服薬治療を開始 日常の多くの変化に困惑

編集部： SLE発症時の治療内容について教えてください。 xuさん： 医師からは「主にステロイドで治療をします。症状に合わせて徐々にステロイドを減量し、ゆくゆくは免疫抑制剤の治療に移行しましょう」と説明されました。ステロイドといえば忌避される薬の1つと知っていたので、正直ドキっとしました。しかし、生きていくためには必要なもので、適切な用法で使えば怖くない薬ということも説明を受けました。 編集部： ステロイド治療ではさまざまな副作用も予想されますが、注意すべき点はどう説明されましたか？ xuさん： 医師からは紫外線に注意すること、そして過度な運動と疲労を避けることが大事だと説明されました。外出時は日焼け止めを塗り、日傘を差して出かけなければならず、慣れるまでは面倒だったことを憶えています。また、発症当時は高校生でしたから、激しい動きのあるスポーツや外の体育は見学し、準備運動や卓球のような動きの激しくない種目は参加していました。体育祭や外でのレクリエーションもすべて保健室で見学し、授業で疲れた時も保健室で休むことが多かったです。 編集部： 高校生という多感な時期にもかかわらず、大変な経験をされたのですね。 xuさん： ただ、通院のための早退にも快く応じてくれて、高校は病気に配慮してくれていたので、とても過ごしやすかったことを憶えています。 編集部： 日常生活にもいろんな変化があったと思いますが、治療中の心の支えになったものは何でしたか？ xuさん： 大きかったのはやはり周りの人の温かさです。できなくなったことが多く、悲しむこともありましたが、家族・友人含めて病気のことに配慮しつつも、いつも通りに接してくれたことが嬉しかったです。ほかにも、入院中に皮膚科の先生が「頑張りすぎないでね。あなたは頑張り屋さんだから」と優しい言葉をかけてくださったこと、看護師さんの温かい言葉に何度も助けられたことも治療中の心の支えになっていました。