ゴールデンハー症候群、高橋さん家族写真

高橋由紀さんは、長男（10歳）、二男（6歳）、長女（5歳）、パパの5人家族。長男のMくんには、体の片側に成長異常が発生するゴールデンハー症候群という先天性の病気があります。 【画像】チューブにあっても元気いっぱいだった産後間もないころのMくん ゴールデンハー症候群は主に耳やあごなど顔面の奇形症候群で、人によって発症部位や症状がさまざまなことで知られています。長男を出産後、自身の経験から医療的ケアを必要とする子どもや家族を支える「医療ケア親子サークルほぷふる」を立ち上げた高橋さん。Mくんの妊娠・出産時のことから、これまでの育児生活を振り返ってもらいました。全2回のインタビューの前編です。

妊娠5カ月目で突然迫られた「産むか産まないか」の選択

Mくんを妊娠していた当時の高橋さん

妊娠5カ月のある日、妊婦健診で通っていた病院から高橋さんのもとにかかってきた1本の電話。それは、「検査でおなかの子に異常が見つかった」というものでした。 「安定期に入ったばかりでおなかの子どもはまだまだ小さな時期でしたが、超音波で小脳の一部が見えない、と伝えられました。続けて、生まれても身体を動かせない可能性があること、中絶可能な期間は残り1週間ほどであること、そして『産むか産まないかを1週間以内に決断してほしい』と言われました。妊娠がわかったときはとてもうれしくて夫婦で大喜びだったので、一気に地獄へ落とされたような気持ちで…。まさに絶望というか、目の前が真っ暗になりました。 ちょうど胎動を感じ始めたころで、ポコンポコンとおなかの中で動くたびに『あぁ、そこにいるんだな、生きているんだな』と実感が湧いてきていたこともあり、そんなときに命の決断を迫られたことは気が狂いそうになるほどつらかったです。毎日葛藤して、悪夢を見るほど苦しくて、苦しくて。でもさまざまな検査をするなかで、もしかしたら身体は動かせるかもしれないという可能性も見えてきて、生まれるまでわからない部分も多かった。だから、少しでも希望があるのなら産んで育てようと決心しました。 おなかにいたころからMはあごが小さく羊水（ようすい）をうまく飲めなくて、その影響で妊娠中は子宮内の羊水が多くなりおなかがパンパンでした。実際、出産時に3リットルもの羊水が出てきたのですが、それくらいパンパンだったので身体的にも常に苦しくて。せめて精神的にまいらないように、と心がけていました。それでも気がめいって寝られない日も多かったですが、私が眠るまで夫がそばで見守ってくれたりしていました」（高橋さん） 不安な気持ちを抱えながら妊娠期を過ごしたと話す高橋さん。一時はつわりや体調不良で食事が思うようにとれず体重がガクンと落ちたりもしたそう。それでも「自分のことより、ただただおなかの子どものことばかり気にしていた」と言います。 「出産は予定日より少し早かったものの、比較的スムーズでした。ただ、顔の形成のこともあって私がショックを受けないようにという配慮なのか、看護師さんが私にMの背中だけを見せて『生まれましたよ』と。そこからすぐにNICUに連れて行かれたので、一瞬のことで生まれたばかりのわが子をちゃんと見ることができませんでした。でも、まずは無事に生まれてきてくれてホッとしましたね。 そこから私も動けるようになってNICUに会いに行きました。初めてMと対面したとき、自分のなかで『かわいい！』ってすごく思ったんです。それを後日、看護師さんに話すと『そう思えない人もいるなかで、それはすごいことですよ』と言われ、なんだかうれしかったのを覚えています」（高橋さん）