まずは入院、症状が落ち着いたら治療を行うという流れに

編集部： どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？ M・Iさん： まず初めに、「この病気は、最初の治療として飲み薬を選択することができませんので、まずは入院治療から行うことになります」と言われました。 そして、「入院治療をして、症状がある程度落ち着いてきたら薬を服用するなどの対症療法に移っていくことになります」と、大まかな説明がありました。 編集部： 重症筋無力症を発症してから、日常生活に変化はありましたか？ M・Iさん： 夕方以降は疲れのせいで、夕飯などを作ることが難しくなりました。包丁で食材を切ったり、フライパンで炒めたりといった、腕を駆使することがきついからです。そして、夕方以降にお風呂に入ったり、ほかの家事をしたりすることもできなくなりました。 お風呂は髪を洗ったり流したり、ドライヤーで乾かしたりという腕を上げ続けることがつらく、できるだけ夕方になる前にシャワーで済ませることが多いです。 病気になる前は、湯船に長時間浸かってリラックスすることが多かったので、ギャップが激しいです。洗濯や掃除などは以前なら毎日のようにこなせていましたが、今は「2～3日に1回」くらいになりました。 編集部： 仕事にも影響があったのではないですか？ M・Iさん： まず、先生から「発症から2年間を急性期だと考えてください。その間、フルタイムでの勤務は症状の悪化に繋がる可能性があるため控えていただきたいです。また、この病気の治療薬として、体にある免疫を抑える代わりに感染しやすくなるという副作用があります。 医療福祉業界での仕事、接客業全般、動物関係の仕事、過度な肉体労働が必須な仕事はできる限りしないようにしてほしいです」と、ドクターストップを受けました。そのため、勤めていた牧場での仕事は辞めざるを得ませんでした。 辞めてからは、短期の季節労働（座り仕事）を経て、今はホテルの食器洗浄や調理補助の仕事をしています。病気のことはオープンにして、パートとして働いています。 編集部： 大まかでよいので、現在の一日の流れを教えてください。 M・Iさん： パートは午前中のみで働いているので、家に帰ってきてシャワーを浴びて少し休んでから前日に使った食器を洗って、夕飯を作り始めています。夫には、できたての夕飯を出せずに申し訳ないと感じています。 夕方以降はテレビ番組を見たり、夫と会話したりすることもできなくなりました。夕方以降は身体が疲れてしまって、夕飯を食べ終わったら布団で横になり、身体を休めることが日常になっています。