難聴やてんかん、PTSDなど…10人に1人はいると言われる“目に見えない障害”
この記事を書いているいまも私(ニューヨーク在住のエディター)は、右脚から肩にかけて電気ショックのような痛みが走り、関節が鼓動に合わせてズキズキするのを感じている。立てば毎回、視界が万華鏡のように変化して、少しのあいだ暗くなる。これでも今日はマシなほう。私は何の変哲もない35歳の白人女性で、他の人と同じくらい丈夫に見える。でも、実際は目に見えない障害と共に生きる無数のアメリカ人の1人。健康と障害の情報サイト『Disabled World』によると、米国人口の推定約10%は目に見えない障害を持っている。私が思うに、実際はもっと多い。 【写真】目に見えない「摂食障害」とは? このような症状は大学生の頃からあったけれど、線維筋痛症と診断されるまでには7年かかった。線維筋痛症には診断を下すための検査がなく、他の病気の可能性を1つずつ除外していくしかない(この診断方法を除外診断と呼ぶ)ので、あらゆる分野の医師に会った。2021年、コロナウイルスに感染し、後遺症(またしても目に見えない病気)にかかると、線維筋痛症の症状が悪化して、複数の新しい症状が出始めた。 だから私は、他の人より体のニーズに敏感だ。毎朝その日の健康状態を把握して、寝室の外の世界で生きるためにするべきことを考える。在宅ワークの日は温熱パッドを用意して、どうしても力が出ない日はスケジュールを変更する。そのせいで友人や同僚と気まずい感じになることも少なくない。私の障害は目に見えないので、自分から体調を明かさないと体のニーズが満たせない。 診断が下りる前は、病院に行くだけで人生が元通りになると思っていた。でも、自分の障害と闘うのではなく共に生きることを学んでからは、いまさら追い求めても意味のないこと(元通りになること)に精神的なエネルギーを費やすことが圧倒的に少なくなった。障害を外的な要素ではなく、その人のアイデンティティの一部として捉えるPerson-First Language(パーソン・ファースト・ランゲージ)を私が使っているのも、そのためだ(パーソン・ファースト・ランゲージでは“人”を前に持ってくるため、障害者はDisabled peopleではなくPeople with disabilitiesと表記される)。わざわざサインアップしなくても、障害者のコミュニティは豊かで多彩。さまざまなニーズと経験を持つユニークな人々で溢れている。