お母さんが切迫早産となり、3ヶ月の入院後誕生した蒼斗くん。 生まれたときから腸回転異常症とそれに伴う中軸捻転という病気を患っていたのです。そして、生後3日目と4日目の手術を経て小腸は5cmとなり「短腸症候群」という状態であることを告げられました。 一般的な小腸の長さは、新生児で1.5～2ｍ、成人で4～6mあると言われていますが、蒼斗くんの小腸は5cm。 【実際の写真7枚】3歳になった蒼斗くんの様子（aoto08162348さんより提供） 「1歳まで生きられないかもしれない」と言われた蒼斗くんは、これまでに13回の手術を乗り越え、現在3歳です。 「蒼斗の病状について詳細な情報を発信することで、閲覧した方が少しでも励まされるよう活動します！」と、ご両親は蒼斗くんのことをSNSで発信しています。 ご両親にSNSで発信していく思いや、どのように乗り越えてきたのかなどを聞きました。 ※腸回転異常症…子宮内での発生過程において腸管が腹腔内の正常な位置に収納されなかった状態。 ※中軸捻転…腸が正常な回転をせず、腹腔内で捻じれてしまう疾患。 ※短腸症候群…腸管を大量に切除したため、消化吸収機能が極端に低下した状態。

腸の大部分を切除し小腸が5cmに…

蒼斗くんは、生まれて次の日から母子同室になりました。しかし、その日からずっとミルクを飲めず吐いてしまうことが続き、夜寝る際心配だったお母さんは、看護師さんに預かってもらうことにします。 その後、急に調子が悪くなり、NICUに移動したとの連絡を夜中に受けました。 次の日NICUに、蒼斗くんの様子を見に行ったご両親。そのときにはお腹が黒く、点滴もたくさん繋がれており、変わり果てた姿だったといいます。原因がわからないため「お腹を開けて直接見て原因を探しましょう」と医師から伝えられたご両親は唖然…。 そしてお腹を開けた結果、中軸捻転を伴う腸回転異常症という病気が見つかりました。蒼斗くんの小腸には血液が通っておらず、小腸の95％が壊死していたのです。 小腸の回復を見込み腸の状態を整えますが、翌日の手術で改善は見られなかったため腸の大部分を切除し、小腸は5cmに…。医師から「短腸症候群」という状態であることを告げられました。 左は通常の腸管の配置で、紫の部分は壊死してしまった小腸。真ん中は1度目の手術の後の状態で腸を整復させて、血流再開を期待しましたが改善は見られず。 医師から「短腸症候群」であることを告げられたとき「蒼斗が生きていけるのかという不安もあり、現実を受け止められませんでした」とご両親は振り返ります。 腸が短い蒼斗くんは栄養のほとんどを点滴から賄っており、点滴を入れるためにカテーテルを挿入しています。 カテーテルを使用していると、カテーテルにばい菌が入って体調を崩してしまったり、固定するためのテープで肌荒れを起こしたり、掻いてしまったことにより抜けてしまうなどのトラブルが多いです。 カテーテルの扱いが非常に難しいと感じている…とご両親。また腸が短いため水分が吸収されず、常に下痢をしている蒼斗くんは、オムツ漏れやお尻が荒れてしまって痛がることも多いといいます。 「カテーテル管理と下痢のコントロールに頭を悩ませている」とご両親は話してくれました。