【闘病】2年間続いた原因不明の不調は「全身性エリテマトーデス(SLE)」薬の副作用すら知らなかった…
卑屈にならず、笑って過ごすことが大事だと伝えたい
編集部： 今までを振り返ってみて、後悔していることなどありますか？ 鈴木さん： この病気は原因は明確に解明されていないので、「こうしていれば防げたかも」というのは分かりません。ですが、過去の自分の生活の不摂生（不規則な生活、喫煙など）をとても後悔しています。 編集部： 現在の体調や生活はどうですか？ 鈴木さん： 現在は、膠原病になった当初のように体調が悪く、1年くらい手足のしびれに悩まされています。また、コロナウイルスに感染してしまい、その後遺症でニューロパチーという難病も併発したので、SLEと共に治療しています。不便はたくさんありますが、受け入れながら生活しています。 編集部： 医療機関や医療従事者に望むことはありますか？ 鈴木さん： 自分と関わってくれた医療従事者にこれ以上望むことは特にありませんが、これからさらに難病の研究を進めていただき、完治する方法が見つかると良いなと思います。 編集部： 最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。 鈴木さん： 難病になってしまった辛さは自分にしかわかりませんが、卑屈にならず、いろいろな難病の方の話を聞いたり、ネットで調べたりして、病気や治療、服用する薬の副作用などを知ることが大事です。難病になってしまっても、病気と上手に付き合って、笑って過ごすことが何よりも大切だと思います。
編集部まとめ
病名を聞いた瞬間に死がよぎるようなことがあるかもしれませんが、まずは落ち着いて自分の体のことや病気について知ることが重要です。また、最初はステロイド薬の副作用についてすら何も知らなかったという鈴木さん。ご自身で色々調べるようになり、「病気と向き合うためには患者自身も病気についてよく知ることが大事」だと考えるようになったと言います。みなさんも、もし病気を発症してしまったら慌てずに、分からないことがあればかかりつけの医師や専門家に相談するようにしましょう。 なお、Medical DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
