生後1カ月でダウン症と告げれた娘。「美貴は金の卵、きっとすごい子になる」という実母の言葉に励まされ【体験談】
高田敦子さんの3人目の子どもで長女の美貴さん(25歳)は、ダウン症候群(以下ダウン症)をもって生まれました。早期療育の筋肉トレーニングで、生後4カ月から鉛筆を持つ練習を始めた美貴さんは、絵を描く楽しさに目覚め、今はアーティストとして活躍しています。 美貴さんに常に寄り添ってきた敦子さんに、25年間の子育てを振り返ってもらう全3回のインタビューです。1回目は、美貴さんが生まれたときから鉛筆で絵を描き始めた1歳4カ月ごろまでのことを聞きました。 【画像】150色の色鉛筆で絵を描く現在の美貴さん。
産声を上げなかった娘。医師からダウン症と告げられたのはその1カ月後
――美貴さんの妊娠・出産の様子を教えてください。 敦子さん(以下敬称略) 美貴には8歳違いと6歳違いの兄がいて、美貴を産んだとき私は30歳。受診していたのは地元の産院でした。二男の出産から6年あいているとはいえ、3回目の妊娠・出産だったので、わりと気楽に構えていたんです。 妊娠中、少し出血はありましたが、ほかはとくに問題はなく、39週目に自然分娩で出産。お産はとてもスムーズで、美貴は2716g、47㎝で生まれました。 ところが、「生まれた~」とほっとしたのもつかの間、産声が聞こえません。「大丈夫ですか!?」と、助産師さんにあわてて聞いたのを覚えています。 「先生に診てもらいますね」という声とともに、先生がせわしく何か処置しているのは気配でわかりましたが、何をやっているのかは見えません。その直後、泣き声が聞こえたので、「生きてた…」と安心はしたものの、ちょっと抱っこさせてもらったあと、美貴は保育器に入れられて処置室へ。「やっぱり何かあったんだ」と少し不安になりました。 ――その後、美貴さんの様子はどうでしたか。 敦子 初めて抱っこしたときの印象はかわいくて。ただ美貴はとても顔が真っ赤でした。上の兄たち2人とは「なんとなく違う」「何かがおかしいな」と感じたのですが、女の子の新生児は初めてだったので、男女で違うのかなとも思い、さほど深刻には考えていませんでした。 でも、入院中に行った新生児ガスリー検査(新生児マススクリーニング)で、甲状腺機能低下症(こうじょうせんきのうていかしょう/※1)があることがわかり、退院後、県内の大学病院を受診するように言われました。 ――そのときダウン症(※2)の説明はなかったのでしょうか。 敦子 なかったです。出産直後の私には負担が大きすぎるという病院側の判断もあり、家族と相談の上で、私には染色体検査の結果が出てから伝える判断をされたようです。 ※1/甲状腺の活動が弱く、血中に分泌される甲状腺ホルモンが少ない状態。 ※2/23組46本の染色体のうち、21番目の染色体が1本多く存在し、計3本(トリソミー症)となることが原因で発症する先天性の疾患群。21番目の染色体が原因であるため、「21トリソミー」と呼ばれることもある。
【関連記事】
- ▶【第2回】ダウン症の娘、絵を取り入れた療育に奮闘する母。「美貴ちゃんしか好きじゃないんだ」という二男の言葉に、ドキッとして猛反省…
- ▶【第3回】150色の色鉛筆で描かれる鮮やかな絵。ダウン症の娘の夢、パリでのアートフェアへの出展が今秋ついに実現!!【体験談】
- ▶絶望から希望へ。「ダウン症の子どもを育てるのって、ひと言で普通です」美容家・金子エミさんインタビュー
- ▶1型糖尿病を発症した4歳の息子。生涯、毎日注射が必要になる…「どうして、私の息子なの」【体験談】
- ▶「中耳炎だと言われたのに…何かおかしい」確定診断は日本では年間60~70人程度しか発症していない病気だった【難病・ランゲルハンス細胞組織球症】