隠岐の島で3カ月間インターンをしたことなどが、自信につながりました／たきさんより提供

「起立性調節障害」は思春期前後の小児に多くみられ、起立時に眩暈や動悸などが起きる病気だ。大学4年生のたきさん（@taki03070）は小1の頃から起立性調節障害との付き合い方に悩まされた。 【写真】室温40度でも「暑くない」と80代の父→「エアコンつけて」とお願いしてもダメ　「ある事実」に気づいた娘の熱中症対策が大成功 だが、学校外で様々な経験をしたり、色々な大人と出会ったりしたことから、自分らしい病気との向き合い方を見つけることができた。

小1で起立性調節障害を発症

小1の頃、たきさんは頭痛に悩まされるようになり、母親に連れられて専門医がいる病院へ。しかし、当時は起立性調節障害の専門医が少なく、診察は2年待ち。確定診断に至ったのは、小3の時だった。 幼いながらも、たきさんは治らない病気であることを理解。起立性調節障害は現代の医学では根本的な治療法が確立されていないため、漢方や整体、起床時に足を温めてから冷やし、血流を上げるなど様々な方向から症状の改善を目指すことになった。 しかし、頭痛はなくならず、体のだるさにも悩まされるように。学校では3時間目くらいまでは保健室登校をし、体調がよくなってから教室へ向かうように工夫していたが、登校時間に間に合うよう、起床しなければならないのが辛かった。 「親は車で送ってくれもしましたが、行ってもしんどいのに、なんで行かなあかんのやろ…と苦しかったです。ただ、まだ幼かったので、みんな自分と同じくらい辛い状態で学校へ行っているんだろうなと思っていました」 診断名がつくと学校側に症状を説明しやすくはなったが、教師によって受け止め方は違った。小3の時の担任教師は、診断書を提出しても信じず。「気持ちの問題』と言われたため、たきさんの母親は歯がゆい思いをしたという。

起立性調節障害との付き合い方を模索した学生時代

様々な治療を試すも、症状は改善せず。何をしても治らないという経験が積み重なると、治療に取り組む気力もなくなっていった。 だが、たきさんは強い。体調を考慮しながら、病気と上手く付き合う方法を試行錯誤し続けたのだ。 「しんどくても学校へは行く、できる範囲で授業を受けるなど、今できることをしていました。そうした中で気づいたのが、時には諦めることのほうが大事だということでした」 無理をしたらできることは言い換えれば、体調を考慮すると続けることが難しいことである。その答えに辿りついたたきさんは、体に鞭を打ちながら生きることを止めた。 中学は3年間通えなかったが、中2からは家に引きこもらず、ボランティア活動やサッカーなど、自分が楽しいと思えることに全力投球。たきさんは学校の外で世界を広げ、人と繋がることの楽しさを学んでいった。 その後、たきさんは大学に進学。大学1年生の頃は比較的、症状が落ち着いており、キャンパスライフを楽しめていた。（※個人差はあるが、起立性調節障害は成長するにつれて症状が落ち着くケースもある） だが、大学2年生の後期に体調は悪化。たきさんは休学を選択した。