出産後…わが子に違和感。その後、医師「1歳まで生きられないかもしれない」判明したわけとは
「1歳まで生きられないかもしれない」と言われた蒼斗くん
病気について、Instagramやブログなどで発信しようとしたきっかけは、ご両親の地元の病院では短腸症候群の症例自体も少なく、蒼斗くんほど腸の短い人はネットで調べてもほとんど見つからずに困っていたことからでした。 「発信をしていくことで、目に留まった方から有力な情報が得られるかもしれない、 同じ病気を持った方との繋がりを持てるかもしれない、 同じような状況の方が少しでも励まされればいいなと思ったからです」と語ります。 また、日本で承認されていないお薬を海外から輸入することもあり、この病気が認知されることで日本でも承認されるのではないかという思いも込められていました。 発信を続けるうちに投稿に対して多くのコメントが寄せられ、ご両親の思いは届き、現実になっていきました。 「たくさんの方に蒼斗を知っていただいて、褒めていただくことや励ましていただくことも多くあり、嬉しく思っています！ 実際に同じ病気を持った方と繋がることもでき、いろいろ教えていただいたり、協力してくださる方が増えたりして発信してよかったなと思っています！」 蒼斗くんは「1歳まで生きられないかもしれない」と言われていました。それでも蒼斗くんは、これまでにどんなにつらいことがあっても常に笑顔を絶やさず、3歳のお誕生日を迎えることができたのです。 そんな蒼斗くんに救われていると語るご両親。Instagramのプロフィールに「閲覧した方が少しでも励まされるよう活動します」と書いたきっかけには「蒼斗の笑顔にはパワーがあると感じているからです！」という思いがありました。
ご両親とお姉ちゃんの願い
蒼斗くんは現在3歳になり、いつも笑顔を絶やしません。 生まれたときには、いつ急変してもおかしくない状態だったため、病院から電話がくるのではないかと怯える毎日だったというご両親。3歳になった今の変化について聞いてみました。 「いつ亡くなってもおかしくなかったときから一変して、今は元気に過ごせています。カテーテルのトラブルや不安もありますが、大阪へお引っ越しをしたことで信頼できる先生にすぐに診ていただけるのは心強いです。また毎日笑顔の蒼斗を見て、この子は強い子だと自信を持っています」 2022年に初めて大阪大学医学部附属病院を受診した蒼斗くん。しばらくは遠くから通ったり、入院をしたりしていたといいますが、2024年大阪に引っ越しを決めました。 さらに来年、大きな手術をする予定になっています。生まれてから13回もの手術を乗り越えてきましたが、今までの手術より難易度が高く、入院期間も長くなることが予想されます。 その手術がうまくいき「元気になること、ご飯が食べられるようになること、腸が長くなってくれたら嬉しいな…」というのが、ご両親とお姉ちゃんの願いです。 それは蒼斗くんのことを知っている、みんなの願いでもあります。これまでにたくさんの手術を経験し、痛いこと、苦しいこともあったでしょう。それでもいつも笑顔で、周りの人を元気づけてくれる力があると感じました。ご両親の言うとおり、蒼斗くんの笑顔にはパワーがありますね。 「短腸症候群」という病気について聞いたことがない方も多いでしょう。ご両親が発信しているInstagramやブログから病気についてたくさんの方に知ってもらい、そして、蒼斗くんの手術がうまくいくことを願っています。
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