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  1. トイレやエレベーターの場所をアプリで確認!車いすでも安心して出掛けられるバリアフリーマップ「WheeLog!」
    …大学4年生のときに、難病「遠位型ミオパチー」と診断され、その4年後に車いす生活となった織田友理子さん。 「大学に入った頃から足元がおぼつかなくなって…
    FNNプライムオンラインライフ総合
  2. 1:10
    筋力弱る難病「遠位型ミオパチー」世界初の治療薬を薬事承認 患者自ら研究者ら説得
    …筋力が弱る難病の患者自らが研究者らを説得し、開発された世界初の治療薬が、薬事承認されました。 28日会見したのは、国の指定難病「遠位型ミオパチー」の患者…
    日テレNEWS NNN社会
  3. 難病「遠位型ミオパチー」薬承認 世界初、筋力低下の進行抑える
     厚生労働省は26日、手足の先から徐々に筋力が低下する難病「遠位型ミオパチー」の進行を抑える治療薬「アセノベル」の製造販売を承認した。製薬企業ノーベ…
    共同通信社会
  4. 国内患者は300人の超希少疾患「採算取れない薬」の開発を実現させた患者の思い 診断から20年、「遠位型ミオパチー」の治療薬が世界で初めて承認
     手足など体の末端の筋力がだんだん落ちてくる難病「遠位型ミオパチー」。織田友理子さん(43)は22歳の学生のころ、筋疾患の中でも患者数が極めて少ない…
    47NEWS社会
  5. 【闘病】まさか「皮膚筋炎」になるなんて。副作用で「ステロイドミオパチー」になっても前だけを向く
    …編集部: ステロイドの副作用があったと聞きました。 森川さん: ステロイドミオパチーという病気を患いました。薬の副作用で手指が震えたり、つったりするように…
    Medical DOCライフ総合
  6. 医療的ケアが必要な息子と初のディズニー「安心感があった」親の思い おでかけの難しさ
    …(33)はそう話します。 長男の凛太朗さん(2)は筋力が低下する難病「先天性ミオパチー」を患っていて、飲み込む力が弱く、たんの吸引やおなかから栄養を入…
    withnews社会
  7. 難病・遠位型ミオパチー薬承認へ 世界初、筋力低下の進行抑制期待
     厚生労働省の専門部会は29日、手足の先からだんだん筋力が低下していく指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬アセノベルについて、製造販売の承認を了承した。製薬会社…
    共同通信社会
  8. 芥川賞作家・市川沙央「難病・先天性ミオパチーがなかったら、小説家にはならなかった。滅多にない大金星で帳尻が合って」
    …まれつき筋力が弱く、ひょろひょろとした身体つきで、難病の先天性ミオパチー(ミオチュブラー・ミオパチー)と診断されていました。歩いて話すことのできた頃の…
    婦人公論.jpライフ総合
  9. 【闘病】遠位型ミオパチーで自分では何も出来なくなるも「むしろ楽になった」と語るワケ
    …う遠位型ミオパチー」についておしえてください。 川添さん: そもそも「遠位型ミオパチー」にはいくつか種類があり、いずれも遺伝が原因にある難病です。私の…
    Medical DOCライフ総合
  10. 【横須賀市】美味しい!安心!オーガニックデカフェ☆身体障がい者の日常を支援するヘアメイクアーティスト
    …訪問先で出会ったお客様(Yumiさん)は24歳で進行性の筋疾患、遠位型ミオパチーと診断されました。障害区分6(最重度)で自分で歩くことができない、お手…
    うみのとなり神奈川
  11. 「文学界」電子版配信へ 「ハンチバック」掲載の文芸誌
    …」と訴えて話題となった難病当事者の市川沙央さんの小説「ハンチバック」を5月号に掲載していた。  同作は、難病の先天性ミオパチーのため紙の本を読むのにも…
    共同通信文化・アート
  12. 1:18
    難病「遠位型ミオパチー」ついに治療薬 患者自ら研究者を訪ね歩いて15年
    …徐々に筋肉の力がなくなる難病、遠位型ミオパチーの患者会は、会の設立からおよそ15年間、研究者や製薬会社などに要請し続けた結果、ついに治療薬が開発され…
    日テレNEWS社会
  13. 7:55
    【解説】“本好きたちを憎んでいた” 芥川賞受賞「ハンチバック」…著者の市川さんが作品で訴えたことは
    …市川沙央さんは1979年生まれの43歳。筋力などが低下する筋疾患の「先天性ミオパチー」という難病を患っていて、人工呼吸器、電動車いすを利用しています。市川さんは…
    日テレNEWS社会
  14. 盲目のピン芸人・濱田祐太郎、芥川賞作家の市川沙央を祝福 「心からおめでとうございます」
    …んは、筋力などが低下する筋疾患の『先天性ミオパチー』という難病を患っています。 濱田さんはツイッターで「難病を抱えながら『ハンチバック』で芥川賞を受賞…
    日テレNEWSエンタメ総合
  15. 3:20
    芥川賞「ハンチバック」市川沙央さん 「読書バリアフリー」訴える重度障害者 当事者の視点で 
    …なかったので、驚いています」 筋力などが低下する筋疾患の「先天性ミオパチー」という難病を患っています。 芥川賞受賞作「ハンチバック」は、市川さんと同じ…
    日テレNEWSエンタメ総合
  16. 芥川賞に難病の市川沙央さん 自身を投影した作品で受賞
    …生まれ。難病「先天性ミオパチー」のため人工呼吸器や電動車椅子を使って生活している。受賞作は、文学界新人賞も受けたデビュー作。自身を投影した難病の女性の…
    共同通信文化・アート
  17. 「アイスバケツチャレンジ」:え?! どうして悪いの?:寄付もチャリティーも普通になる日はいつだろう
    …レビの心理メカニズム)。もちろん、寄付を必要としている難病の人はたくさんいます。遠位型ミオパチーの人も、アイザックス症候群の人も困っています。支援を求…
    碓井真史社会

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