信じて。重度自閉症児の学ぶチカラ

子どもはみんな、学ぶチカラを持っている(写真:アフロ)

自閉症を知っていますか?

4月2日は世界自閉症啓発デーだった。世界中で様々な施設がシンボルカラーのブルーにライトアップされたので、気づかれた人も多いと思う。また日本では4月8日から、自閉症の少年を主人公とする「ぼくと魔法の言葉達」というドキュメンタリー映画が公開されている。主人公のオーウェンは、3歳になる頃、突然、言葉を発しなくなる。「まるで誘拐されてしまったかのようだった」と家族は振り返る。

しかし何年も沈黙を続けるオーウェンを、家族は決してあきらめない。やがて少年が大好きなディズニー映画を介して様々なことを学んでいることに気づき、家族は少しづつ、少年とのコミュニケーションを取り戻していく。

米国では45人に1人の子どもが自閉症?

米国疾病予防管理センター(CDC)は、2012年時点の調査では、アメリカに住む子どもの68人に1人が自閉症スペクトラム障害(ASD)の診断を受けたと発表している。しかしCDCが2015年に発表した保護者からの報告に基づく調査では、45人に1人がASDという推計である。

自閉症は未だに原因が解明されておらず、したがって治療法も確立されていない疾患だ。大昔は心の病と言われたこともあったが、そうではなく、現在では様々な刺激が、脳内でうまく伝達されない脳や神経の機能障害であることがわかっている。視覚、聴覚、味覚、嗅覚、運動感覚といった五感のいくつかが著しく過敏だったり、鈍感だったりすることで、体の内外からの刺激がうまく脳に伝わらず、脳が適切な指令を出すことを妨げているのだ。

ASD(自閉症スペクトラム障害)には、言葉の発達遅れがなく、学業面でも問題が少ない高機能自閉症のアスペルガー症候群から、言語障害や運動機能、知的障害を伴うと言われている、いわゆる低機能自閉症まで含まれ、人によって症状はさまざまだ。

すべての子どもには教育を受ける権利がある

機会の平等を重んじる米国では、国が個別障がい者教育法(IDEA)を定めている。それにより各州の公立学校は、自閉症スペクトラムや視覚、聴覚などの障がいにより学習が妨げられている子どもも「適切な教育」を受けられるように、無料で支援サービスを行うことになっている。

ハード面では校舎にスロープやエレベーターをつける、障がいを持つ子どもが使える教材やコンピューター機材などを提供する。またソフト面では、支援が必要な子どもの個別ニーズにあわせた言語療法や作業療法といった各種セラピーを提供することで、学習ができる環境整備につとめている。

ただし現実には、各州の教育予算は限られており、必ずしも親が望むだけの十分なセラピーが提供されるとは限らず、州によって支援サービスの水準もまちまちである。

「しゃべらない」は、「わからない」じゃない

前述の映画の主人公オーウェンがそうだったように発語がない、さらに運動機能がうまく働かず、思ったとおりに体が動かない、あるいは動きを止められない、奇声を発するなどの症状があり、重度の自閉症とみなされる子供達もいる。

コミュニケーションがとれないがために、こうした子ども達は何も理解できないかのように思われがちだ。確かに脳の伝達機能に障害があるために、健常児と同じやり方では学習が難しいが、だからといって知性がなくて学べないわけではない。これについては、Yahoo!ニュース個人でも臨床心理士の竹内弓乃さんが、「自閉症-学ぶ機会を逸してきた子供たち」でわかりやすく解説している。

日本でも、会話のできない重度自閉症でもワープロを使って「自閉症のぼくが跳びはねる理由」を書いて作家になった東田直樹さんの例をご存知の読者もいるだろう。「しゃべらない」からといって、「わかっていない」と見なすのは、間違いだ。

自閉症児の母の試み

米国テキサス州のオースチン市に、HALOという重度自閉症の人の教育機関がある。ここで使われているのが、ソマ・ムコパディエイというインド出身の女性が、自閉症の息子を教育すべく生み出したRPM(ラピッド・プロンプティング・メソッド)という方法である。

