤みを帯びて熱っぽくなり、皮疹が出て痛痒くなるので困っていました。また、平らな道を歩いているのにつまずいたり転んだりして、変だなと思っていました。時々、手指に痛みが走ることもあり、リウマチ科の医師から定期検診を勧められました。 編集部： はっきりとした症状はいつごろですか？ 森川さん： 2018 年の春頃、ライブ本番中にピアノを弾いていたら、指がもつれて上手く動かないことに気づきました。手指がこわばり、パンパンに腫れ上がって、第二関節にゴツゴツした物ができていました。手の平の皮が剥けてガサガサになると、割れて出血するので痛かったです。市販の保湿クリームを使ってみましたが改善しませんでした。 編集部： それは辛いですね。 森川さん： 倦怠感・疲労感に襲われる状態が酷くなって寝込むようになりましたが、これらの症状が結びつく診断になかなか辿り着けず、モヤモヤしていました。脚に力が入らないため、自転車に乗れなくなり、階段昇降も直ぐ息が上がって苦しくなるので、「母の介護の影響で疲れているのかな？」というくらいに考えていました。 編集部： 間質性肺炎の症状はいつ頃からですか？ 森川さん： 2019 年、空咳が止まらなくなり、気管支喘息の悪化だとばかり思っていました。しかし、今まで経験した事のない息苦しさが長期間続き、あまりの呼吸苦で耐えられず、救急搬送されるようになりました。酸素飽和度は、90％を切って 70％台前半まで悪化。喋るのが困難になりました。後日、間質性肺炎を発症していると判明しました。 編集部： 医師からはどのような治療の説明がありましたか？ 森川さん： 酸素飽和度が下がらないよう、在宅酸素療法をすること、ステロイドなどの服薬で様子を見ながら薬の減量調整をしていくこと、独居生活の質の向上を目指してリハビリテーションを行っていくことを説明してもらいました。 編集部： ステロイドの副作用があったと聞きました。 森川さん： ステロイドミオパチーという病気を患いました。薬の副作用で手指が震えたり、つったりするようになり、箸も使えなくなりました。極端な筋力低下から、しゃがむと立てなくなり、膝がガクガク震えてしまうため、立ち続けることも困難でした。今まで普通にできていた動作ができなくなってしまったことがショックで戸惑いましたね。