【元サッカー選手 島村毅さん】アンジェルマン症候群と診断された夏斗くんが特別支援学校に通い始め、妻の由子さんも仕事を!「人の縁を作ってくれているのは夏斗なんです。感謝しています」
下の子の将来の夢は、お医者さんになること
下の子は、保育園の年長クラスになりました。 「以前は『大きくなったら何になりたい?』と聞くと、プリンセスって答えていたんです。でも最近『お医者さんになりたい! お医者さんになれば、夏と会えるから!』と言われて、胸が熱くなりました」(毅さん) 「この間、私が『疲れた~』って言ってソファに座りこむと、下の子が『どうぞ』って水を出してくれたんです。年長さんでこんなことできる?と驚きましたが、優しい子に育ってくれてうれしいです」(由子さん)
自宅以外の環境に慣れてほしくてレスパイトを検討中
夏斗くんが特別支援学校に通ってよかったことの1つに、保護者同士のつながりがあります。先輩ママ・パパたちは、役立つ情報をいろいろ教えてくれるそうです。 「保護者が息抜きするために専用施設に子どもを預ける「レスパイト」というのがあり、先輩ママが『〇〇のレスパイトがいいよ』と教えてくれたりします。夏斗はアンジェルマン症候群の特徴で睡眠障害があり、眠りが浅くて毎朝5時ごろには目を覚まします。幼いころは、夜中に目が覚めると寝ないし3時ごろに起きることもあったのでもっと大変でした。自宅以外では眠れません。この先のことを考えると自宅以外の環境にも慣れてほしくて「レスパイト」について、いろいろ調べているところです」(由子さん)
夏斗がいるから、温かくて素敵な人たちと出会える
毅さんと由子さんは家族で旅行をしたり、遠くに出かけたりするのは、これまで控えていたそうです。家の近くでの外食もお店選びに気を遣うと言います。 「僕や由子の友だちは『夏斗と家に遊びにおいでよ。うちで食事しよう!』と言ってくれたり、『夏斗と旅行に行こうよ!』と誘ってくれたりします。僕たち夫婦は周囲の人に恵まれているなと、つくづく思います。でも人の縁を作ってくれているのは夏斗なんです。温かくて素敵な人たちと出会わせてくれる、夏斗には感謝です」(毅さん) ★前編(関連記事参照)では特別支援学校について詳しく語っていただいています。
撮影/五十嵐美弥 取材・文/麻生珠恵