RPMでは二者択一からはじめ、文字盤の指差しによるコミュニケーション、そして最終的には文字を書くところまで、自閉症を持つそれぞれの子どもが情報を受け取りやすい感覚にうったえながら、教えていく。

二者択一や文字盤の使い方を教えるだけではなく、そうした方法を利用して、算数や歴史、文学、社会科学など、子どもの学齢に応じた幅広い学科教育をするのが特徴だ。それにより、子ども達が生活の中で断片的にとらえていたことを、総合的に理解できるように促し、さらには、自分の考えを表現できるようにすることが目的である。

この動画はCNN自閉症特集(2008年)の一部で、ソマさんの活動を紹介している。

RPMに限らず、重度の自閉症児の教育には、気が遠くなるほどの忍耐力が必要だ。それでも家族はあきらめない。どれだけ大変でも、何らかの形でコミュニケーションが取れるようになった時の喜びは大きい。

次のビデオは、オレゴン州に住む14歳のニコ君。冒頭で「RPMで文字盤を使うようになるまでは、沈黙しかなかった」と、ニコ君が綴っている。母親のロレッタさんは、動画の中で「ニコは頭がいいとずっと信じていましたが、これほど理解しているとは知りませんでした」と語っている。ニコ君は、今では文字盤を使って勉強し、ガールフレンドとも会話を楽しめるようになった。

RPMで自閉症を理解する

筆者にも自閉症で言葉を失った娘さんを持つ友人がいる。米国で様々なセラピーを受けたが、数年前にRPMに出会い、これまでにない飛躍的な変化を遂げたという。文字盤を使って、会話ができるようになったのだ。今では文字盤やiPadを使って自宅で普通教科の勉強をしている。

昨秋、日本でも翻訳版が出版された「自閉症のぼくが『ありがとう』を言えるまで」の著者、イド・ケダー君も、言葉を発しない重度の自閉症だが、RPMで学び、文字盤やiPadを使ってコミュニケーションできるようになり、普通高校を卒業している。

何千人という自閉症児を指導してきたソマさんは、2008年、自閉症児を持つ家族からの要望を受け、自閉症と自らが実践するRPMの教則本「Understanding Autism through Rapid Prompting Method」を出版した。

米国で音楽療法士として活動していた前述の友人は、ソマさんの元で自らもRPMの教授法を学び、今では自分の娘だけでなく地域の自閉症の子ども達も教えている。「ソマの息子のティト、東田さん、ケダー君が特別な存在じゃないと思う。私の娘を含め、知能に大きな遅れがあると言われた子ども達もRPMで学ぶことができている。知能の遅れというのは間違いだったと証明しているのよ。米国だけじゃなく、イギリス、オーストラリア、インドなど世界中でRPMが使われはじめているの」と、彼女は言う。

そして先月、日本で自閉症児を持つご家族、教育者にRPMを紹介できればと、ソマさんの教則本「RPMで自閉症を理解する」を翻訳出版した。

筆者も翻訳のお手伝いをさせていただいた。この本を読み、ともすれば私達の目に奇異に映る自閉症児の行動は、脳の障害のために次から次と感じる激しすぎる刺激や、逆によく見えない、聞こえないといった不可解な世界で、思うように表現できないもどかしさを抱え、必死に生き抜こうとしている姿であることがよく理解できた。

RPMには根気と忍耐力が必要だが、とりあえずは紙と鉛筆があれば始められる。教則本では、教授法が豊富な事例とともに説明されているので、興味のあるご家族は本を頼りに試してみることもできると思う。

「定型発達、自閉症に関わらず、すべての人は学ぶ事のできる精神を持っています」と、ソマさんは断言する。自閉症については、まだまだ解明されていないことが沢山ある。すべての子どもには教育を受ける権利がある。そして、重度の自閉症児を含め、すべての子どもには学ぶチカラがあるのだ。

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