生後3カ月で重度の難聴とわかった息子。「本当はきこえてるんじゃないか」と現実を受け止めきれず。きこえるための手術への母の葛藤も【体験談】
神奈川県に住む美砂江さん(37歳)は、夫の朋也さん(43歳)、咲花(えみか)ちゃん(6歳)、糸優(しゆう)くん(3歳)の4人家族です。長男の糸優くんは生後3カ月で重度難聴と診断され、生後10カ月に人工内耳手術を受けました。今は主に音声言語でコミュニケーションをとっている糸優くんが、生まれたときから手術後までのことについて、美砂江さんに聞きました。全3回のインタビューの1回目です。 【画像】人工内耳手術をしたあとの糸優くん。耳と側頭部につけているのが人工内耳の装置です。
生後4日目の検査で難聴の可能性があると告げられた
美砂江さんが糸優くんを出産したのは、2021年6月。新型コロナウイルスの緊急事態宣言下のことでした。 「出産の前日にPCR検査をしてから入院し、出産も家族の立ち会いはできず、分娩台のわきにスマホを固定して夫と通話しながらの出産でした。妊娠38週での計画無痛分娩です。ほとんど痛みを感じなかったので、とても幸せな出産でした。 赤ちゃんは元気いっぱいで、生まれてすぐにカンガルーケアで抱っこしたときには、やっと会えた喜びに満たされてすごくうれしかったです。 これから出会うたくさんの人、景色、感情、経験などを紡いで豊かな人生になるよう、そして優しさであふれた人生になるように、と願いを込めて『糸優』と名づけました」(美砂江さん) ところが生後4日目、美砂江さんは糸優くんに難聴の可能性があることを告げられたのです。 「生後3日目に助産師さんから『新生児聴覚スクリーニング検査がうまくできなかったから、明日もう1回検査させてもらってもいい? 』と言われました。そのときは『ふ~ん、そんなことあるんだぁ』くらいにしか思っていませんでした。しかし4日目の夕方に医師が病室に来て、『新生児聴覚スクリーニングという検査が“リファー”で難聴の可能性がある』と言われました」(美砂江さん) リファーとは「専門医によるより詳しい検査が必要(要再検査)」ということです。 「最初は医師が何を言っているのかまったくわからなかったというか、理解することを拒んでいたと思います。私の親せきにも知り合いにも難聴の人がいなかったこともあり、まさか自分の子が耳がきこえないかもしれないとは想像もしていなかったのです。 上の子が3歳になったばかりでちょうどおしゃべりが上手になってきた時期でした。おしゃべりの楽しさとかわいらしさを実感していたころだったので、この子は上の子のようにおしゃべりしたり、一緒に歌を歌ったりできないのかもしれないと思うと悲しくて涙が止まりませんでした。 医師は『耳に羊水(ようすい)がたまっていて検査がリファーになる子もいるから、そんなに心配しなくていい』と言ってくれましたが、妊娠中ギリギリまで仕事をしていたり、風邪をひいて風邪薬を飲んでしまったりしたことがいけなかったんじゃないか、妊娠中の自分の行動のせいかもしれないと、ものすごく自分を責めました」(美砂江さん) 美砂江さんは退院後すぐに、産院で紹介してもらった小児難聴の専門医がいる総合病院に診察の予約を入れ、約1カ月後に受診。さらに1カ月後に糸優くんの詳しい聴力検査を受けることになりました。 「受診をしてから検査結果が出るまでの2~3カ月間は、落ち込んで泣いてばかり。自分の親や義両親、親せきや友だちなど、夫以外のだれにも息子が難聴かもしれない事実を伝えられませんでした。 でも泣いてばかりの私とは対照的に、夫は最初から前向きだったように思います。産院から退院して帰る車の中でも泣いていた私に『たとえきこえていなくたって、こんなにかわいいいことにはかわりないんだし、俺たちが育てていかなきゃいけないんだから落ち込んでたってしょうがないじゃん!』と言われ、『たしかにそのとおりだ』と思ったことを今でも覚えてます。そんな夫の前向きさに何度も救われました」(美砂江さん)