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知的障害を持つ自閉症の18歳の娘さんと12歳離れた小学1年生の息子さんの子育ての様子をブログで発信しているブロガーの桜井奈々さん。娘さんに診断がついた15年前は障害児の子育てに関する情報はあまりなく、特に女の子の情報は本当に少なかったから、とブログを綴る思いを明かします。（全3回中の3回） 【写真】ブログで発信し続ける知的障がい児の娘さんとの子育ての様子（全14枚）

■夫婦での会話は「親が死んだら…」 ── ブログでは知的障害を持つ18歳の娘さんや現在7歳の息子さんとの日々を発信しています。ごきょうだいについてお母さん目線で何か思うことはありますか？

桜井さん：息子は新しい今のパートナーとの間に生まれたので娘とは12歳離れているんですけど、2人目を産むときは「次の子も障害だったら…」という怖さはありました。娘が知的障害を持っているので「親亡き後、誰が将来面倒見るの」という話も避けられません。息子に負担を残しちゃいけないなと、親としては「娘のための準備をして死なないといけないな」と常日頃から思っています。 でも、つい2か月ほど前に病気にかかってしまって。それも、「トキシックショック症候群」という黄色ブドウ球菌が暴走するなかなかレアな病で、突然生死をさまよいました。娘のことをいろいろ準備して死ななきゃって思っているのに、突然「死」と隣り合わせになってしまい、冷静に「いま死ねない。息子が困る」と。必死に思いましたね。自分の体調が悪くても、もうそこしか考えられない。

── 病気が発症したときはどのような経緯だったのでしょうか？ 桜井さん：駅で倒れ、救急搬送されました。最初は「アナフィラキシーショック」と言われて処置してもらい、その日の夕方に帰されたんです。でも家に帰っても起き上がれず、40度を超える熱。その晩、日付が変わったくらいに「なにかおかしい。もうこれは死ぬ…」と思い（笑）、夫が救急車を呼んだんですけど、その時の血圧が、下が「32」という数値で即、搬送されました。診断の結果、再びアナフィラキシーと診断されてしまい、その処置をされたのですが、あまり改善はなく、次に自己免疫疾患を疑われていろいろ検査をしました。最終的に退院後にも検査をし、ようやく8月下旬に「トキシックショック症候群」と診断されました。