【闘病】筋肉痛ではなく難病「SLE」だった…10代で発症、病気と共に生きる方法とは？

高校生の時にSLEを発症し、4度にわたる再燃を経験しながら現在も闘病を続けているxuさん。最初は筋肉痛のような痛みを感じ、次第に体調が悪化したことが発症に気付くきっかけだったそうです。発症までの経緯や治療内容、病気の闘病中だからこそ気づけたことについて教えてもらいました。 ※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2024年1月取材。 ［この記事は、Medical DOC医療アドバイザーにより医療情報の信憑性について確認後に公開しております］

両膝の筋肉痛のような症状が闘病の始まりだった

編集部： はじめにxuさんの経験された全身性エリテマトーデス（SLE）について教えてください。 xuさん： 全身性エリテマトーデス（SLE）は自己免疫疾患の一種です。三大初期症状として発熱、関節炎、皮疹があります。比較的20～40代までの若年・中年の女性に多く、風邪のような症状から始まることがあります。代表的な症状として、顔面に蝶々のような形の皮疹が出現する「蝶形紅斑（ちょうけいこうはん）」があります。 編集部： xuさんの場合はどのような症状があったのでしょうか？ xuさん： 私の場合、高校2年生の時に授業でテニスをしていたところ、両膝に筋肉痛のような痛みを感じたことが始まりでした。その時は数日で痛みが改善したので、運動不足程度にしか思っていませんでした。しかし、夏頃に家族と旅行中体調が悪化し、全身の筋肉痛・関節痛・倦怠感・微熱・食欲不振などが現れ、一日中寝て過ごすようになりました。 編集部： では、その症状が現れてからはすぐに病院を受診しましたか？ xuさん： ちょうど夏休みだったので病院へは行かずに家で休んで過ごしました。ですが、新学期に入ってすぐ歩けないほどの膝の痛みを感じるようになり、ようやく「なんだかやばい、危険かもしれない」と感じて近所の整形外科を受診しました。 編集部： 整形外科ではどのようなことをしましたか？ xuさん： 整形外科ではレントゲンと血液検査を受け、総合病院を紹介されました。紹介された血液・腫瘍内科では異常が見つからず、次にリウマチ・膠原病内科を受診し、再度血液検査を行ったところ「膠原病の疑い」とのことで入院となりました。それからさまざまな検査をして、「SLE」と診断されました。 編集部： SLEが判明した時の気持ちを教えてください。 xuさん： 正直、ほっとしたというのが第一の感想でした。ネットで調べると怖いことも書かれていたので、診断が確定するまでは「死ぬかもしれない」と怖くて仕方ありませんでした。もちろん、SLEは一生付き合っていかなければならず、高校生だった私にとってかなりの重荷だったことも確かです。霧は晴れたけれど、目の前に広がる闇に立ち向かわなければならず、覚悟が必要でした。