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- トイレやエレベーターの場所をアプリで確認!車いすでも安心して出掛けられるバリアフリーマップ「WheeLog!」…大学4年生のときに、難病「遠位型ミオパチー」と診断され、その4年後に車いす生活となった織田友理子さん。 「大学に入った頃から足元がおぼつかなくなって…FNNプライムオンラインライフ総合
- 1:10筋力弱る難病「遠位型ミオパチー」世界初の治療薬を薬事承認 患者自ら研究者ら説得…筋力が弱る難病の患者自らが研究者らを説得し、開発された世界初の治療薬が、薬事承認されました。 28日会見したのは、国の指定難病「遠位型ミオパチー」の患者…日テレNEWS NNN社会
- 難病「遠位型ミオパチー」薬承認 世界初、筋力低下の進行抑える厚生労働省は26日、手足の先から徐々に筋力が低下する難病「遠位型ミオパチー」の進行を抑える治療薬「アセノベル」の製造販売を承認した。製薬企業ノーベ…共同通信社会
- 国内患者は300人の超希少疾患「採算取れない薬」の開発を実現させた患者の思い 診断から20年、「遠位型ミオパチー」の治療薬が世界で初めて承認手足など体の末端の筋力がだんだん落ちてくる難病「遠位型ミオパチー」。織田友理子さん(43)は22歳の学生のころ、筋疾患の中でも患者数が極めて少ない…47NEWS社会
- 【闘病】まさか「皮膚筋炎」になるなんて。副作用で「ステロイドミオパチー」になっても前だけを向く…編集部: ステロイドの副作用があったと聞きました。 森川さん: ステロイドミオパチーという病気を患いました。薬の副作用で手指が震えたり、つったりするように…Medical DOCライフ総合
- 医療的ケアが必要な息子と初のディズニー「安心感があった」親の思い おでかけの難しさ…(33)はそう話します。 長男の凛太朗さん(2)は筋力が低下する難病「先天性ミオパチー」を患っていて、飲み込む力が弱く、たんの吸引やおなかから栄養を入…withnews社会
- 難病・遠位型ミオパチー薬承認へ 世界初、筋力低下の進行抑制期待厚生労働省の専門部会は29日、手足の先からだんだん筋力が低下していく指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬アセノベルについて、製造販売の承認を了承した。製薬会社…共同通信社会
- 芥川賞作家・市川沙央「難病・先天性ミオパチーがなかったら、小説家にはならなかった。滅多にない大金星で帳尻が合って」…まれつき筋力が弱く、ひょろひょろとした身体つきで、難病の先天性ミオパチー(ミオチュブラー・ミオパチー)と診断されていました。歩いて話すことのできた頃の…婦人公論.jpライフ総合
- 【闘病】遠位型ミオパチーで自分では何も出来なくなるも「むしろ楽になった」と語るワケ…う遠位型ミオパチー」についておしえてください。 川添さん: そもそも「遠位型ミオパチー」にはいくつか種類があり、いずれも遺伝が原因にある難病です。私の…Medical DOCライフ総合
- 【横須賀市】美味しい!安心!オーガニックデカフェ☆身体障がい者の日常を支援するヘアメイクアーティスト…訪問先で出会ったお客様(Yumiさん)は24歳で進行性の筋疾患、遠位型ミオパチーと診断されました。障害区分6(最重度)で自分で歩くことができない、お手…うみのとなり神奈川
- 「文学界」電子版配信へ 「ハンチバック」掲載の文芸誌…」と訴えて話題となった難病当事者の市川沙央さんの小説「ハンチバック」を5月号に掲載していた。 同作は、難病の先天性ミオパチーのため紙の本を読むのにも…共同通信文化・アート
- 1:18難病「遠位型ミオパチー」ついに治療薬 患者自ら研究者を訪ね歩いて15年…徐々に筋肉の力がなくなる難病、遠位型ミオパチーの患者会は、会の設立からおよそ15年間、研究者や製薬会社などに要請し続けた結果、ついに治療薬が開発され…日テレNEWS社会
- 7:55【解説】“本好きたちを憎んでいた” 芥川賞受賞「ハンチバック」…著者の市川さんが作品で訴えたことは…市川沙央さんは1979年生まれの43歳。筋力などが低下する筋疾患の「先天性ミオパチー」という難病を患っていて、人工呼吸器、電動車いすを利用しています。市川さんは…日テレNEWS社会
- 盲目のピン芸人・濱田祐太郎、芥川賞作家の市川沙央を祝福 「心からおめでとうございます」…んは、筋力などが低下する筋疾患の『先天性ミオパチー』という難病を患っています。 濱田さんはツイッターで「難病を抱えながら『ハンチバック』で芥川賞を受賞…日テレNEWSエンタメ総合
- 3:20芥川賞「ハンチバック」市川沙央さん 「読書バリアフリー」訴える重度障害者 当事者の視点で…なかったので、驚いています」 筋力などが低下する筋疾患の「先天性ミオパチー」という難病を患っています。 芥川賞受賞作「ハンチバック」は、市川さんと同じ…日テレNEWSエンタメ総合
- 芥川賞に難病の市川沙央さん 自身を投影した作品で受賞…生まれ。難病「先天性ミオパチー」のため人工呼吸器や電動車椅子を使って生活している。受賞作は、文学界新人賞も受けたデビュー作。自身を投影した難病の女性の…共同通信文化・アート
- 「アイスバケツチャレンジ」:え?! どうして悪いの?:寄付もチャリティーも普通になる日はいつだろう…レビの心理メカニズム)。もちろん、寄付を必要としている難病の人はたくさんいます。遠位型ミオパチーの人も、アイザックス症候群の人も困っています。支援を求…碓井真史社会
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真鍋かをり、蓮舫氏による都知事選での自民党批判に「ウンザリ」発言連発 SNSではさまざまな意見も
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