笑顔のめいちゃん（＠04mai03さんより提供）

赤ちゃんは生後2ヶ月ごろになると、親のあやしかけに対して時折、笑顔を返してくれるようになります。育児の苦労が報われるようなとても幸せなひとときですよね。 【写真6枚】入院中のめいちゃん（＠04mai03さんより提供） そんな愛おしい我が子から日に日に笑顔が消えていく苦悩…。「おねがい、笑って」 生後3ヶ月でウエスト症候群と診断され、現在は重度心身障がいを抱えるめいちゃん。 毎日増えていくてんかん発作と戦う不安な日々や、小さな身体で受けた手術と治療の数々など、いくつもの難題を乗り越え、家族に支えられて今を過ごすめいちゃんの表情はとても穏やかで、かわいらしい笑顔を見せてくれています。 そんなめいちゃんを襲った病とはどのようなものなのか、めいちゃんとともに生きる家族について母親である西山（@04mai03）さんに聞きました。

突然起きたはじめての発作

めいちゃんがはじめててんかん発作を起こしたのは生後3ヶ月のときでした。抱っこで授乳している際、1度大きく痙攣。その後5分間に15回の痙攣がおき、異常を感じた西山さんはめいちゃんを連れて病院に行きます。 焦りと不安の中、めいちゃんの痙攣の様子を動画に撮っていた西山さん。それを見た医師から入院、検査をすすめられました。検査の結果、めいちゃんの脳波に“ヒプスアリスミア”という異常が見られたため、※ウエスト症候群と診断されました。 めいちゃんは度重なるてんかん発作の症状を和らげるため、※ACTH療法という治療と※脳梁離断手術を受けます。めいちゃんと家族のがんばりが実り、てんかん発作は2回目のACTH治療後にみられなくなりました。 その後、めいちゃんが生後10ヶ月のとき、遺伝子検査で異常が見つかり、発達に遅れが出ているのはこの遺伝子異常が原因だということがわかったのです。 ※ウエスト症候群 乳児期に起こる薬剤治療を行っても発作がとまりにくい（薬剤抵抗性）てんかんで、別名「乳児てんかん性スパズム症候群」、「点頭てんかん」とも呼ばれ、多くは重篤な脳障害を背景に生後3～11ヶ月時に発症します。てんかん発作は、てんかん性スパズム、別名「点頭発作」と呼ばれる特徴的な発作です。また脳波検査でヒプスアリスミアと呼ばれる特徴的なてんかん性異常波があり、多くの患者さんでは発達の遅れを認めます。既知の小児薬剤抵抗性（難治）てんかんの中では最も人数が多いとされています ※ACTH療法 副腎皮質刺激ホルモン注射を2～3週間程度連日注射し、その後に徐々に中止していく治療法であり、1ヶ月程度の入院が必要です。 ※脳梁離断手術 脳梁は左右の大脳半球を連絡する太い繊維の束で、脳梁を離断することにより大脳の一方で生じたてんかん性の興奮が両側に拡がらなくなり、その結果発作が抑制されると考えられています。脳梁離断術は発作の消失を目指す根治手術ではなく、症状を和らげる緩和外科手術に位置づけられています。