【元サッカー選手 島村毅さん】アンジェルマン症候群と診断された夏斗くんが特別支援学校に通い始め、妻の由子さんも仕事を！「人の縁を作ってくれているのは夏斗なんです。感謝しています」
小学2年生になった夏斗くんは、特別支援学校の後、放課後デイへ
湘南ベルマーレでプロサッカー選手として活躍していた島村毅さんには、2人のお子さんがいます。長男・夏斗くんは、アンジェルマン症候群です。アンジェルマン症候群は、15番目の染色体に何らかの問題が生じて、発達の遅れや言語障害などが見られるのが特徴です。小学2年生になる夏斗くんも発語がありません。 HugKum編集部が、島村毅さんと妻・由子さんに最初にインタビューしたのは夏斗くんが小学1年生になったばかりのころでした(★関連記事）。あれから1年以上が経ち、子どもたちも成長しました。島村毅さんと妻の由子さんに前後編でインタビュー。後編は今の暮らしについてうかがいました。 【画像5枚】夏斗くんの荷物を持ってくれる妹さんほか、ご家族の写真 夏斗くんがアンジェルマン症候群と診断されたのは、2歳3カ月のときです。アンジェルマン症候群の代表的な症状に言語障害がありますが、夏斗くんも発語がありません。小学2年生になった現在は、特別支援学校に通い、その後放課後等デイサービスに通っています。 「下校時間に合わせて、放課後デイの担当者が学校まで迎えに来てくれて、夏斗はそのまま放課後デイに行っています。帰宅するのは夕方6時ごろです。下の子は、保育園の年長クラスになりだいぶ手がかからなくなりました」（由子さん）
毅さんから『自分の時間を作ったら？』と妻に提案
子育てが少しラクになって、毅さんは由子さんに提案をしました。 「夏斗が歩けるようになったのは5歳になってからです。それまでは家の中をハイハイしたり、抱っこして移動していました。夏斗と下の子のお世話に毎日、追われていて、由子は自分の時間を作る余裕なんてありませんでした。僕は今、現役を引退して湘南ベルマーレのクラブスタッフとして働いています。会社員なので休日以外は、子どもたちのことは由子にほとんど任せている状態なんです。でも夏斗が特別支援学校に通い始めたので由子に『自分の時間を作ったら？』と提案したんです。そしたら『今すぐにでも働きたい』と言われて驚きました」（毅さん） ■夏斗くんが帰るまで、由子さんは自宅で仕事を 「私は結婚するまで、ジュエリーの販売スタッフをしていました。結婚して仕事を辞めて、ずっと夫のサポートと子育てをしていました。夫から『自分の時間を作ったら？』と言われたときは、本当にうれしかったです。知人の紹介で、IT関係の会社でアルバイトで働けることになりました。会社は夏斗のことをよく理解してくれています。自宅でリモートワークなので働きやすいです。土曜日は、友だちの飲食店も手伝っています」（由子さん） ■汗をかいて体温調整ができるように アンジェルマン症候群には体温調節が苦手な子もいます。夏斗くんも汗をかけずに体温調節が苦手でした。 「汗をかけずに体温調節が苦手なので、熱を出すことが多かったんです。でも今年になってから、頭を触るとうっすら汗をかいているんです。そのせいだと思うのですが、熱を出すことが減りました。夏斗の体調がよくなったことが、働きたいという気持ちにつながったんだと思います」（由子さん）
