人生で一番色々なことを経験し、たくさん考えた入院生活

編集部： そのときの心境について教えてください。 鈴木さん： 最初は「死ぬんですか？」と聞いてしまいましたが、薬の服用で症状がおさまると聞いて少しホッとしました。一方で、最初はステロイド剤の副作用などの話が全然出なかったので、ただ単純に「薬を飲めば良くなる」とだけ思っていました。 編集部： 実際の治療はどのようにすすめられましたか？ 鈴木さん： 1ヶ月に一度通院し、血液検査をして薬をもらっていました。 編集部： 受診から手術、現在に至るまで、何か印象的なエピソードなどあれば教えてください。 鈴木さん： 治療中、熱が出て入院するということが何回もありました。そして月に一度の通院での検査と薬の処方だけという治療に不安を感じ、別の病院へ変えることにしました。その頃から、自分でも病気のことやステロイドの副作用について調べ、血液検査の数値についても学びました。転院後の病院は自分に合っていて2年ぐらい通いましたが、膠原病科の先生がいなくなるということで、さらに別の病院へ通院することになりました。 編集部： 症状は落ち着いていたのですか？ 鈴木さん： 相変わらずきちんと薬を服用していればなんとか生活ができていました。ですが、発症から6年ぐらい経った時、右股関節の痛みがひどくなり整形外科を受診しました。レントゲンの結果、ステロイド剤の副作用で大腿骨が脆くなってしまっており、人工骨を入れる手術をしました。入院はリハビリも含め2ヶ月ぐらいだったと思います。人生の中で一番いろんなことを経験し、たくさん考えた時期でした。病気や検査、薬の副作用などについて、医療者任せにせず、患者自身も知ることが大事だと考えるようになりました。 編集部： 病気の前後で変化したことを教えてください。 鈴木さん： 病気になる前の生活の不摂生さを反省しました。普段は病気であることを忘れてしまうぐらい元気な時もありますが、やはり急な発熱や倦怠感にどうして良いかわからなくなることもあり、先生に診ていただくしかありません。