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    筋力弱る難病「遠位型ミオパチー」世界初の治療薬を薬事承認 患者自ら研究者ら説得
    …究者らを説得し、開発された世界初の治療薬が、薬事承認されました。 28日会見したのは、国の指定難病「遠位型ミオパチー」の患者会の代表、織田友理子さんら…
    日テレNEWS NNN社会
  2. 難病「遠位型ミオパチー」薬承認 世界初、筋力低下の進行抑える
     厚生労働省は26日、手足の先から徐々に筋力が低下する難病「遠位型ミオパチー」の進行を抑える治療薬「アセノベル」の製造販売を承認した。製薬企業ノーベルファー…
    共同通信社会
  3. 国内患者は300人の超希少疾患「採算取れない薬」の開発を実現させた患者の思い 診断から20年、「遠位型ミオパチー」の治療薬が世界で初めて承認
     手足など体の末端の筋力がだんだん落ちてくる難病「遠位型ミオパチー」。織田友理子さん(43)は22歳の学生のころ、筋疾患の中でも患者数が極めて少ない…
    47NEWS社会
  4. 【闘病】まさか「皮膚筋炎」になるなんて。副作用で「ステロイドミオパチー」になっても前だけを向く
    …編集部: ステロイドの副作用があったと聞きました。 森川さん: ステロイドミオパチーという病気を患いました。薬の副作用で手指が震えたり、つったりするように…
    Medical DOCライフ総合
  5. 難病・遠位型ミオパチー薬承認へ 世界初、筋力低下の進行抑制期待
    …会は29日、手足の先からだんだん筋力が低下していく指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬アセノベルについて、製造販売の承認を了承した。製薬会社ノーベルフ…
    共同通信社会
  6. 【闘病】「遠位型ミオパチー」 筋肉が萎縮していく治療法のない病 姉に続いて発症…
    …市在住。2011年11月、姉と同じ「遠位型ミオパチー」と診断される。診断時の職業はメイクや着付けなど。治療法がないため、筋力が落ちないよう気をつけなが…
    Medical DOCライフ総合
  7. 【闘病】遠位型ミオパチーで自分では何も出来なくなるも「むしろ楽になった」と語るワケ
    …で、早期発見にも繋がったのかなと思います。 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーは、治療法のない遺伝性疾患ではありますが、早い段階でそれから先のイメージを…
    Medical DOCライフ総合
  8. 1:18
    難病「遠位型ミオパチー」ついに治療薬 患者自ら研究者を訪ね歩いて15年
    …徐々に筋肉の力がなくなる難病、遠位型ミオパチーの患者会は、会の設立からおよそ15年間、研究者や製薬会社などに要請し続けた結果、ついに治療薬が開発され、薬事承認にむ…
    日テレNEWS社会
  9. 恐ろしい新型コロナの後遺症「私たち世代のポリオ」「重篤化すると全身に血栓塞栓症広がる」
    …TSD)といった情動障害・重症疾患多発ニューロパチーや重症疾患ミオパチーなどの集中治療後症候群・その他の神経学的影響、脳症、脳卒中、脳低酸素症・少なく…
    木村正人社会
  10. 「アイスバケツチャレンジ」:え?! どうして悪いの?:寄付もチャリティーも普通になる日はいつだろう
    …ズム)。もちろん、寄付を必要としている難病の人はたくさんいます。遠位型ミオパチーの人も、アイザックス症候群の人も困っています。支援を求めています。でも…
    碓井真史社会

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