「娘の体重が増えない」生後2ヶ月、両親が感じた不安 数ヶ月後…「娘は小学生になれないかも」 世界で”60症例”の難病と向き合う家族の思い
SNS発信からの出会い
桜ちゃんの両親がSNSで桜ちゃんについて発信しようと思ったきっかけを尋ねると「世界で60症例しかない病気についてネットやSNSでたくさん調べたものの、同じ病気の子がおらず苦労しました。在宅で娘を看るようになって余裕ができたこともあって、発信を始めてみようと思ったのがきっかけです」と語ってくれました。 桜ちゃんについての投稿は、多くの医療的ケアを必要とする子の家族の助けになっているようです。SNS発信を始めて半年後くらいに同じ病気の子から連絡があったのだそう。その他にもSNSから広がった縁で医療的ケア児のお母さんやお父さんと知り合うことができ、みんなでお花見をしたこともあるといいます。 両親あてに相談のDMも来ることがあり、呼吸器の扱い方をアドバイスしたり、おすすめのリハビリのできる病院などの情報交換をしたりと自分たちが経験したことを伝えているそうです。 自宅で医療的ケアをしている家庭はお母さんがつきっきりで看病していることが多い印象なのだそう。悩みや不満を抱えているお母さんたちにとって、桜ちゃんの両親が発信する情報が助けになり、情報交換ができる場所になっているようです。
これからの発信について
「今後も“自分たちはどうしたらいいんだろう”と悩む方に“うちはこういうふうにしています”“こんなことも考えてみたらどうですか？”というような発信や情報交換ができたらいいなと思っています」とお母さんは今後の発信について語ってくれました。 「生活を考えてなかなか仕事を変えるという選択ができない人もいると思うけど、そんなに頑張らなくてもいいんじゃないか、こういう生き方もあるんだよと知ってもらえればと思っています」 転職を決意し、在宅で桜ちゃんを看ながら働くお父さんはそう話し「生活水準は下がるけど桜のこと看ていたいから仕事辞めていい？」と桜ちゃんのお母さんに相談し、転職に至った経緯も話してくれました。 重い病気を抱えながらもたくさんの笑顔を見せてくれる桜ちゃん。日々の桜ちゃんの成長に勇気をもらっている方がたくさんいます。病気の発覚からこれまで、長く続く治療をひとつずつ家族で乗り越えている桜ちゃん一家に、今後もたくさんの笑顔の花が咲きますように。 【引用】 難病情報センター『脊髄性筋萎縮症（指定難病３）』：https://www.nanbyou.or.jp/entry/285 一般社団法人 日本形成外科学会『漏斗胸』：https://jsprs.or.jp/general/disease/umaretsuki/kyobu/rotokyo.html#:~:text=1.%20%E6%BC%8F%E6%96%97%E8%83%B8%E3%81%A8%E3%81%AF&text=%E3%81%BF%E3%81%9E%E3%81%8A%E3%81%A1%E4%BB%98%E8%BF%91%E3%82%92%E4%B8%AD%E5%BF%83%E3%81%AB,%E6%80%A7%E3%81%AE%E5%A0%B4%E5%90%88%E3%81%8C%E3%81%82%E3%82%8A%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82
ほ・とせなNEWS編集部
