「おねがい わらって」我が子の笑顔が失われていく 世界でも症例の少ない難病と闘う女の子とその家族の今
SNS発信のきっかけと西山さんが伝えたいこと
めいちゃんが生後3ヶ月で初めて発作をおこしたとき、西山さんは怖くなりネットですぐに検索しました。そこで同じように痙攣を繰り返す症状の子どもをYouTubeで見つけ「めいとまったく同じだ」と思ったのです。そしてその動画をきっかけに、急いで病院に行き、早期から治療を受けることができました。 西山さんは自身がそうだったように、めいちゃんに起こった出来事を発信していくことで、誰かの役に立つかもしれないと投稿を始めました。 SNS投稿をしていく中で、同じ境遇の方と出会いその声に共感し励まされているといいます。 Instagramの投稿に登場する現在のめいちゃんやめいちゃんの家族にはたくさんの笑顔が溢れています。そんな家族の姿に元気や勇気をもらい、一歩踏み出す力をもらっている方も多いはずです。 「今、お子さんの発達異常や病気がわかり、暗闇の中にいるパパやママに“めいちゃん”の存在を知ってもらい『1人じゃないよ。同じ思いのママやパパがいるよ 』と伝えたい」と西山さんは語ってくれました。 お子さんの病気や発達に不安を抱える多くの方に、西山さんの思いが届きますように。 【引用】 難病情報センター『ウエスト症候群 指定難病145』『ACTH療法』:https://www.nanbyou.or.jp/entry/4414 てんかん情報センター 『脳梁離断手術』:https://shizuokamind.hosp.go.jp/epilepsy-info/news/n5-4/
ほ・とせなNEWS編集部