医療的ケアが必要な子どものお出かけには多くの困難があります＝フローレンス提供

多機能トイレはあるか、食事は準備できるか……。医療的ケアが必要な子どものお出かけには、下調べや綿密な準備が欠かせません。子どもを楽しませたいと思っても、ためらってしまうこともあるようです。東京都に住む親子は昨秋、親子遠足で初めてテーマパークへ出かけました。障害児保育園が開催した遠足には、保育士のほかに看護師も同行し、母親は「安心感があって、息子と楽しく過ごすことに専念できた」と振り返ります。（withnews編集部・河原夏季） 【画像】医療的ケア児のディズニー遠足　レストランではペースト食も

医療的ケア児の家族6組がディズニーへ

昨年10月、子育て支援の認定NPO法人「フローレンス」（東京都千代田区）が運営する障害児保育園「ヘレン」の親子遠足が開かれました。行き先は、初の東京ディズニーランド（千葉県浦安市）です。 たんの吸引やチューブを使った経管栄養といった医療的ケアが必要な子どもの家族6組に、保育士・看護師ら6人が同行。ボランティアスタッフも含め、35人ほどが参加しました。 午前中から、シアターでコンサートを聴くようなスタイルの「ミッキーのフィルハーマジック」と、世界一周をイメージした船旅「イッツ・ア・スモールワールド」の二つのアトラクションを体験し、レストランで昼食をとった後に自由解散したといいます。

目を輝かせて楽しんでいた息子

「息子は目をキラキラさせて、楽しむことに集中していました」。遠足に参加した篠原里佳さん（33）はそう話します。 長男の凛太朗さん（2）は筋力が低下する難病「先天性ミオパチー」を患っていて、飲み込む力が弱く、たんの吸引やおなかから栄養を入れる「胃ろう」、人工呼吸器による呼吸のサポートが必要です。自ら移動することは難しく、子ども用の車いすを利用します。 遠足には夫の健太朗さん（30）と3人で参加しました。普段のお出かけは、近所の公園が中心。家族でディズニーランドを訪れるのは初めてで、「遠出や人が多い場所へ出かけることは難易度が高かった」といいます。 遠足中、息子の表情を観察していたという篠原さん。特に印象的だったのは、「フィルハーマジック」でした。 暗い空間で流れる映像とともに、大音量の曲がかかり、時には風や水が飛んでくる演出です。「怖がって泣くんじゃないかな」と不安でしたが、凛太朗さんは「笑って前のめりで楽しんでいた」といいます。 終わった後も、ひとさし指を立てて「もう1回見たい」とアピールしていたそうです。 「やっと息子を楽しいところに連れてきてあげられて、喜びを感じました。五感で全力で楽しんでいるのが伝わってきて、本当にうれしかったです」 これまで公園や公共交通機関では、周囲の視線が気になることもありました。しかし、ディズニーランドでは集団行動だったからか、来場者それぞれが楽しむことに集中していたからか、「じろじろ見られることなく、当たり前にその場にいられた」と感じたそうです。