【闘病】目の見えづらさの原因は「多発性硬化症」だった… 一生付き合うからこそ人生は楽しく

S・Iさんは、高校生時代に「多発性硬化症（MS）」と診断されました。多発性硬化症は中枢神経系の慢性炎症性脱髄疾患に分類され、再発と寛解を繰り返し、徐々に悪化していく難治性の病です。 【イラスト解説】自己免疫疾患を発症する原因 多発性硬化症も自己免疫説が有力 それでもS・Iさんは現在、仕事や趣味を楽しみながら生活を送っています。S・Iさんの体験から多発性硬化症とはどのような疾患なのかを知っていきましょう。 ※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2024年7月取材。

突然の発症に戸惑った高校生時代

編集部： はじめにS・Iさんが自身の闘病を通して、一番伝えたいことは何でしょうか？ S・Iさん： 多くの人に知ってほしいのは、多発性硬化症は一生付き合っていく病気ですが、「できる範囲でやりたいことにチャレンジして、人生を楽しんでほしい」です。自分の体でありながら、できなくなることも多い疾患だからこそ、そう思います。 編集部： S・Iさんの病気が判明した経緯についても教えてもらえますか？ S・Iさん： きっかけは高校生だった2011年11月に、目の見えづらさがあって近くの眼科を受診したことでした。そこで視野狭窄や反応の低下があり、視神経炎の疑いとなって大学病院へ紹介されました。 視神経炎は入院中のステロイドパルス療法で回復しましたが、医師から「一応MRIも撮っておこう」と言われて撮ってみたところ、脳に白い斑点が見つかりました。さらに詳しく検査するため神経内科の有名な病院へ転院しました。 そこで髄液検査や脊髄のMRIなどの検査を経て、最終的に「多発性硬化症」と診断されました。 編集部： 多発性硬化症とはどのような症状が起こるのでしょうか？ S・Iさん： 多発性硬化症は神経を覆う髄鞘が破壊されることで、視力障害や運動障害、感覚の異常、認知機能障害、排尿障害など神経に関係した色々な症状が表れます。最初に発症した視神経炎もおそらくその影響です。 発症から10年以上経過して、現在は足の力が入りづらくなっており、長く歩くことが難しく、右手も麻痺したような状態で細かい作業がしづらくなっています。 編集部： 多発性硬化症はどのような治療を行うのでしょうか？ S・Iさん： 発症初期の急性期であれば、ステロイド薬を投与するステロイドパルス療法を行うそうです。そのほかには抗炎症効果のあるインターフェロン治療、疾患の原因物質の産生や作用を抑制する疾患修飾薬による治療もあります。現在は疾患修飾薬のケシンプタを使用中です。 編集部： 医師からは病気についてどのような説明があったのでしょうか？ S・Iさん： 発症当時、医師からは「これからずっと付き合っていく病気だけど、再発の回数やライフプランに合わせて相談しながら薬を選択しましょう」と言われました。 編集部： そのときは高校生だったそうですが、病気の告知を受けたときの心境は複雑だったかと思います。 S・Iさん： 治ることのない病気で、また高校生だったこともあり、人生への大きくて漠然とした不安を覚えました。「これから自分はどうなるのだろう」「歩けなくなったらどうしよう」など、ネガティブな想像が次々と湧いてきました。