突然希少がんの宣告を受けた4歳の男の子 病気判明から退院までの苦悩を両親に聞いた
世のなかには、さまざまな病気と闘っている人がいます。大人だけに限らず、子どものなかにも病と向き合っている子がいます。 【写真5枚】こうあくんが治療を始めた頃（＠mk070_2さんより提供） 4歳のこうあくんは小児脳腫瘍で闘病中です。こうあくんの両親（＠mk070_2）は、Instagramでこうあくんについて発信しています。2023年8月に希少がんと診断され、2024年4月に退院したこうあくん。今回は、こうあくんの両親に病気について話を聞きました。
病気の判明から治療まで
病気が見つかる前、2、3日おきに1回ほど嘔吐があり、かかりつけ医では便秘という診断で数ヶ月通院していたこうあくん。しかし、処方薬を飲んでも改善する様子はなく、本当に便秘なのかと家族で話し合っていました。 また、そのころのこうあくんは何もないところで転ぶ、朝に頭痛を訴える、笑ったときに片方の口角しか上がらないといったこともありました。 以前に熱性けいれんを経験したこうあくん。37.5度以上の発熱で保育園から連絡がくることになっていましたが、頻繁に微熱の連絡がくるように。しかし、家に帰ると熱は下がり、かかりつけ医には「便秘による微熱」といわれていました。 ある日、保育園の給食中に痙攣があったと連絡を受け、両親はすぐに仕事を早退し園へ向かうことに。向かっている途中で再び保育園から連絡があり、10分以上の痙攣のため救急車で市民病院へ搬送されたと言われます。 両親が病院へ行くと、先生から「親御さん2人で来てください」と言われたことから、何かよくないことだと察したといいます。その予感は的中し、CTの結果には、両親が見てもすぐにわかるくらいの腫瘍が写っていました。そしてすぐに大学附属病院へ救急車で移動することに。 搬送されている間、両親はひたすら泣いて言葉にもならなかったといいます。病院でMRIを撮ると「何かしらの脳腫瘍です。手術はうちでもできますが、セカンドオピニオンを検討してみてもいいです」と言われました。このときはまだ病名までわからず、小児科の先生から別の大学病院を薦められ、転院することに。 そして、8月16日に大学病院での検査後、18日には12時間にわたる手術となりました。手術で取ったがん細胞を検査に回した結果から下された診断は、AT/RT（ラブドイド腫瘍）という希少がんでした。 医師からの説明のあと、両親もいろいろ調べましたが調べても調べても悪いことしか書いてありません。ただでさえ絶望していたなかで、期待を見つけることができずさらに絶望したといいます。希望をみつけられず、日々闘う本人を目の前にし、当初は「死んでしまったらどうしよう」と考えてしまうことも。 こうあくんは、10cm近くあった腫瘍を取るために12時間の手術を受けました。その後、脳脊髄内に数え切れないほどの播種もあったため、術後、リハビリなどしつつ放射線治療が始まりました。計30回の放射線治療を行い、その後1ヶ月一時退院。一時退院後は大量化学療法といわれる治療を4クールしました。また、各クールごとに自家末梢血幹細胞移植という、元々取っておいた細胞を移植し回復を早める治療も4回行いました。この細胞移植のおかげで回復が早かったそうです。 4歳のこうあくんには大変な治療ですが、難しい説明はせずに、本人には「頭のなかにサッカーボールがあるから、取るために頑張ろうね」と伝えたという両親。難しい話は理解できないかもしれないという思いからだったといいます。 そんな話を聞いたこうあくんは、難しいことはわからなくても「ボールなくなったら帰れる？」と言い、“頭のなかにボールがある”という認識はしていたそうです。
