ストレッチャーに乗って帰宅した優希さんを迎える鈴木さん（中央）。昔は「おかえりなさい」が言えなかった

12月3日～9日の1週間は「障害者週間」。痰の吸引、人工呼吸器管理などの医療行為を日常的に必要とする「医療的ケア児」は、厚生労働省によると、2021年の時点で推計約2万人に上る。小児医療の進歩に伴い、15年で2倍以上に増加した。そんな医療的ケア児たちが学校に通うときに生じるのが「親の付き添い問題」だ。何かあった時のために、学校で「透明人間」のように待機し続けることが求められる。この問題の解消に取り組んだ横浜市立東俣野特別支援学校の手法を取材した。 （文・写真：ジャーナリスト・飯田和樹／Yahoo!ニュース オリジナル 特集編集部）

できるだけ気配を消し「透明人間」になることを求められる母

特別支援学校で「見えないもの」とされている人たちがいる――。 そんな実態を世に明らかにしたのが、写真家で、医療的ケア児の母である東京都在住の山本美里さん（44）だ。山本さんは息子に付き添う自分自身を被写体にした写真作品を制作。「透明人間」のタイトルで写真集を自費出版すると、同じような境遇の人を中心に大きな反響を呼んだ。

横浜市内で行われたトークショーで登壇した山本美里さん

なぜ「透明人間」というタイトルなのか。それは、山本さんが支援学校で言われた次の言葉に起因する。 「学校は教育現場であり、子どもたちの自立の場です。必要なとき以外、お母さんは気配を消していてください」 この言葉について、山本さんは写真集の中に次のような文章を添える。 校内待機することを「黒子に徹する」とか カッコよく言う人もいるけれど、 私はここでの自分を「透明人間」と呼ぶことにしました。

「おかえりなさい」が言える日々

「おかえりなさい。あれ、今日、学校でいいことがあった？　そんな顔してるよ」 横浜市泉区の鈴木妙佳子さん（48）が、学校から帰宅した医療的ケア児の優希さん（18）に笑顔で声をかける。人工呼吸器をつけ、ストレッチャーに横たわった状態の優希さんが、送迎用の車から降りてきた。 玄関からではなく、駐車場を通って庭に回り、リビングに通じる掃き出し窓からストレッチャーごと自宅に入る。リビングに入ったところで、優希さんが装着している人工呼吸器をいったん外すと、鈴木さんと通学・訪問型発達支援を担う看護師の2人がかりで、リビングの隣の部屋に設置してあるベッドに移乗させる。