発達専門小児科医、ママ友ドクターとして活躍中の西村佑美先生

発達専門小児科医、ママ友ドクターとして活躍中の西村佑美先生は、自身も最重度自閉症のきょうだい児として育ち、現在、三児の母。12歳の長男には発達特性があります。9月に初となる著書、『最新の医学・心理学・発達支援にもとづいた子育て法 発達特性に悩んだらはじめに読む本: 1歳から入学準備まで 言葉の遅れ かんしゃく 多動…病院や園では解決できない“困った”に対応』（Gakken）を出版されました。 後編では、著書に込めた思い、発達特性について医師の視点からの解説に加え、現在力を入れているコミュニティづくりについて語っていただきます。 ※前編は関連記事をご参照ください。

発達特性のある息子、重度自閉症の姉。誰よりも当事者だから分かる

■かゆい所に手が届く本にしたい 発達特性のあるわが子をどうにか上手に伸ばしたいと思っているお母さんたちの助けになるには、「かゆい所に手が届く」本が必要だと感じていました。私も専門家として、これまで多くの関連書籍や育児本を読んできましたが、あと一歩情報が足りなかったり、表面的に終わってしまうものが多い印象があったんです。 私自身、発達特性のある息子の母であり、最重度自閉症の姉がいます。当事者だからこそ、悩んでいるお母さんたちが最初に調べたときに、細かいところまで答えが書いてある本にしたいと、1年かけてたくさんの内容を詰め込んだ結果、なかなか分厚い本になってしまいました(笑)。 専門家の方がご覧になっても恥ずかしくないよう、きちんと内容をまとめています。多くの専門家の方にも確認していただき、できる限り偏らず、正確な情報になるよう心がけました。 ■国際基準は「障害」から「特性」へ 著書でもSNSでも、私は発達障害ではなく、発達特性と言っています。これは、より正確で前向きな表現を意識しているからです。 実は10年以上前から、「発達障害」という表現が、正確ではないのではないかと一部で言われていました。本来、英語の「Developmental Disorder」は「発達の順番が異なる状態」を指し、「障害（Disability）」という意味ではありません。しかし、日本に導入される際に「発達障害」と訳され、あたかも薬や治療で解決できない障害のように捉えられてしまい、現在に至っています。 近年、国際的な診断基準が改定されています。2013年には、「DSM-5」（主に精神科の医師が使用する国際的な診断基準と分類を行うマニュアル）で「障害」から「症」へと表記が変更されました。2022年、それまで「発達障害」と呼ばれていた群が「発達障害」は「神経発達症」に分類され「自閉スペクトラム症」「注意欠如多動症」のように、「障害」が「症」に変更されました。特に、30年ぶりの改訂は、日本における今後の診断基準や支援方法に大きな影響を与えるでしょう。発達障害の定義も時間をかけて見直されるのではないでしょうか。 ■「特性」の二文字で前向きになれる 不可逆性を意味する「障害」の二文字がお母さんたちに与える衝撃ははかりしれません。私は医師として、子どもが発達障害と診断されたお母さん方がどれほど落ち込み、そこから立ち上がるまでにどれほど時間がかかるかを見てきました。 発達特性のあるお子さんは、たとえ多数派と異なる発達や考え方を持っていたとしても、その特徴をうまく伸ばすことで個性や強みとして活かすことができます。それなのに、発達障害という表現でくくられてしまった途端に、「夢を持ってはいけないのかな」「この子は障害児なんだ」と、諦めなければならない気持ちになってしまう保護者が非常に多かったんです。 だからこそ、ママ友ドクターとしてSNSの発信をするタイミングで、発達特性という単語が正しいかどうかは別として、強いて言えば特性なのではないかと考え、発達障害という言葉を極力使わないようにしてきました。 その結果、「そうか、これってうちの子の特徴なのね」と前向きに捉えてくれる方が増えた印象があります。「障害」か「特性」か、わずか2文字の違いは母親にとって全然違って響くもの。それまでとやることは変わらないのですが、表現次第でいくらでも前向きに捉えられるんです。男性のドクターはこの部分にあまり関心がないのかもしれませんが、私は当事者の母として、女性としてやっぱりこの2文字は大きいと思います。