軽度知的障害と診断されたころ。

小学5年生の長女と、年長のじょーくんの2人の子どもがいるまきさん。第2子のじょーくんは、生後7カ月のときに、主に乳児期に発症して、てんかん発作を繰り返す「ウエスト症候群（※）」と診断されました。ウエスト症候群は、かなり高い確率で発達の遅れが見られると言われています。じょーくんも、1歳6カ月健診で指摘を受けて、地域の障害児総合支援センターに行くようにすすめられました。 母親のまきさんに、じょーくんの発達の遅れや就学、長女への思いなどを聞きました。全2回インタビューの後編です。 【画像】両手を上げて発作を起こしているじょーくん。 ※ウエスト症候群とは、小児のてんかんの1種で「点頭てんかん」とも言われる。3000人～4000人に1人の割合で見られ、生後3～11カ月ごろまでに発症しやすい。親族にてんかんの人がいなくても発症する。「頭がよくカクンとなる」「何度もバンザイをする」「頻繁にびっくりする」など、最初はてんかん発作だとは気づかないことも。しかし早期治療が大切な病気で、治療開始時期が病気の経過に影響する。

1歳6カ月の乳幼児健診で発達の遅れを指摘される

ウエスト症候群と診断され入院。治療によっててんかん発作が減ってきたころ。

じょーくんは生後7カ月のときに、てんかん発作を繰り返すウエスト症候群と診断されて入院して治療をしました。ACTHという治療でてんかん発作はおさまり、4歳で薬の服用も不要になりました。 しかし1歳半を過ぎたころから発達の遅れが気になり始めます。 「ウエスト症候群を発症するまでは、目が合うし、あやせばよく笑うし、生後4カ月ごろには首がしっかりすわるなど発達は順調でした。 しかしウエスト症候群と診断されて入院治療が終わってからは、バイバイなどのマネをしないし、指さしもしません。つかまり立ちを始めたのは1歳過ぎです。1歳6カ月健診で地域の障害児総合支援センターに行くようにすすめられました。ウエスト症候群は、かなり高い確率で発達の遅れも見られます。 発達検査などをしたところじょーくんは、2歳ごろに軽度知的障害と診断されました」（まきさん）