人との繋がりが、闘病と向き合う活力になっている

編集部： 重症筋無力症に向き合う上での心の支えを教えてください。 M・Iさん： 私の場合は「もの」というより「人」です。X（旧twitter）で「重症筋無力症」と検索し、私と同じ病気で悩みながらも必死に前を向いて生きている人の存在を知りました。 こういった人たちと繋がり、日々出る症状のつらさを共有して励ましあったり、それぞれが受けている治療について共有したり（副作用で何が出たか、どういう治療を受けているかなど）することで、「私も闘病頑張ろう」と思えています。 また、夫も「疲れてない？ 大丈夫？」と日々声をかけてくれて気遣ってくれたり、治療効果があまり得られず落ち込んでしまったときに「美味しいご飯でも食べに行こうか」と誘ってくれたりするので、元気をもらえています。 編集部： もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか？ M・Iさん： 「健康な身体の今のうちに、やってみたいこと（趣味）や、やってみたい仕事をたくさんやっておきなよ」と伝えたいです。 編集部： 現在の体調や生活などの様子について教えてください。 M・Iさん： 毎朝食後にプレドニゾロンを1mg服用しています。また、毎夕食後にタクロリムスを3mg服用しています。去年の夏もそうでしたが、今年（2024年）も体調を崩しそうです。私の場合は、暑さで体調を崩すことが多いです。 眼瞼下垂、複視、全身の脱力があるときは、目をアイスノンなどのアイテムで冷やしたり、エアコンをつけて身体を休めたりしています。 編集部： 医療従事者に望むことはありますか？ M・Iさん： 医学的な症状のみで重症筋無力症を診るのではなく、できたら患者一人ひとりの症状の訴えにも耳を傾けてほしいです。 編集部： 読者へのメッセージをお願いします。 M・Iさん： 少しでも身体に違和感があれば、躊躇せずに病院を受診してほしいと思います。それから、今ある環境（友人や家族、職場の関係者など）を大切にしてほしいです。 なぜなら、もし何かしらの病気になったとき、必ずその人たちが助けになってくれると思うからです。