菓子作りを通して笑顔を取り戻した経験を絵本にした荒田由香さん。巻末には成長した歩佳さんが弟と一緒にシフォンケーキを食べる姿（後方）が描かれる＝岐阜県高山市

　山々に囲まれた岐阜県高山市の住宅街の一角で、荒田由香さん（４８）はシフォンケーキ屋を営んでいる。地元の米粉や卵、飛騨牛乳と、産地にこだわった素材で焼き上げたケーキが並ぶ店内には、甘い香りが漂う。 【写真】４歳だった息子は、病室で「ぼく、死む」と何度も口にした　治らない病を「闘える病」に変えた骨髄バンク、必要なのは一人でも多くドナー

荒田歩佳さん（由香さん提供）

　店の壁には、高校の制服姿の女の子が弟と笑顔でシフォンケーキをほおばる絵が飾られている。この女の子は、荒田さんの娘の歩佳（ほのか）さん。小学６年、１２歳だった２０１５年８月に、血液のがんの一種、急性リンパ白血病で亡くなった。 　娘を失った後、どう生きていけば良いかわからなくなった。長く深い喪失感の中、生きがいとなったのが、好きな菓子作りだった。ケーキ作りを通じて小児がん患者を支援したいと、売り上げの一部を支援団体に寄付するように。今年は自身の経験を絵本にして出版した。２０２２年冬に開いた店の名前は「思歩音（しふぉん）」。歩佳さんを、いつまでも想い続けている。（共同通信＝村社菜々子） ▽発症、がむしゃらな看病の日々 　２０１２年の２月、小学３年だった歩佳さんは急性リンパ性白血病を発症し、名古屋市の病院に１０カ月間入院した。由香さんは月５万円を超える部屋を借り、寝泊まりしながら付きっきりで看病した。「毎日がむしゃらだった」と振り返る。

荒田歩佳さん＝２０１４年夏ごろ（由香さん提供）

　退院後は半年間、通院を続けた。岐阜県高山市から名古屋市まで１５０キロ以上、高速道路を使って月に１度、家族そろって通った。骨髄移植のドナーの適性を測るため、「ＨＬＡ」と呼ばれる白血球の型を見る検査も受けたが適合せず、骨髄バンクでドナーを見つけた。 　２０１３年１０月、名古屋市の病院で骨髄移植を受けた歩佳さんは、自宅療養と通院を経て、翌１４年２月ごろからは地元の小学校に通えるほどに回復した。ボブヘアのウィッグをかぶった娘を車で送迎する毎日。初めは１時間だけ、午前中だけだった登校時間が次第に延び、１日中、学校にいられる日も増えた。９月末の運動会ではリレーにも出場した。しかし、穏やかな時間は長くは続かなかった。 ▽再発、当たり前の日常を送った後に 　風が冷たくなり始めた秋頃、歩佳さんが突然肺が痛いと訴えた。近くの病院を受診すると肺炎の可能性があると言われ、血液検査で小児がんの再発が判明した。「つらい時期を乗り越えれば、あの平和な日々が戻ってくると思っていたのに」。なぜ娘にばかり試練を与えるのかという怒り、治療が報われないことへのむなしさ、再治療を始めて生じる娘への副作用の恐怖…。「初めてがんが発覚したときよりもショックは大きかった」。打ちのめされたまま、名古屋での治療に再び付き添う生活が始まった。