ほしのディスコ「初対面の人に顔を笑われた」 先天性の口唇口蓋裂で生きづらさを感じた子ども時代 #今つらいあなたへ
お笑いコンビ「パーパー」のほしのディスコさんは、「口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)」という先天性の病気で、これまで8回の手術を行ってきたという。子どもの頃は、病気の知識がない生徒たちに顔をばかにされ、学校に行きたくない日々を送ってきたほしのさん。そんな中、どのように偏見と向き合い、何を心の支えにしていたのか聞いた。(取材:たかまつなな/笑下村塾/Yahoo!ニュース Voice)
初対面の人に顔を笑われた経験
ーー小学生の時にいじめを受けていたと伺いました。 ほしのディスコ: 僕の場合は、「口唇口蓋裂」という先天性の病気で、生まれた時から見た目に出る病気なので、「変な顔」とばかにされたり、見た目の容姿いじりみたいなのが多かったですね。 ーー口唇口蓋裂とは、どんな病気なのでしょうか。 ほしのディスコ: 口の中の口蓋っていう口の上の天井部分に穴が開いた状態が“口蓋裂”なんですけど、唇も割けた状態で生まれてきてしまうという“口唇裂”っていうのもあって、僕の場合は両方だったので口唇口蓋裂っていう病気です。生まれてすぐに手術するんですけど、1回で治るものじゃなくて成長に応じて手術をしていかないといけないので、治るのにも時間がかかる病気で、その過程で苦しむことになりました。 ーー見た目をいじられて、どう感じていたのでしょうか? ほしのディスコ: 自分で鏡を見ても「変だな」って思うレベルではあるので、そりゃほかの人が見たら気にもなるし、ましてや子どもって何にでも興味を持つじゃないですか。なので、素直に言われるのが、子どもの時はすごくつらかったですね。 小学校の時に、上級生と普通にすれ違ったんですけど、その後に戻ってきて、僕の顔をじっと見て笑い出すみたいな。僕もその時は初めてだったので意味も分からなかったんですけど、だんだんその意味に気付いて「僕の顔って変なんだな」って思いましたね。そこからすごく気になるようになって。 街に出ても初対面の人にずっと顔を見られたり、後ろをつけられて顔を見て笑われたりとか、同じくらいの小学生や中学生が多かったですね。僕が育ったところが田舎なので、人口も少ない分、僕が珍しく見えたのかなとは思いますね。 ーーお友だちとかクラスの子はどんな感じだったんですか。 ほしのディスコ: 同級生だけはそっとしてくれてたというか、本当に小さい村だったので、幼稚園から中学校までずっと一緒のクラスで同級生なので、親御さんから言われていたのか分からないんですけど、僕のことをすごく気づかってくれて、すごく救われました。 ーークラスメイトからのいじめではなく、ほしのさんのことや病気のことをよく知らない人からの偏見があったんですね。家族とかに相談することはできましたか? ほしのディスコ: 母親からは、口唇口蓋裂という病気なんだよと最初から教えてもらってたので、いろいろ相談とか悩みとかは打ち明けられたんですけど、学校でいじめみたいなことが起きてるとか、外に行くのが怖いというのは言えなくて、これ以上、家族に心配をかけたくないという気持ちが強かったですね。