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筋力弱る難病「遠位型ミオパチー」世界初の治療薬を薬事承認 患者自ら研究者ら説得…国の指定難病「遠位型ミオパチー」の患者会の代表、織田友理子さんらと新薬開発チームの東北大学・青木正志教授です。 遠位型ミオパチーは、筋肉が萎縮して体の…日テレNEWS NNN社会
難病「遠位型ミオパチー」薬承認 世界初、筋力低下の進行抑える厚生労働省は26日、手足の先から徐々に筋力が低下する難病「遠位型ミオパチー」の進行を抑える治療薬「アセノベル」の製造販売を承認した。製薬企業ノーベ…共同通信社会
国内患者は３００人の超希少疾患「採算取れない薬」の開発を実現させた患者の思い 診断から２０年、「遠位型ミオパチー」の治療薬が世界で初めて承認手足など体の末端の筋力がだんだん落ちてくる難病「遠位型ミオパチー」。織田友理子さん（４３）は２２歳の学生のころ、筋疾患の中でも患者数が極めて少ない…47NEWS社会
【闘病】まさか「皮膚筋炎」になるなんて。副作用で「ステロイドミオパチー」になっても前だけを向く…編集部： ステロイドの副作用があったと聞きました。 森川さん： ステロイドミオパチーという病気を患いました。薬の副作用で手指が震えたり、つったりするように…Medical DOCライフ総合
医療的ケアが必要な息子と初のディズニー「安心感があった」親の思い おでかけの難しさ…）はそう話します。 長男の凛太朗さん（2）は筋力が低下する難病「先天性ミオパチー」を患っていて、飲み込む力が弱く、たんの吸引やおなかから栄養を入れる「…withnews社会
難病・遠位型ミオパチー薬承認へ 世界初、筋力低下の進行抑制期待厚生労働省の専門部会は29日、手足の先からだんだん筋力が低下していく指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬アセノベルについて、製造販売の承認を了承した。製薬会社ノーベ…共同通信社会
芥川賞作家・市川沙央「難病・先天性ミオパチーがなかったら、小説家にはならなかった。滅多にない大金星で帳尻が合って」…き筋力が弱く、ひょろひょろとした身体つきで、難病の先天性ミオパチー（ミオチュブラー・ミオパチー）と診断されていました。歩いて話すことのできた頃の姉との…婦人公論.jpライフ総合
【闘病】「遠位型ミオパチー」 筋肉が萎縮していく治療法のない病 姉に続いて発症……遺伝的な筋肉の病気である「遠位型ミオパチー」。筋疾患の多くは、体幹に近い筋から萎縮していきますが、遠位型ミオパチーは体幹から遠い筋から萎縮していくのが特徴です。Medical DOCライフ総合
【闘病】遠位型ミオパチーで自分では何も出来なくなるも「むしろ楽になった」と語るワケ…最初に川添さんの発症した「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー」についておしえてください。 川添さん： そもそも「遠位型ミオパチー」にはいくつか種類があり、いずれも遺…Medical DOCライフ総合
【横須賀市】美味しい！安心！オーガニックデカフェ☆身体障がい者の日常を支援するヘアメイクアーティスト…訪問先で出会ったお客様（Yumiさん）は24歳で進行性の筋疾患、遠位型ミオパチーと診断されました。障害区分６（最重度）で自分で歩くことができない、お手…うみのとなり神奈川
「文学界」電子版配信へ 「ハンチバック」掲載の文芸誌…の小説「ハンチバック」を5月号に掲載していた。 同作は、難病の先天性ミオパチーのため紙の本を読むのにも苦労する女性が主人公。健常者を前提とした読書文…共同通信文化・アート
難病「遠位型ミオパチー」ついに治療薬 患者自ら研究者を訪ね歩いて15年…た。 遠位型ミオパチー患者会・織田友理子代表 「ここまで来てやっとこのような会見を開けるまでになってすごい感無量です」 遠位型ミオパチーは、徐々に筋力…日テレNEWS社会
【解説】“本好きたちを憎んでいた” 芥川賞受賞「ハンチバック」…著者の市川さんが作品で訴えたことは…市川沙央さんは1979年生まれの43歳。筋力などが低下する筋疾患の「先天性ミオパチー」という難病を患っていて、人工呼吸器、電動車いすを利用しています。市川…日テレNEWS社会
盲目のピン芸人・濱田祐太郎、芥川賞作家の市川沙央を祝福 「心からおめでとうございます」…ック』で芥川賞を受賞した市川さんは、筋力などが低下する筋疾患の『先天性ミオパチー』という難病を患っています。 濱田さんはツイッターで「難病を抱えながら…日テレNEWSエンタメ総合
芥川賞「ハンチバック」市川沙央さん 「読書バリアフリー」訴える重度障害者 当事者の視点で…「芥川賞を目指していなかったので、驚いています」 筋力などが低下する筋疾患の「先天性ミオパチー」という難病を患っています。 芥川賞受賞作「ハンチバック」は、市川さん…日テレNEWSエンタメ総合
芥川賞に難病の市川沙央さん 自身を投影した作品で受賞…社）に決まった。 市川さんは1979年神奈川県生まれ。難病「先天性ミオパチー」のため人工呼吸器や電動車椅子を使って生活している。受賞作は、文学界新…共同通信文化・アート
恐ろしい新型コロナの後遺症「私たち世代のポリオ」「重篤化すると全身に血栓塞栓症広がる」…障害（PTSD）といった情動障害・重症疾患多発ニューロパチーや重症疾患ミオパチーなどの集中治療後症候群・その他の神経学的影響、脳症、脳卒中、脳低酸素症…木村正人社会- 「アイスバケツチャレンジ」：え？！ どうして悪いの？：寄付もチャリティーも普通になる日はいつだろう…ズム）。もちろん、寄付を必要としている難病の人はたくさんいます。遠位型ミオパチーの人も、アイザックス症候群の人も困っています。支援を求めています。でも…碓井真史社会
